TOM -toimintamalli edistää kehitysvammaisten muistia, muistisairauksia ja ikääntymistä koskevan tiedon leviämistä ja juurtumista. Työkaluna käytetään TOM valmennuksia. 

Toimintamallin avulla kehitysvammaisia ihmisiä koskevaa muistitietoa voidaan tarjota suoraan kehitysvammaisille henkilöille ja heidän läheisilleen. Toimintamallia on mahdollista soveltaa myös ammattilaisten kouluttamiseen.

 

Toimintaympäristö **

Kehitysvammaisten eliniän ennuste on kohonnut ja he sairastuvat valtaväestön tavoin muistisairauksiin. Heillä on yhtäläinen oikeus päästä muistitutkimuksiin ja saada hoitoa muistisairauteen. Kehitysvammaisten kohdalla muistiongelmia ei aina osata erottaa normaaleista ikääntymisen muutoksista. Varhainen diagnosointi ja hoidon piiriin pääseminen on tärkeää kehitysvammaisen toimintakyvyn säilyttämiseksi.

TOM -toimintamallin tavoitteena on antaa kehitysvammaisille ja heidän läheisille:

  • perustietoa muistista ja muistisairauksista 
  • tietoa muistisairauksien ennaltaehkäisystä, varhaisesta toteamisesta, tutkimuksesta ja hoidosta
  • tietoa kehitysvammaisen muistisairauden erityispiirteistä
  • miten muistisairaus vaikuttaa kehitysvammaisen ja läheisten elämään

On tärkeää, että myös kehitysvammaisille kerrotaan muistin toiminnasta ja muistisairauksista ajoissa, ennen mahdollista sairastumista. Näin he sairastuttuaan pystyvät paremmin ymmärtämään tapahtunutta ja itsessään tai läheisissään tapahtuneita mutoksia.

Liitteet
Annun tarina
Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

TOM - tietoa omaisille ja kehitysvammaisille muistisairauksista -hanke syntyi Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen Muistiluotsiin tulleiden puheluiden synnyttämien ajatusten ansiosta. Erityisesti eri ammattihenkilöt soittivat kyselläkseen kehitysvammaisten muistiasioista. Yhdistykseen tulleet puhelut olivat se niin sanottu heikko signaali, joka ymmärrettiin oikein. Kyselyt paljastivatkin pinnan alla olleen jäävuoren, suuren tiedontarpeen. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus  Stean rahoitus hankkeelle saatiin vuosiksi 2015-2018.

TOM -toimintamalli tarkoituksena on edesauttaa kehitysvammaisten muistia, muistisairauksia ja ikääntymistä koskevan tiedon leviämistä ja juurtumista. Työkaluna käytetään TOM -valmennuksia.

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Kehittäjinä toimi Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry mukaan lukien TOM-hankeen työntekijät.

Mukana yhteistyökumppaneina  olivat TOM-hankkeen ohjaustyöryhmä, Kehitysvammaisten palvelusäätiö, Tuki- ja osaamiskeskus Eskoo.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

kts. toimintaympäristö

Ratkaisun perusidea **

TOM-VALMENNUS

TOM-valmennuskokonaisuus koostuu kahdesta eri osasta, perus- ja jatkovalmennuksesta. Valmennukseen osallistujat jaetaan kahteen ryhmään, kehitysvammaiset ja läheiset omiin ryhmiinsä. TOM-perusvalmennus ja TOM-jatkovalmennus sisältävät kumpikin kolme kahden tunnin mittaista kokoontumiskertaa noin viikon välein.

VALMENNUKSEN TOTEUTUS

  • Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet -opas
  • Muistin tähäte -työkirja, sisältää myös kuulonvaraisia tehtäviä

Tehtäväkirja saatavana myös ruotsinkielisenä.

Kehitysvammaisten kanssa muistivalmennuksen voi toteuttaa Muistin Tähäre -työkirjan avulla tai keräämällä tyhjään vihkoon muistiin liittyvää materiaalia Muistipaja-toimiintamallia soveltaen. Läheisten kanssa asiasisällöt käydään läpi diojen ja avoimen keskustelun keinoin. Perusvalmennuksen tarkoituksena on saada osallistujat ymmärtämään muistin merkitys ja tunnistamaan muistioireita. Jatkovalmennuksen tarkoituksena on antaa osallistujille tarkempaa tietoa muistiasioista. Jatkovalmennuksessa painotetaan kehitysvamma-teemaa ja toteutuksessa huomioidaan osallistujien toiveet. Valmennukset voidaan toteuttaa myös viikonloppukurssina. Mahdollinen kolmas osa on myöhemmin järjestettävä kertauskurssi, jonka tarkoituksena on tiedon lisäksi sisältää muistiystävällistä hauskanpitoa sekä tarjota vertaistukea.

TOM- hankkeessa tuotettut materiaalit ovat ladattavissa maksutta E-P Muistiyhdistyksen verkkosivuilta.

 

Liitteet
Kuva
Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet -oppaan kansi
Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet -opas
Kuva
Muistin tähäre -työkirjan kansi
Muistin tähäre- työkirja
Kuva
Ruotsinkielisen tehtäväkirjan kansi
För minnets skull - arbetsbok
Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Osallistuminen yksiköiden omaisteniltoihin ja tukiyhdistysten kokouksiin on oiva väylä levittää ja juurruttaa tietoa kehitysvammaisten muistiasioita. Omaistenillat, kokoukset ja tukiyhdistysten omat kanavat ovat hyviä väyliä mainostaa tulevia valmennuksia ja houkutella läheisiä niihin mukaan. 

Toimintamallin käyttäminen vaatii sekä muisti- että kehitysvamma-alan osaamista.

TOM-hankeen päätyttyä TOM-valmennuksia järjesttää Tuki- ja Osaamiskeskus Eskoo.

 

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Suurin haaste on tavoittaa kehitysvammaiset ja heidän läheiset. 

Osallistuminen yksiköiden omaisteniltoihin ja tukiyhdistysten kokouksiin on oiva väylä levittää ja juurruttaa tietoa kehitysvammaisten muistiasioita. Omaistenillat, kokoukset ja tukiyhdistysten omat kanavat ovat hyviä väyliä mainostaa tulevia valmennuksia ja houkutella läheisiä niihin mukaan. 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Tietoisuus kehitysvammaisten muistisairauksista on hankkeen vaikutuksesta lisääntynyt. Kehitysvammaisten  muistisairaus tunnistetaan paremmin  ja kehitysvammaiset ohjautuvat muistitutkimuksiin. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen toiminta-alueelle on hankeen vaikutuksesta perustettu kehitysvammaisten muistin asiantuntijakeskus Muistimarkki Tuki- ja Osaamiskeskus Eskooseen.

Hankkeen päätyttyä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys tarjoaa järjestölähtöisesti muistitietoa, tukea ja neuvontaa kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen. Muistiyhdistyksen toiminta-alueen kehitysvammaisten muistityö, muistitutkimukset ja -hoito jatkuu Tuki-ja Osaamiskeskus Eskoon Muistimarkkissa.