Suomen muistiasiantuntijat ry:n Muistimatka-väline tarjoaa sote-alan työntekijöille, muistisairaille henkilöille sekä heidän läheisilleen keinoja vaikeiden asioiden puheeksi ottamiseen. Muistimatkan pysäkit koostuvat aiheista, joita muistiperheet kohtaavat arjessaan.

Toimintaympäristö

Valtion politiikkatavoite on, että ikäihmiset asuvat mahdollisimman pitkään kotona. Tämän onnistumiseksi myös muistiperheiden kohdalla, heidän avukseen tarvitaan räätälöityjä puheeksiottamisen malleja. Niiden avulla muistisairas tulee ymmärretyksi, puoliso ei uuvu, kyky ennakoida ja varautua tulevaan paranee ja tilanteiden kriisiytyminen vältetään. 

Muistisairaudet koskettavat suurta osaa ihmisistä joko välillisesti tai suoraan. Muistisairauksista kaivataan edelleenkin selvästi avoimempaa keskustelua. Eräs muistisairaan henkilön läheinen kuvaileekin ensihetkiään diagnoosin saamisen jälkeen näin: ”Alussa oli kuin olisi pudonnut jyrkänteeltä alas, mutta kyllä sieltä nyt on vähitellen noustu.” 

Alunperin hankkeen tarkoitus oli tehdä yhteistyötä uudenmaan alueella, mutta toiminta levisikin jo varhaisessa vaiheessa laajemmalle Suomeen. Hanketyötä pidettiin yllä erilaisten etäyhteyksiä mahdollistavien sovellusten sekä vahvan ja toimivan viestinnän avulla. Näin pystyttiin takaamaan hanketyöntekijöiden, eri toimijoiden, muistiperheiden sekä yhteyshenkilöiden sujuva viestintä ja yhteistyö ympäri maan.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

”Diagnoosin saatuani lamaannuin täysin. Taisin vähän masentuakin. Ajattelin, ettei minusta ole enää mihinkään.”  Näin kertoo eräs muistisairas henkilö. Eräs muistisairaan läheinen taas kertoo: ”Vaikeinta on ollut seurata, miten aiemmin seurallinen, älykäs ja monenlaisissa asioissa aktiivisena ollut puolisoni muuttuu sairauden vuoksi ja ikään kuin katoaa.” Näihin muistisairaiden henkilöiden ja heidän läheistensä tarpeisiin ja toiveisiin nyt julkaistava Muistimatka-väline onkin ensisijaisesti kehitetty.

Muistimatka on tarkoitettu kaikille muistisairauksien parissa eläville, työskenteleville sekä alaa opiskeleville. Muistimatkan avulla muistisairas henkilö tulee kuulluksi ja ymmärretyksi yksilöllisesti, muistisairaan henkilön läheiset jaksavat paremmin, kyky ennakoida ja varautua tulevaan paranee ja tilanteiden kriisiytyminen vältetään. Muistiperheiden ja sote-ammattilaisten toimivan yhteistyön edellytyksenä on avoin ja luotettava vuorovaikutus. Tämä saattaa estyä, mikäli vaikeat asiat jäävät puhumatta tai vastaukset olettamuksiksi.

Muistiperheet, geronomiopiskelijat ja sote-alan ammattilaiset tuotiin saman pöydän ääreen työpajojen ja pilottityöskentelyn avulla keskustelemaan puheeksi ottamisesta sekä ratkomaan siihen liittyviä haasteita yhdessä. Muistimatka onkin rehellisesti kehitetty todellisessa yhteistyössä, todellisten asiantuntijoiden kesken.

Ratkaisun perusidea

Muistimatka on Suomen Muistiasiantuntijat ry:n Lupa puhua - hankkeen kehittämä, positiivista yhteistyön ilmapiiriä edistävä puheeksi ottamisen työkalu. Muistimatkan avulla sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen on mahdollista tutustua paremmin muistisairaaseen henkilöön ja hänen lähipiirinsä. Muistimatkan tarkoituksena on helpottaa muistiperheiden arkeen vaikuttavien huolten puheeksi ottamista niin ammattilaisten kuin perheen kesken. Tavoitteena on tukea sote-ammattilaisen ja muistiperheen keskinäistä vuoropuhelua, yhteisymmärrystä sekä yhteistyötä. 

Muistiperheen ja sote-ammattilaisen toimivan yhteistyön edellytyksenä on avoin ja toisiinsa luottava vuorovaikutus. Tämä saattaa kuitenkin estyä, mikäli vaikeista asioista ei puolin tai toisin uskalleta tai osata puhua. Joskus muistisairauksiin liittyvien haasteiden, huolien ja tunteiden sanoittaminen voi olla vaikeaa. Joskus taas ammattilainen arastelee asioiden puheeksi ottamista. Hankkeen aikana osa muistiperheistä on tuonut esiin, että hyssyttely ja asioista vaikeneminen eivät auta ketään ja että se jättää ihmiset vain entistä enemmän yksin. Muistisairauksiin liittyvistä asioista pitää pystyä puhumaan suoraan.

Muistimatka mahdollistaa ymmärryksen lisääntymisen muistisairautta sairastavia sekä muistisairauksia kohtaan. Vaikeat tai häpeää tuottavat asiat tiedostetaan, ne normalisoituvat ja sitä kautta niistä on helpompi puhua. Hankkeen erityispiirre on käyttäjälähtöinen kehittämistyö, mikä tarkoittaa muun muassa puheeksi ottamisen mallin kehittämistä yhdessä loppukäyttäjien kanssa.

Muistimatkaan on nimetty 66 erilaista pysäkkiä muistiperheen elämään liittyvistä teemoista ja tilanteista, kuten esimerkiksi läheisille kertominen, edunvalvonta, parisuhde, itsemääräämisoikeus, palveluasumiseen siirtyminen, hyväksyminen ja toivo. Pysäkeistä on helppo valita ajankohtaiset ja selvittämistä vaativat asiat, joista muistiperhe haluaa keskustella sote-ammattilaisen kanssa juuri sillä hetkellä. Muistimatkaa voi näin ollen hyödyntää koko muistisairauden ajan ja sen äärelle voi palata aina tarvittaessa uudelleen. Ammattilainen voi esimerkiksi suunnitella asiakastapaamiset, palveluohjaustilanteet, ryhmätapaamisten sisällöt sekä koulutukset ja valmennukset Muistimatkan avulla. 

Lupa puhua - hanke on osa Ikäinstituutin sekä Vanhus - ja lähimmäispalvelun liitto Valli ry:n koordinoimaa Elämänote - ohjelmaa. Hanke on Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen eli STEA:n tukema, Veikkauksen varoin. 

Muistimatkasta on tuotettu painettu opas, sekä verkkosivut www.muistimatka.fi Verkkosivuilla pääsee selaamaan kaikkia pysäkkejä halutussa järjestyksessä. Pysäkkejä voi tarvittaessa myös tulostaa ja niihin voi tehdä omia muistiinpanoja. Muistimatka kulkee helposti mukana puhelimessa ja se mahdollistaa kätevän selailun missä ja milloin vain.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Muistimatka on kehitetty sosiaali- ja terveysalan kentältä tulleiden toiveiden perusteella. Kentältä tullut pyyntö oli, että yhteistyön tueksi saataisiin sote-kenttää palveleva toimintamalli normalisoimaan vaikeita asioita sekä helpottamaan niiden puheeksi ottamista. Tarvetta kartoitettiin valtakunnallisesti  kotona asuvilta muistiperheiltä sekä alan ammattilaisilta. Kartoituksessa selvitettiin muun muassa, mitkä asiat koetaan vaikeiksi puheeksi otettaviksi ja sitä kautta, miten ne hankaloittavat muistiperheiden ja sote-alan ammattilaisten välistä yhteistyötä. Tärkeää Muistimatkan kehittämisen kannalta oli muistiperheiden kokemusasiantuntijuuden tunnistaminen ja hyödyntäminen sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten rinnalla. 

Muistimatkan juurruttaminen tapahtuu:

  • Suomen muistiasiantuntijat ry:n viestinnän kautta 
  • Hankkeessa mukana olleet yhteistyökumppanit ja Avainhenkilöt ottavat Muistimatkan käyttöön ja juurruttavat välinettä kentälle
  • Muistimatka.fi - sivusto
Vinkit toimintamallin soveltajille

Muistimatka soveltuu moniin eri käyttötarkoituksiin ja on sovellettavissa yksilöllisesti kunkin tarpeen mukaisesti. Kuten ihminen ja hänen tarpeensa ovat yksilöllisiä, niin on Muistimatkakin yksilöllinen. Muistimatkan käyttö ei vaadi erityistä osaamista tai resursseja, vaan sitä voi käyttää omista lähtökohdista itselleen sopivimmalla tavalla. Muistimatkan avulla käytyyn keskusteluun on kuitenkin hyvä varata aikaa noin 30 - 60 minuuttia. Muistimatkaan ei ole käyttöohjetta – vain mielikuvitus on rajana! Muistimatka - oppaassa on kuitenkin mainittu muutamia käyttövinkkejä muistiperheille, kotiin tuotaville palveluille, ryhmätoimintaan, ympärivuorokautiseen hoivaan, opiskelijoille sekä työyhteisöille.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Hankkeen aikana saatuja tuloksia seurattiin ja arvioitiin jatkuvasti vaiheesta toiseen: Alkukartoituksista saadun tiedon perusteella suunnittelimme työpajojen sisällöt. Työpajoista haimme vastauksia alkukartoituksesta nousseisiin kysymyksiin ja näiden vastausten perusteella Muistimatka kehitettiin. Muistimatka testattiin pilottiryhmien kanssa ympäri Suomen vuonna 2021. Heiltä kerättiin kokemuksia ja mielipiteitä, joiden perusteella Muistimatkaa kehitettiin entisestään. Koko välineen kehittämisen aikana rohkaisevinta oli kerta toisensa jälkeen huomata, kuinka samanlaiset asiat askarruttavat niin muistiperheitä kuin ammattilaisiakin ja kuinka yhtenäisesti he näkevät sen, millä tavalla muistiperheiden arjesta saadaan mahdollisimman hyvää matkan varrella tulevista haasteista huolimatta.