Huimaus- ja Meniere-Akatemia - Avain itsehoitoon. Huimaus ~ tinnitus ~ kuulonalenema
- Huimaus- ja Meniere Akatemia järjestää asiantuntija-webinaareja kuukauden 1. keskiviikko klo 18.
- Rakenteeseen on liitetty vertaistukiohjelman istuntojen tuki.
- Sairaalayhteistyön ansiosta diagnoosin saanut pääsee heti mukaan vertaistuen piiriin.
Koronaepidemia vauhditti webinaari-tekniikan ja välineiden käyttöönottoa. Tilanne hyödynnettiin aloittamalla heti webinaarit ensin Meniere-toimijoille ja pian sen jälkeen jäsenistölle.
Lainsäädäntö vaatii videoihin tekstityksen syksystä 2020 alkaen, joka muodostaa yhden ongelman webinaarien esittämisessä. Periaatteessa webinaarisarja ei tulisi aloittaa ilman videoiden tekstitystä. Rahoitusta tähän ei kuitenkaan ole, joten on löydettävä vapaaehtoisia tekstittäjiä ja teknisiä ratkaisuja.
Menieren taudista, sen hoitomuodoista ja taudin kanssa selviytymisestä ei ole riittävästi tietoa saatavilla.
Meniere Akatemia on olennainen osa uutta vuoden 2020 Meniere-liiton strategiaa ja liittyy vahvasti sekä strategian tiedottamisen että vertaistuen parantamisen hankkeisiin.
Tekniikan asiantuntija: Millanen netti-kapasiteetti tarvitaan webinaarien vetäjille 250 henkilön Teams-webinaarin pitämiseen.
Videoiden tekstittäjät: Tulisi löytää vapaahtoisia, jotka tekstittäisivät vuosikellon videot. On laadittava ohje siitä, miten videoita tekstitetään. Pitäisi löytää tekoälyyn pohjutuva ohjelma, joka helpottaisi videoiden tekstittämisessä. Kirjoitustulkin käyttöä webinaareissa selvitetään.
Uudet videot: Solmimme sopimuksia uusien yhteityötahojen kanssa ja videoimme uusia asiantuntija-videoita Meniere Akatemiaan.
Webinaarien vetäjät: Testi-webinaarissa Teams:lla 28.5.2020 oli yhdellä vetäjällä toteutettuna liian kiireinen. Ennen webinaarin alkua autetaan osallistujia liittymään webinaariin. Yli puolet oli ensimmäistä kertaa webinaarissa. Webinaarin aikana esitetään videota ja samalla vetäjä selaa ja esittää Power Point-esitystä. Esityksen aikaankin tulee vielä yhteydenottoja webinaarin yhteyden kadottaneilta. Jokaiseen webinaariin tarvitaan 3 vapaaehtoista vetäjää, jotta katkoksia esitykseen ei pääse syntymään vaan yksi voi keskittyä vain esityksen/videon kulkuun.
Menierikot ovat usein itse niin uupuneita Menieren taudista, että mukaan tarvittaisiin myös terveitä vapaaehtoisia ja ulkopuolisella apurahalla palkattavia henkilöitä. Mistä lisäresursseja voisi löytyä? Tarvittaisiin mm. vetäjiä, videoijia ja videoiden tekstittäjiä.
Menierikko: Meniere Akatemian asiantuntija-webinaarien avulla menierikoilla on saatavilla lääketieteellisesti oikeaa tietoa Menieren taudista koko Suomen alueella. Lisäksi webinaarin lopussa on mahdollisuus vuorovaikuttesiin kysymyksiin, joihin vastaa ensisijaisesti lääkäri/asiantuntija ja myös vertaistukihenkiöt.
Vertaistuella SML tarkoittaa sekä Internetin että ihmisten välityksellä tapahtuvaa vuorovaikutusta. Tavoitteena on parantaa Menieren tautia sairastavien elämänlaatua ja ohjata uudelleen selviytymiseen. Meniere Akatemiaan sisälletyn MeniTuki-vertaistukiohjelman avulla tukea hakeva oppii uuden toimintamallin, jota soveltamalla sairauden aiheuttamista rajoituksista voi selvitä. Tietokoneohjattu vertaistukiohjelma sisältää ”askelmia”, joihin voit tutustua tästä.
Terveydenhuolto: Lääkäri voi tarjota tietoa sairaudesta potilasjärjestön tarjoamien oppaiden lisäksi Meniere Akatemian webinaarien ja vertaistuen muodossa, jolloin lääkäri voi keskittyä taudiin hoitoon.
Yhteiskunta: Koska menierikko saa lääkäriltä diagnoosin ja hoidon Menieren tautiin ja Meniere Akatemiasta menierikko saa lääketieteellisesti oikeaa tietoa sairaudesta ja sairauden kanssa selviämisestä sekä vertaistukea, niin yhteiskunnan säästyneet aikaresurssit voidaan näin keskittää itse sairauden hoitoon ja menierikko pysyy mahdollisimman toimintakykyisenä.
MITATTAVAT ARVIOINTIKYSYMYKSET
Meniere Akatemian osallistujamäärä
Testi-webinaarissa jäsenistölle 28.5.2020 oli 73 osallistujaa. Suurempi määrä rajaa mahdollisuuksia saada asiantuntijalta vastauksia omiin kysymyksiin, mutta 250 henkiöä on nykyään mahdollista saada Teams-sovelluksen piiriin vuorovaikutteisesti. Ensimmäisenä vuonna tulee tosin olemaan suurempi määrä osallistujia, kun webinaarit on koko jäsenistölle uusi juttu ja Meniere Akatemia on kaikille 1500 jäsenelle uusi juttu. Seuraavina vuosina osin samat webinaarit pyörivät, joten ne kiinnostavat enemmän uusia jäseniä.
Osallistujien toiminta-alue
Saamme tiedon osallistujien maantieteellisestä jakaantumisesta, jotta näemme, että miten voimme jakaa tietoa koko Suomen alueelle.
Elämänlaatu
Kerro omin sanoin, mitä hyötyä koet saaneesi tapahtumaan osallistumisesta?
Avoin tekstikenttävastaus
Vastasiko tapahtuma odotuksiasi?
Avoin tekstikenttävastaus. Ensimmäisessä testi-webinaarissa tapahtuma vastasi kiitettävästi osallistujien odotuksia. Parasta arvosanaa (10) oli eniten, 38 %.
Kuinka todennäköisesti suosittelisit tällaista webinaaria muille menierikoille?
Avoin tekstikenttävastaus. Tässäkin kysymyksessä parasta arvosanaa oli (10) oli eniten, 63 %.
Mitä kehitettävää tapahtumassa mielestäsi on? Mitä olisit toivonut lisää tai olisiko jotain voinut jättää pois?
Avoin tekstikenttävastaus.
Muuta palautetta ja terveisiä meille.
Avoin tekstikenttävastaus.
- Aloitetaan Meniere Akatemia toimintamallin ja vuosikellon mukaisesti syksyllä 2020.
- Tekniset ratkaisut on selvitettävä, kuten riittävä netti-kapasiteetti webinaarien vetäjille.
- Riittävä määrä vapaaehtoisia webinaarin vetäjiä ja videoiden tekstittäjiä.
- Yhteistyökumppanien kanssa tehtävät uudet videot.
Kohderyhmänä on Menieren tautia sairastavat ja heidän läheisensä. He toivovat saavansa lääketieteellisesti oikeaa tietoa ja Menieren taudista ja sen hoidosta sekä vertaistukea ja ohjeita miten selvitä sairauden kanssa. Merkillepantavaa on, että Menieren taudissa elämän laatu voi olla voimakkaasti alentunut ja yhtä huono kuin esim. AIDS potilaalla 2 viikkoa ennen menehtymistä tai kroonisella syöpäpotilaalla. Vertaistuki pystyy parantamaan elämän laatua merkittävästi mutta kynnys sen aloittamiseksi on toistaiseksi suuri.
Yksi vapaaehtoinen menierikko on lupautunut vetämään syksyllä pidettäviä webinaareja, mutta tarvitsemme ainakin kaksi lisää. Olemme myös kysyneet vapaaehtoisia tekstittämään syksyllä esitettäviä videoita, jotta Meniere Akatemia olisi mahdollista toteuttaa. Olemme selvittämässä tekoälyohjelman käyttöä puheen tekstittämisessä.
Meniere-toimijamme ovat kehittäneet mm. it-pohjaisen vertaistukiohjelmiston, yhteistyömallin sairaaloiden korvayksiköiden ja paikallisyhdistysten kanssa sekä videoineet asiantuntijaesityksiä. Käytämme jo olemassa olevaa Meniere-materiaalia soveltaen korona-ajan mukanaan tuomilla uusilla työkalulla.
- Ajankohtaisen tiedon välittämiseksi potilasjärjestön jäsenille ovat emeritus professori Ilmari Pyykkö ja liikkeenjohdon konsultti Martin Lilius ehdottaneet vapaaehtoisvoimin toimivan Meniere Akatemian perustamista jo vuonna 2018.
- Kun Meniere-liiton puheenjohtaja Lars-Runar Knuts videoi vuoden 2019 aikana Meniere-tapahtumien asiantuntijaluentoja, todettiin että asiantuntemusta on saatu jo hyvin tallennettua videomuotoon.
- Vuoden 2020 koronaepidemia mahdollisti webinaarien teknisen toteuttamisen ja toiminnanjohtaja Nina Kallunki kokosi olemassa olevan Meniere-liiton asiantuntemuksen vuosikellon muotoon.
Päätimme valita toimintamalliksemme kuvatun Meniere Akatemian kevään 2020 testi-webinaarien saatua runsaasti positiivista palautetta ja kun tekniikkakin pääosin näytti toimivan.
Toimintamalli sisältää Meniere-liiton stategian keskeiset osat ja huomioi myös paikallisyhdistykset. Voimme näin jakaa asiantuntijatietoa ja vertaistukea Menieren taudista koko Suomen alueelle.
Kokosimme meillä jo valmiina olevan Meniere tietämyken vuosikelloon ja nimesimme toimintamalllimme Meniere Akatemiaksi. Vuosikelloa rytmittää asiantuntuja-webinaarit, joiden esittäjinä on paikalliset yhdistykset ja aiheena jokin Menieren taudin aihe. Menierikot käyvät webinaarien ohella läpi vertaistukiohjelmistoa ja palkintona MeniTuki-ohjelman läpikäynyt voi käydä ohjaavan vertaistukihenkilön kanssa palautelounaalla, sillä ruokavalio on tärkeä osa Menieren taudin hoitoa.
Testasimme Meniere Aktemian ensin Meniere-toimijoille suunnatulla Migreeni ja Meniere-webinaarilla 5.5.2020. Osallistujina oli 16 toimijaa ja tekniikka toimi hyvin. Palautteena osallistujat kertoivat webinaarin olevan erittäin mielenkiintoinen, asiapitoinen, opettavainen, sujuva ja uusi kokemus. Eräs tunsi olonsa vaivaantuneeksi, jatkossa osallistujia neuvotaan pitämään kamerat pois päältä.
Koko jäsenistölle suunnatun webinaarin 28.5.2020 aiheena oli Menieren tauti ja hoitomuodot. Osallistujina oli 73 menierikkoa. Saimme palautekyselyssä arvosanoiksi eniten parasta arvosanaa (10) ja seuraavaksi eniten toiseksi parasta arvosanaa (9), joten tilaisuus oli onnistunut ja toivottiin vahvasti, että tällainen toiminta saisi jatkoa. Eräs menierikko olisi toivonut ammatti- ja studiotasoista videokuvausta, mutta toimimme vapaaehtoisvoimin. Tietysti ammattikuvaajatkin ovat tervetulleita mukaan Meniere-vapaaehtoistoimintaan! Netti oli myös lopussa hidas, kun kysymyksiä käytiin läpi, joten vetäjän netin kapasitetti ei riittänyt ja tarvitaan useampi kuin yksi vetäjä.
Palatutetta testi-webinaarista: "Sain huippulääkärin kertomana hyvän tietopaketin hoitomuodoista. Osio missä lääkäri vastasi kysymyksiin oli erittäin mielenkiintoinen ja hyödyllinen. Siinä tuli monta vastausta omaa mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin.", "Hieno juttu! Lisää näitä. Helppo osallistua kotoa käsin!"
Syksyn 2020 palautteista: 7.10. Menieren taudin määritelmä ja oireet. 4.11 Menieren taudin hoitomuodot ja Tumarkinin kohtaukset ja työkyky :
Arvosanoissa on edelleen eniten kymppejä. Toivottiin joskus aiheeksi menierikon omaa vertaistukikertomusta. Se on nyt laitettu tammikuun 2021 ohjelmaan. Tekstitykseen on saatu kaksi uutta vapaaehtoista ja videot on siten jatkossa tekstitetty. Sanallisissa palautteissa syksyllä saatiin mm.
- Minusta tällä tavalla toteutettu esitys oli oikea, jolloin uusien menierikoidenkin on helppoa kuulla sekä potilaiden että lääkäreiden kommentteja ja näin väärä ja oikea tieto eivät pääse sotkeutumaan.
- Kiitos että järjestätte näitä mahdollisuuksia saada tietoa ja kuulla muiden menierikkojen kokemuksia. Minusta on jopa parempi, että nämä ovat etänä kuin livenä, osallistuminen on helpompaa ja saavuttaa suuremman yleisön.
- Tämä on hyvä. Olen tyytyväinen. Homma etenee. Ehkä tulevilla menierikoilla on vähän helpompaa.
- Oli iloa huomata miten innokkaita osallistujat olivat kysymään eri asioista liittyen Menieriin ja miten taitavasti ja hyvin lääkäri vastasi heidän kysymyksiin.
- Haluan tästä eteenpäin olla jokaisella luennolla. Lämmin kiitos.
- Jos nämä olisivat Euroviisut, niin sanoisin järjestäjille yksinkertaisesti - 12 points.
Aloitetaan vuosikellon mukaisesti Meniere Akatemia syyskuussa 2020.
Saavutettavauuslain mukaiset tekstitykset on kuitenkin saatava tehtyä syksyyn mennessä, joten on löydettävä vapaaehtoisia tekstittäjiä. Kaksi uutta tekstittäjää on nyt löytynyt.
Tarvitsemme muutaman uuden vapaaehtoisen fasilitaattorin mukaan ja fasiitaattorille riittävä toimiva nettiyhteys.
Koska Menieren tauti on valitettavan huonosti tunnettu eikä terveydenhuollossa ole resursseja tiedottaa Menieren taudin diagnoosin saaneelle sairauden lukuisista eri oireista ja eri oireiden hoidosta ja niiden kanssa selviämisestä, niin Meniere Akatemian tavoiteena on jakaa asiantuntijatietoa ja vertaistukea Menieren taudista koko Suomen alueelle syksystä 2020 alkaen.
Tavallinen taloyhtiön perusnetti ei ehkä riitä fasilitaattorille. Tarvitaan myös useampi fasilittaattori pitämään webinaaria.
