Muistava-työkalut muistisairautta sairastavan asumistilanteen puheeksi ottoa tukemaan
Muistava-työkalut ovat tarkoitettu muistisairautta sairastavan henkilön asumistilanteen oikea-aikaisen puheeksi oton tueksi. Työkaluja ovat Lomake muistisairaan oman tahdon ilmaisuun, Muistava-kuvakortit ja Työkalu muistisairaan asumistilanteen arviointiin.
Suomessa muistisairauksia sairastavia on arviolta 200 000 ja sairastuneiden määrän arvioidaan tuplaantuvan vuoteen 2030 mennessä (THL 2020). Muistisairaan kotona asumista on tuettava, jos se on hänen tahtonsa ja vastaa hänen tarpeisiinsa. Tilanne on arvioitava yksilöllisesti, sillä sairauden edetessä muistisairaan hyvän ja turvallisen elämän kannalta koti ei ole aina paras elinympäristö. Yleisimpiä syitä muistisairaan siirtymiselle kotoa ympärivuorokautista hoitoa tarjoavaan hoitopaikkaan ovat esimerkiksi muistisairaan henkilön neuropsykiatriset oireet, lisääntyvä avuntarve, kognitiivisten toimintojen heikentyminen ja omaisen tai läheisen kuormittuminen (Cepoiu-Martin ym. 2016, Toot ym. 2017).
Sairauden edetessä muistisairaan henkilön kotona asumiseen voi liittyä fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia riskitekijöitä. Koti voi siten uhata muistisairaan turvallisuutta mahdollistaen jopa heitteille jäämisen. Tästä esimerkkinä ovat uutiset ulkona harhailleista yöasuista muistisairaista henkilöistä (Lapin Kansa 2019, Turun Sanomat 2019). Muistisairautta sairastavan voinnin heiketessä mahdollisuudet liikkua kodin ulkopuolella vähenevät ja kodin ulkopuoliset alueet voivat tuntua vierailta ja kielletyiltä. Muistisairautta sairastavat kuvailevat elinympäristön kapenemista tunteena, että he luisuvat pois maailmasta ja jäävät yksin. (Førsund ym. 2018.)
Kotona asuvan muistisairaan omaiset ja läheiset ovat avainasemassa seuraamaan muistisairauden kehittymistä ja pohtimaan ajankohtaa, jolloin muistisairaan muutto kotoa tulee ajankohtaiseksi. Päätös siirtymisestä ympärivuorokautista hoivaa tarjoavaan asumismuotoon on suuri ja paljontunteita herättävä. Siirtyminen voi uhata muistisairaan autonomiaa sekä luoda hänen ja omaisten/läheisten väliseen suhteeseen jännitteitä ja erimielisyyksiä. Myös omaisten välille voi syntyä erimielisyyttä mm. siitä, milloin muistisairas ei enää pärjää kotona.
Muistisairaan henkilön muutto ympärivuorokautisen hoidon piiriin aiheuttaa omaisissa surua ja luopumisen tuskaa (Terveyskirjasto 2019). Etenkin yksinasuvan muistisairaan omaisille tilanne voi olla jatkuva huolenaihe, jota voivat vaikeuttaa ristiriitaiset mielipiteet ja näkemykset perheen piirissä. Tämän tilanteen muistisairaan henkilön omaiset kohtaavat huomattavasti useammin kuin muita sairauksia sairastavien henkilöiden omaiset (Schulze ym. 2015).
Muistisairaan henkilön kotona asumiseen tai sieltä muuttamiseen ei ole yhtä oikeaa ratkaisua. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset ja muut toimijat ovat keskeisessä asemassa muistisairautta sairastavan asumistilanteen puheeksi ottamisessa ja asumistilanteen arvioinnissa.
Lähteet:
Cepoiu-Martin, M., Tam-Tham, H., Patten, S., Maxwell, C. J., & Hogan, D. B. (2016). Predictors of long-term care placement in persons with dementia: a systematic review and meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 31(11), 1151–1171. https://doi.org/10.1002/gps.4449
Førsund, L. H., Grov, E. K., Helvik, A. S., Juvet, L. K., Skovdahl, K., & Eriksen, S. (2018). The experience of lived space in persons with dementia: a systematic meta-synthesis. BMC geriatrics, 18(1), 33. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0728-0
Schulze, J., van den Bussche, H., Kaduszkiewicz, H., Koller, D., & Hoffmann, F. (2015). Institutionalization in incident dementia cases in comparison to age- and sex- matched controls: a 5-year follow-up from Germany. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 50(1), 143–151. https://doi.org/10.1007/s00127-014-0911-3
Lapin Kansa 2019- Vanhukset harhailivat pakkasessa - rollaattorin jälki johdatti naapurin eksyneen luo. https://www.lapinkansa.fi/vanhukset-harhailivat-pakkasessa-rollaattorin-jalk/155701. Luettu 16.3.2021.
Terveyskirjasto 2019. Muistisairaan tukeminen – ohjeita läheisille. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00899. Luettu 16.3.2021.
THL 2020. Muistisairauksien yleisyys. https://thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys. Luettu 16.3.2021.
Toot, S., Swinson, T., Devine, M., Challis, D., & Orrell, M. (2017). Causes of nursing home placement for older people with dementia: a systematic review and meta-analysis. International Psychogeriatrics, 29(2), 195–208. https://doi.org/10.1017/S1041610216001654
Turun Sanomat 2019. Muistisairas harhaili vuorokauden eksyksissä – puolisolle tuomio. https://www.ts.fi/uutiset/paikalliset/3411831/Muistisairas+harhaili+vuorokauden+eksyksissa++puolisolle+tuomio. Luettu 16.3.2021
Kohderyhmänä ovat ensisijaisesti muistisairautta sairastavat sekä heidän omaisensa ja läheisensä, paikallisen muistiyhdistykset, auttavissa päivystyspuhelimissa toimivat ammattilaiset ja vertaistukihenkilöt sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden edustajat.
Aineistoa Muistava-työkalujen kehittämistä varten kerättiin haastattelemalla muistisairautta sairastavia, heidän omaisiaan ja läheisiään sekä muita sidosryhmiä (n=57). Lisäksi toteutettiin kaksi sähköistä kyselyä, joista yksi suunnattiin muistisairautta sairastaville, heidän omaisilleen ja läheisilleen sekä muille sidosryhmille (n=108), ja toinen sosiaali- ja terveydenhuollossa toimiville (n=136). Haastatteluilla ja kyselyillä kerättiin asianomaisten näkemyksiä ja kokemuksia siitä, 1) mitkä asiat (esim. oireet, vihjeet, muutokset sekä muistisairaan ja omaisten näkemykset ja huolenaiheet) tulee huomioida arvioitaessa muistisairaalle sopivaa asuinmuotoa ja muistisairaan henkilön siirtymisen/muuton tarvetta ympärivuorokautiseen hoivaan sekä 2) miten ja missä vaiheessa tämä asia olisi parasta ottaa puheeksi kunnioittaen muistisairaan henkilön omaa tahtoa. Haastattelujen ja kyselyjen lisäksi hankkeessa tehtiin selvitys, mitä aiempaa tietoa on saatavilla tästä aihealueesta. Kerätystä aineistosta tehtiin yhteenveto vuonna 2019 järjestettävien kolmen osallistavan työpajan käyttöön.
Vuonna 2019 toteutettiin kolme työpajaa, joissa oli mukana noin 30 muistisairautta sairastavaa henkilöä ja heidän omaisiaan eri puolilta Suomea. Heidät valittiin vapaaehtoisuuteen perustuen yhteistyössä hankkeen yhteistyökumppanina toimivan Muistiliiton ja sen paikallisyhdistysten kanssa. Työpajoissa olivat mukana myös paikallisten muistiyhdistysten omaisryhmissä toimivat ryhmänvetäjät (n=10), jotka voivat hyödyntää puheeksi oton työkalua esimerkiksi omaisten ryhmissä, auttavissa päivystyspuhelimissa toimivat ammattilaiset ja vertaistukihenkilöt (n=5) sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden edustajat eri puolilla Suomea (n=10)