Muistisairaiden läheisille suunnattu juttujaloittelu

Muistisairaan henkilön läheisen irroittautumisen kotoa, liikunnan ja keskustelun mahdollistava tukimuoto, jossa läheinen ulkoilee ammattihenkilön kanssa ja samalla keskustellaan läheisen tarpeista nousevista aiheista.

Toimintaympäristö

Muistisairauden eteneminen muuttaa perheen arkea ja saattaa aiheuttaa kriisin myös sairastuneen henkilön läheisille. Esimerkiksi luopuminen tulevaisuutta varten tehdyistä suunnitelmista, tasavertaisen parisuhteen muuttuminen hoitosuhteeksi tai vanhemmalta saadun tuen loppuminen voivat herättää voimakkaita tunteita, joiden tunnistaminen ja työstäminen on tärkeää. 

Yksilöllisiin tarpeisiin sopivat tukimuodot edistävät läheisen jaksamista ja niiden avulla on mahdollista tukea myös läheisen omaa toimintakykyä. Läheisellä on tarve keskustella muistisairauteen liittyvistä asioista, mutta myös tarve normaaliin kanssakäymiseen ja yleiseluontoiseen keskusteluun on suuri. Julkisella sektorilla ei ole mahdollisuuksia tarjota psykososiaalista tukea riittävässä määrin, jolloin kolmannen sektorin tarjoama tuki on tärkeä.

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Tukimuoto luotiin muistisairaan henkilön läheisten tueksi koronapandemian aikana Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen Omaisena muutoksessa-hankkeessa. Hankkeen päätavoitteena oli kehittää erityisesti digitaalisia tuen ja tiedon saannin muotoja läheisille, mutta hankkeen aikana tehdyt huomiot läheisten haluttomuudesta etäyhteyksin tapahtuvaan kommunikointiin ja koronapandemian muistiperheille tuoman lisäkuormituksen myötä, päädyttiin tarjoamaan myös ulkona tapahtuvaa tukimuotoa. Näin läheiselle tarjottiin mahdollisuus keskustelun ohella liikuntaan. 

 

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Muistisairauden tuomat muutokset toimintakykyyn ja arkiselviytymiseen kuormittavat sairastuneiden läheisiä, erityisesti samassa taloudessa asuvia puolisoita. Läheiset ovat usein iäkkäitä omaishoitajia, joiden kodin ulkopuolella tapahtuvat toiminnot voivat olla hyvin vähaisiä.  Iäkkäiden läheisten sosiaalinen verkosto on usein kapea ja kodin ulkopuolisten sosiaalisten suhteiden luominen ja ylläpitäminen on vähäistä. Läheiset kokevat, ettei heillä ole tasavertaista keskustelukumppania, jonka kanssa jakaa ajatuksia. Arki keskittyy sairastuneesta huolehtimiseen ja omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen ei riitä voimavaroja.

Toimintamuoto antoi ammattihenkilöille lisätyökalun muistiasiakkaiden läheisten tukemiseen, esim. kuntien muistikoordinaattoreilla ei ole resursseja joidenkin läheisten tarvitsemaan säännölliseen keskustelutukeen. Tulevaisuudessa toimintatapaa voidaan käyttää esim. osana läheisten muistineuvontapalveluja.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Muistisairaiden ihmisten läheiset ovat vaarassa kuormittua useammin kuin muut samaan ikäryhmään kuuluvat. Muistisairaus näyttäytyy jokaisessa perheessä eri tavoin ja tuen tarpeet ovat yksilölliset.

Omaisena muutoksessa-hankkeessa tehtyjen havaintojen ja kyselyjen perusteella on myös tavallista, etteivät läheiset halua tukea ja ohjausta virtuaalisesti, vaan arvostavat henkilökohtaisia tapaamisia. Kodin läheisyydessä tapahtuvat tapaamiset helpottavat kotoa irroittautumista ja antavat läheiselle kaivattua omaa aikaa. Samalla keskustelu ammattihenkilön kanssa voi selkeyttää omaa tilannetta ja antaa mahdollisuuden oma hyvinvoinnin parantamiseen.

Ratkaisun perusidea

Tukimuoto muistisairaan henkilön läheisille, jossa yhdistetään keskustelu ammattihenkilön kanssa ja ulkona tapahtuva liikkuminen. Keskusteluissa korostetaan läheisen voimavaroja ja keskitytään arjen kuulumisten vaihtoon. 

Tapaamisympäristö sovitaan läheisen valitsemaan paikkaan, jolloin paikkaan kulkeminen on mahdollisimman vaivatonta eikä kotoa poissaoloaika muodostu liian pitkäksi. Näin läheiselle toimintaan osallistuminen saadaan helpoksi.

Toimintamallia voidaan toteuttaa asiakkaan tarpeiden mukaan useamman kerran sarjana.

Toimintamallia käytettiin koronaepidemiaan liittyvien liikkumis ja tapaamisrajoitusten aikana edistämään kodin ulkopuolisten sosiaalisten suhteiden toteutumista. 

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Toimintamalli voidaan ottaa käyttöön osana neuvontaa ja läheisen tukea. 

Toteutus kolmannella sektorilla edellyttää hyvän yhteistyökumppanin, esimerkiksi kunnan omaishoidon ohjaajan tai muistikoordinaattorin, jotka ohjaavat asiakkaita toimintaan. 

Käytännön toteutus vaatii yhdeltä henkilöltä aikaresurssin keskusteluun (1-1,5h), matkoihin sekä tapaamisympäristön reitin kartoittamiseen. Käyntien toteutusmäärä riippuu läheisten tarpeista ja työntekijän kannattaa määritellä käyntien enimmäismäärä.

Vinkit toimintamallin soveltajille

Toimintamallia voidaan soveltaa helposti eri kohderyhmille. 

 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Juttujaloitteluun osallistuneet läheiset ovat kokeneet yksilöllisen huomioinnin tärkeänä ja tarpeellisena.

Läheiset ovat kokeneet hyväksi sen, että on ulkopuolinen, jonka kanssa voi miettiä asioita ja saada hyviä neuvoja. Juttujaloittelu on hyvä vaihtoehto henkilöille, jotka ei halua tai heidän ei ole mahdollista osallistua ryhmätoimintaan. Keskustelukerrat on koettu tärkeiksi.

Ammattihenkilön havainnoinnin mukaan useampaan keskustelukertaan osallistuneiden läheisten mielialassa ja vireystilassa on tapahtunut positiivinen muutos.