Tukirinki (circle of support) on keino tuetun päätöksenteon järjestämiseen vaikeimmin kehitysvammaisille ja muille paljon tukea tarvitseville vammaisille henkilöille.
Oivalla ja ymmärrä
Vuonna 2016 ratifioidun YK:n vammaissopimuksen periaatteiden käytäntöön saamiseksi tarvitaan vielä paljon toimenpiteitä. Näistä tuettu päätöksenteko on iso kokonaisuus. Erityisesti vaikeimmin kehitysvammaisten ja muiden paljon tukea tarvitsevien henkilöiden osalta ... Ovat ihmisiä, jotka tarvitsevat aina toisen ihmisen tukea tullakseen kuulluksi ja jotta heidän itsemääräämisoikeus toteutuisi.
Tuettu päätöksenteko kytkeytyy valmisteilla olevaan vammaislainsäädännön uudistuksen (VALAS 3). Suomen vammaispoliittinen keskustelussa on vahvasti osallisuus ja yhdenvertaisuus.
Kehittäminen liittyi vuosina 2020-2021 käynnissä olleeseen Vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeeseen, jossa yhtenä ratkaistava asiana oli henkilökohtaisen budjetoinnin suunnitteluun ja käyttöön annettava tuki. Millaista tukea eniten tukea tarvitsevat ihmiset tarvitsevat, jotta heidän palvelut voitaisiin järjestää HB:n avulla.
Kuinka vaikeimmin vammaiset ja paljon tukea tarvitsevat olemuskieliset henkilöt voivat aidosti suunnitella, ilmaista mielipiteitänsä ja tulla kuuluksi elämän- ja palvelusuunnittelussa ja saavat siihen tarvitsemansa tuen.
Tukirinki liittyy tuetun päätöksenteon kokonaisuuteen.
Kuvittele ja kokeile
Tukirinkien historian oletetaan juontavan 1980- luvun Kanadaan. Tukirinkimalleja ohjaavia ohjelmia ja ohjeistuksia löytyy tänä päivänä ainakin Kanadasta, Yhdysvalloista, Uudesta-Seelannista, Englannista ja Australiasta. Tukirinkien tarkkaa määrää ei varmaksi tiedetä, sillä osa on organisoitu itsenäisesti perhe- ja ystäväpiireissä.
Tukirinkejä on tunnistettu tutkimuskirjallisuudessa erilaisia riippuen siitä, millaisella sitoumuksella ja millaisessa suhteessa jäsenet ovat tuettavaan henkilöön. Tukiringin vetovastuu tai fasilitaattorin rooli ja tukirinkitoiminnan rahoitus ovat joissain tunnistetuissa tukirinkimalleissa myös vaikuttaneet luokitteluun. Tunnistettuja tukirinkityyppejä on karkeasti kolmenlaisia. Thrive circles eli kukoistavat ringit, joissa jäseninä on aktiivisia luontaisen verkoston ihmisiä, joilla on halu ja edellytykset auttaa ja tukea arjessa. Building circles eli syntyneet ringit, joissa jäseninä on sekä ammattilaisia että joitain ystäviä ja perheenjäseniä. Kolmantena Foundation circles eli perustetut ringit koostuvat pääosin palkatuista henkilöistä eli ammattilaisista. Huomionarvoista on, että mitä vaikeammin kehitysvammaisesta henkilöstä on kyse, sitä vahvemmin tukiringit näyttävät koostuvan nk. maksetuista ihmisistä eli työnsä puolesta rinkiin ohjautuvista tai kutsutuista henkilöistä.
Tutkimustietoa tukiringeistä:
Bigby, Christine; Douglas, Jacinta; Carney, Terry; The, Shih-Ning; Wiesel, Ilan & Sith, Elisabeth 2017. Delivering decision making support to people with cognitive disability – What has been learned from pilot programs in Australia from 2010 to 2015. Australian Journal of Social Issues 2017/ 52, 222-240.
Watson, Joanne 2016. The right to supported decision- making for people rarely heard. Deakin University.
Araten-Gergman, Tal & Bigby, Christine 2020. Models for froming and supporting circles of support for people with intellectual disability. Living with Disabilty Research Centre, La Trobe University.
Davis, Kim 2005. Creating a Circle of Support, The Reporter 10 (2) 3-5.
Burke, Christine 2006. Building Community through Circles of Friends: A Practical Guide to Making Inclusion a Reality for People with Learning Disabilities, Foundation for People with Learning Disabilities, UK
Ward, Jeremy, (2010). Planning for Now, Tomorrow and the Future, Pave the Way, Mamre Association Inc., Mt Gravatt, Queensland.
Richards, Sally 2007. Circles of Support, Crucial Times, Issue 38.
Watson, Joanne 2013. Listening to those rarely heard. Supported decision making this brave new world of individualised services. Paper presented at the 11th Biennial AGOSCI conference, Sydney, Australia
4 tapaamisen sapluuna
Fasilitaattorin rooli
Mitä tukirinki on ja mitä ei?
Kuva
Kuva
Ei ole yhtä ratkaisua toteuttaa tukirinkiä, vaan se muotoutuu jokaisen ihmisen näköiseksi ja hänen tarpeistaan lähteväksi. Kokeiluissa oli 4 tapaamisen sapluuna, jotka muovautuivat kunkin henkilön tilanteeseen sopivaksi.
Tukirinki-toimintatapaa kokeiltiin aidoissa asiakastilanteissa yhteensä 7 henkilön kanssa.
Sopiva, Etelä-Savon henkilökohtaisen budjetoinnin, ja Etevan Silta omannäköiseen elämään -hankkeet toteuttivat alueillaan tukirinkikokeiluja. Tukirinkejä toteutettiin samansuuntaisella sapluunalla. Keväällä 2021 alkaneita kokeiluja oli yhteensä viiden henkilön kanssa (3 Sopiva ja 2 Silta). Ne jatkuivat syksyllä vielä kahden henkilön kanssa.
Fasilitaattoreina tukirinkikokeiluissa toimivat hanketyöntekijät. Tukirinkeihin osallistuivat mm. äiti, ystävä, eläköityneet entiset lähityöntekijät, fysioterapeutti, henkilökohtainen avustaja, hoitajia, ohjaajia ja erikoisohjaaja. Tukirinkikokeiluissa hyödynnettiin erilaisia menetelmiä. Esimerkiksi verkostokartta ja erilaiset muistelu- ja vahvuustyöskentelyt toimivat erinomaisesti yhteisen keskustelun pohjustajana.
Kokemukset tukiringeistä ovat erittäin myönteisiä. Tukirinki tekee konkreettiseksi sen, keitä henkilön ympärillä on. Lisäksi on saanut uusia näkökulmia, kokemuksia ja tarinoita tuettavaan henkilöön liittyen, kun jokainen on päässyt kertomaan asiakkaasta. Tukirinkitapaamiset koettiin miellyttävinä ja tärkeinä hetkinä vammaisen henkilön äärellä. Vammaiset henkilöt ilmaisivat iloitsevansa tapaamisista. Liikutusta, iloa, naurua ja ikävää ilmaistiin tapaamisten aikana.
Tukiringin mahdollisuuksia päätöksenteon tukena pidettiin vahvoina. Asiakkaan äänen ja mielipiteen kuulemisen mahdollisuuksien koettiin paranevan tällaisen työskentelyn seurauksena. Haasteina tai mahdollisina riskeinä koettiin asiakkaan toiveiden ja mieltymysten mahdollisimman oikeanlainen tulkinta tilanteissa, joissa henkilö viestii kommunikoinnin varhaisilla tasoilla. Vaikeiden asioiden tai kysymysten äärellä potentiaalisena riskinä koettiin mahdolliset erimielisyydet tukiringin jäsenten välillä.