LÄHELLÄSI-kurssi muistisairaiden ja omaispuolisoiden parisuhteen tueksi
Lähelläsi-kurssi tukee muistisairaan ihmisen ja omaispuolison parisuhdetta, vahvistaa molempien puolisoiden psykososiaalista hyvinvointia sekä auttaa löytämään hyvän elämän elementtejä sairauden myötä muuttuvassa arjessa.
Parisuhde muuttuu vähitellen usein jo ennen muistisairauden diagnoosia. Tavallisesta poikkeava käyttäytyminen, jonka syitä ei ymmärrä, hämmentää ja harmittaa molempia puolisoita. Kun tieto parantumattomasta sairaudesta saadaan, on se kriisi sekä sairastuneelle itselleen että kumppanille. Elämän rajallisuus on kohdattava ja on totuttava elämään epätietoisuudessa, sillä sairauden etenemistä ei voi ennustaa. Vaikka sairaus on vain toisella, molempien elämä muuttuu ja totutut arjen kuviot menevät uusiksi. Sairautta voi olla vaikea hyväksyä, mutta se saattaa myös mahdollistaa tärkeiden asioiden pohdinnan uudelta kantilta ja vahvistaa rakkauden ja läheisyyden tunnetta omaa puolisoa kohtaan. Ei ole itsestään selvää, että pitkätkään suhteet kestävät vastoinkäymisten kohdatessa ilman tukea. Keskinäinen asioiden ja tunteiden käsitteleminen helpottavat sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen.
Samoin kuin yksittäiset ihmiset, parisuhteetkin ovat erilaisia. Tieto muistisairaudesta otetaan vastaan eri tavoin ja jokaisella pariskunnalla on omat haasteensa, toiveensa ja tarpeensa. Oikeanlainen kohtaaminen ja oikea-aikainen tieto ovat ensiarvoisia. Tietoa ja tukea olisi saatava koko muistisairauden matkalla molemmille yhdessä, mutta myös erikseen. Muistipariskunnat saavat usein perustiedon sairaudesta, lääkityksestä ja kuntoutuksesta ensitietotilaisuuksissa, mutta elämänlaadun kannalta tämä perustieto ei vielä riitä. On tärkeää saada kuulla kuinka voi elää hyvää elämää sairaudesta huolimatta.
Muistisairaan ihmisen ja hänen puolisonsa parisuhdetta haastavat muun muassa roolien muuttuminen, monista asioista luopuminen, vuorovaikutuksen vaikeudet sekä ristiriitaiset tunteet. Usein heidät kohdataan ympäristön taholta ”omaisena” ja ”sairastuneena” heti diagnoosin saamisen jälkeen. Pariskuntien oma toive kuitenkin usein on, että heidät kohdattaisiin yhdessä puolisoina ilman sairauden asettamia leimoja. Hyvinvoivalla parisuhteella on merkittävä vaikutus molempien kokemaan elämänlaatuun ja parisuhdetta vahvistavat toimet tulisivatkin olla jokaisen muistipariskunnan saatavilla heidän niin halutessaan.
Lähelläsi-kurssi on tarkoitettu pariskunnille, joista toisella puolisoista on alkava muistisairaus. Tavoitteena on, että muistipariskunnat löytävät elämäänsä myönteisyyttä ja toivoa sekä saavat tietoa ja keinoja parisuhteen hyvinvoinnista huolehtimiseen. Keskeistä on puolisoiden tasavertainen osallistuminen ja yhteinen pohdinta. Jakoa omaisten ja muistisairaiden omiin ryhmiin ei tehdä, vaan kurssi käydään alusta loppuun yhdessä.
Kurssin ohjaajina toimivat joko muistityön ammattilaiset tai aiheeseen perehtyneet opiskelijat. Kurssilaisten valintaan kannattaa käyttää riittävästi aikaa. Vertaistuki mahdollistuu parhaiten silloin, kun osallistujat ovat suunnilleen samankaltaisessa tilanteessa. On hyvä, mikäli molemmilla puolisoilla on motivaatiota kurssin läpikäymiseen ja kykyä aiheiden käsittelyyn. Lähelläsi-kurssille haetaan kirjallisesti vapaamuotoisella hakemuksella , jossa pariskunnat kuvaavat arkeaan tällä hetkellä. Hakemusten perusteella valitut osallistujat tavataan henkilökohtaisesti, mikä mahdollistaa alustavan tutustumisen ja kurssilaisten toiveiden kuulemisen etukäteen. Sopiva kurssilaisten määrä on 5-7 pariskuntaa. Pienemmässä ryhmässä ei ole särkymävaraa, jos joku jää pois. Isommassa ryhmässä keskusteluissa ei jää kaikille riittävästi aikaa.
Lähelläsi-kurssi järjestetään kahden viikon välein, sillä viikon väli koetaan usein liian tiiviinä ja esimerkiksi kuukauden välein kokoonnuttaessa ryhmäytyminen on vaikeampaa. Lisäksi yhden tapaamisen pituus (noin 3h) voi käydä raskaaksi, jos se pidettäisiin joka viikko. Kun kurssikerrat sijoittuvat noin puolen vuoden ajalle, ehtivät ihmissuhteet syventyä sen aikana. Kokoontumisten väliin jäävä aika mahdollistaa teemojen pohdinnan rauhassa oman puolison kanssa.
Oleellinen osa Lähelläsi-kurssia on pariskunnan yhteinen työkirja (esim. kansio muovitaskuilla). Siihen kootaan kustakin aiheesta asiatietoa ja teemojen tehtäviä. Lisäksi ohjaajat työstävät jokaisesta kerrasta lyhyen kuvauksen valokuvineen. Työkirjan tarkoituksena on kurssin yhteisen muistelun mahdollistaminen sekä teemoihin palaaminen myöhemmin. Kurssin loppuessa osallistujat saavat työkirjat mukaansa. Sen avulla on helppo näyttää myös lähipiirille mitä kurssilla on tehty ja lisätä heidänkin tietoaan aiheista. Mikäli valokuvia käytetään, niiden ottamiseen tarvitaan kurssilaisten lupa. Omia oivalluksia sekä muistiinpanoja ja heränneitä kysymyksiä varten osallistujat saavat kurssin alussa vihot ja kynät.
Kuva
Kuva
Lähelläsi-kurssin opas ammattilaisille tehtiin, jotta kurssin ohjaaminen olisi mahdollisimman helppoa. Moni kokee vaikeana ohjata keskusteluun pohjautuvia toimintoja, joissa sekä muistisairas että omainen ovat yhtäaikaa paikalla. Opas rohkaisee kurssin järjestämiseen.
Opas löytyy netistä maksutta, minkä vuoksi se on helppo käyttöönottaa. Myös materiaali on tehty valmiiksi ja maksuttomaksi. Tulostuskuluja tulee kyllä. Lisäksi tarvitaan jonkin verran muita välineitä kuten paperia ja kyniä.
Kurssilaisten kannalta on tärkeää, että ohjaajalla/ohjaajille on riittävä tietotaso muistisairauksista ja muistiperheen haasteista.
Esimerkiksi valtakunnallinen Muistiluotsi-verkosto voisi ottaa Lähelläsi-kurssin yhdeksi toimintamuodoksi, sillä muistiluotseissa on vahvaa muistityön asiantuntijuutta. Toimintaa voidaan toteuttaa kunnissa, seurakunnissa, yhdistyksissä...
Mikäli on tarvetta todentaa kurssin vaikutuksia, henkilökohtaisiin alku- ja lopputapaamisiin voidaan sisällyttää arviointi. Kurssin pilotoinnissa käytettyjä arviointimittareita olivat Lähelläsi-kyselyt puolisoille yhdessä ja erikseen sekä World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQoL-BREF) -elämänlaadun arviointimittari. Koska Lähelläsi-kurssin sisältö keskittyy ennen kaikkea psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn, myös arvioinnin tulee keskittyä näihin. Ryhmäkertojen jälkeen ohjaajien pitämät purkukeskustelut ja niiden kirjaaminen ovat hyvä keino jatkuvaan arviointiin ja toiminnan kehittämiseen.
Lähelläsi-kurssin pilotointiin osallistui vuonna 2017 kuusi pariskuntaa ja vuonna 2018 viisi pariskuntaa. Pariskuntien arvioinnissa todettiin kurssin antaneen mahdollisuuden lähentyä oman puolison kanssa uudella tavalla. Kurssi antoi rohkeutta puhua asioista avoimemmin ja kohdata eteen tulevia haasteita. Ymmärrys muistisairautta ja sen tuomia muutoksia kohtaan lisääntyi ja lievensi sitä myötä pelkoa ja huolta tulevasta. Pariskunnat kokivat, että he osaavat arvostaa nykyhetkeä aiempaa enemmän. Etenkin omaispuolisot kertoivat itsemyötätunnon kehittyneen kurssin aikana. Vertaistukea pidettiin tärkeänä osana kurssia.
Muistisairaat puolisot kokivat elämänlaatunsa jo lähtötilanteessa omaispuolisoita paremmaksi. Suurin positiivinen muutos tapahtuikin omaispuolisoiden psyykkisessä ja sosiaalisessa toimintakyvyssä. Muun muassa kielteisten tunteiden kokeminen väheni ja elämän kokeminen merkityksellisenä vahvistui. Molemmilla puolisoilla tyytyväisyys itseen kasvoi ja he kokivat nauttivansa elämästä enemmän kuin ennen kurssia.
”Lukkoja on auennut. On hyvä, että puhuttiin vaikeistakin asioista, vaikka ne etukäteen jännittivät.”
”Yhdessä osallistuminen antoi tunteen, että muistisairaus on meidän yhteinen haaste.”
”Kurssin teemat oli hyviä ja parisuhde vahvistui. Sairaus ei määritellyt osallistujia, vaan kaikki oltiin samalla viivalla –yhdessä puolisoina.”
”Aina uutena ihmisenä lähti tapaamisesta.”
”On oppinut pohtimaan asioita itse, eikä pienet asiat niin hätkäytä.”
”Huoli tulevaisuudesta on hälventynyt ja on tullut rohkeutta kohdata ne haasteet mitä eteen tulee. ”
”Ilman tätä kurssia oltaisiin varmasti roikuttu paljon enemmän terveyskeskuksen ovenrivassa.”
Geronomian opinnäytetyönä (Similä, H. 2019) tehtiin kysely ensimmäisen Lähelläsi-kurssin pilotointiin osallistuneille pariskunnille vuosi kurssin päättymisen jälkeen. Kurssin vaikutukset olivat edelleen nähtävissä. Kyselyn tuloksena todettiin, että pilotointiin osallistuneet kokivat Lähelläsi-kurssin vaikuttaneen positiivisesti elämänlaatuunsa helpottamalla muistisairauden hyväksymistä sekä auttamalla osallistujia voimaantumaan ja luomaan itselleen tukiverkostoa. Kurssilla oli positiivisia vaikutuksia myös osallistujien parisuhteeseen, mikä näkyi parantuneena vuorovaikutuksena.