Lapsi läheisenä - lapsiperheiden palliatiivinen hoitopolku HUS:ssa
Hankkeessa kehitettiin palliatiivinen hoitopolku perheille, mihin kuuluu alaikäisiä ja toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas, sekä tuotettiin kirjallista että videomateriaalia potilaille, läheisille ja ammattilaisille perheiden tueksi.
Toimintamallin nimi
Hankkeessa kehitettiin palliatiivinen hoitopolku perheille, mihin kuuluu alaikäisiä ja toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas, sekä tuotettiin kirjallista että videomateriaalia potilaille, läheisille ja ammattilaisille perheiden tueksi.
Vaativan erityistason palliatiivisen hoidon keskiössä ovat nuoret potilaat ja lapsiperheet, joissa vanhempi tai huoltaja on menehtymässä. HUS-yhtymän alueella heidän tuen koordinointi on keskitetty HUS Palliatiiviseen keskukseen. Hankkeessa mallinnettiin systemaattinen hoitopolku lapsiperheille, missä jokaisen ammattiryhmän vastuut ja roolit on selkeytetty. HUS Palliatiivinen keskus vastaa hoitopolusta. Tuki alkaa lapsiperheiden tunnistamisella syövän hoitojen aikana ja systemaattiseen ohjaamiseen HUS Palliatiiviseen keskukseen ja psykososiaalisen tuen yksikköön. Lapsiperheen tilanne käsitellään moniammatillisessa meetingissä, mihin osallistuvat palliatiivinen lääkäri ja sairaanhoitaja, psykologi ja sosiaalityöntekijä ja mahdollisuuksien mukaan hoitava onkologi tai hematologi. Meetingissä suunnitellaan yksilöllisesti jokaiselle perheelle tarvittava tuki ja ennakoiva hoitosuunnitelma elämän loppuvaiheen tukea varten.
Hankeen aikana tuotettiin kirjallista ja videomateriaalia miten kohdata perhe, jossa vanhempi on vakavasti sairas tai kuolemassa, miten keskustella aiheesta lasten kanssa ja mistä saa tukea myös vanhemman kuoleman jälkeen. Videoiden tuottamiseen osallistuivat ammattilaisten lisäksi kokemusasiantuntijat, jotka kertovat videoilla oma tarinansa ja kokemuksensa. Materiaalit ovat suunnattu potilaille, läheisille ja ammattilaisille ja ne viedään Terveyskylän palliatiiviseen taloon kaikkien saataville.
Yhteistyötä ja tiedonkulkua parannettiin HUS, Terhokodin, kolmannen sektorin toimijoiden ja eri viranomaisten välillä.
Hoidon päättyessä HUS:ssa Terhokoti tarjoaa lapsiperheille kotisairaanhoidon- ja konsultoivan perheterapeutin palveluilla hyvinvointialueen kotisairaaloiden tueksi. Saattohoito mahdollistetaan Terhokodissa, minne on keskittynyt osaamista lapsiperheiden kohtaamiseen ja tukeen. Hoitopolkua HUS:sta hyvinvointialueiden palveluihin edelleen kehitetään.
STM suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä (STM 2019:68) ja valtioneuvoston asetuksen erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien kehittämisestä (582/2017) mukaan yliopistosairaalat vastaavat vaativan erityistason palliatiivisesta hoidosta. Erityishuomio on lasten ja nuorten tuessa, myös silloin, kun lapsi tai nuori ei ole itse sairas, vaan toinen vanhempi on vakavasti sairastunut tai kuolemassa.
Kohderyhmänä ovat lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas tai kuolemassa. Perheille suunnatun materiaalin tekoon osallistui kokemusasiantuntijoita. Kehittämistyössä hyödynnettiin HUS psykososiaalisen tuen yksikössä aiemmin tehtyä kehittämishanketta lapsiperheiden tuesta ja siinä kerättyä palautetta perheiltä.
Ensisijaisesti tarvitaan ymmärrys siitä, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on vakavasti sairas tai kuolemassa, tarvitsevat lapsiperheiden tarpeisiin erikoistunutta vaativan erityistason palliatiivista hoitoa. Kyseessä on pieni ryhmä potilaita ja perheitä, joilla on selkeät erityistarpeet. Valta osa palliatiivisen hoidon potilaista on iäkkäitä, eikä samat hoitoperiaatteet ja puitteet sovellu sellaisenaan lapsiperheiden tarpeisiin. Perheen kohtaaminen ja tuki vaatii myös erityisosaamista ja kokemusta. Lisäksi kaikkien toimijoiden tulee sitoutua hoitopolkuun. Tähän tarvitaan mukaan alueen terveydenhuollon johto, jotta tarvittavat resurssit ja vaadittavat erillisratkaisut saadaan toteutettua.
Lapsiperheiden tuen mallin mukainen hoitopolku ja moniammatilliset viikoittaiset meetingit ovat vakiintunut osaksi HUS:n Palliatiivisen keskuksen toimintaa. Hoitopolusta vastaa HUS Palliatiivinen keskus. Perhetyölle on nimetty vastuusairaanhoitaja. Eri ammattilaisten vastuut ja roolit on selkeytetty hoitopolun eri vaiheissa. Meetingin kautta suunnitellaan yksilöllinen tuki perheille.
Ammattilaisille ja perheille tuotetut videot ja kirjallinen materiaali ovat kaikkien käytössä. Videoita ja lapsiperhetyön tuen mallia hyödynnetään Palliatiivisen keskuksen perehdytyksessä uusille työntekijöille ja vanhojen työntekijöiden täydennyskoulutuksessa. Mallista ja hoitopolusta pidetään koulutuksia HUS ammattilaisille.
Lapsiperheiden tukea edelleen kehitetään yhdessä Terhokodin ja hyvinvointialueiden kotisairaaloiden kanssa säännöllisissä yhteistyöpalavereissa.