Aivovammautuneiden henkilöiden läheisten tukeminen sairaalassa
Systemaattisella ja strukturoidulla toimintatavalla voidaan tukea läheisten tasa-arvoisen tuen ja tiedon toteutumista sairaalassa, riippumatta siitä missä potilaan hoito tapahtuu. Toimintamalli sisältää tukimateriaalia ammattilaisille ja läheisille, sekä tietoa vertaistuesta.
Traumaattisella aivovammalla tarkoitetaan aivokudoksen vauriota, joka syntyy tapaturman seurauksena. Aivovamman aiheuttaa päähän ja/tai aivoihin kohdistuva ulkoinen energia, kuten suora isku, aivokudoksen läpäisevä vierasesine tai aivoihin kohdistuva voimakas hidastuvuusliike. Osoitukseksi aivovamman syntymisestä täytyy päähän kohdistuneen ulkoisen energian lisäksi potilaalla esiintyä yksi tai useampi vähimmäiskriteereistä, kuten tajunnan menetys, vammaa edeltävä tai sen jälkeinen muistinmenetys, vammautumisen yhteydessä esiintynyt henkisen toimintakyvyn muutos, kuten sekavuus sekä pysyvä tai ohimenevä neurologinen löydös tai aivojen kuvantamistutkimuksissa todettava vammamuutos. Aivovammojen luokitteluun vaikuttaa vammamekanismi, kudosvaurion luonne sekä sen vaikeusaste. Jälkimmäinen näistä on kliinisesti erittäin merkittävä ja toimii pohjana useille myöhemmille vaurioille. Aivovammat luokitellaan lievän ja keskivaikean kautta vaikeaan aivovammaan. Aivovamman vaikeusaste määrää hyvin pitkälle sen, kuinka nopeasti potilas toipuu aivovammasta. Vaikeammasta aivovammasta toipuminen on hitaampaa.
USA:ssa noin 1,7 miljoonaa henkilöä saa aivovamman vuosittain. Aivovamman aiheuttamista oireista ja erilaisista ongelmista kärsii USA:ssa noin 5,3 miljoonaa ja EU:ssa noin 7,7 miljoonaa ihmistä. Traumaattisen aivovamman saaneet henkilöt ovat merkittävä potilasryhmä Suomessakin, koska aivovamman saa vuosittain noin 15 000–20 000 henkilöä, joista noin puolet on 15–34-vuotiaita. Suomalaisissa sairaaloissa hoidetaan vuosittain 5200 aivovammapotilasta, joista teho-osastohoitoa vaatii 600 aivovammapotilasta. Pysyvistä aivovamman jälkitiloista kärsii Suomen väestöstä yli 2 % eli noin 100 000–250 000 henkilöä. Voidaankin siis arvioida, että Suomessa aivovamma koskettaa noin 500 000 läheistä. Tässä kehittämistyössä läheisellä tarkoitetaan aivovammautuneen henkilön perheenjäsentä tai sukulaista, kuten avopuolisoa, aviopuolisoa, lasta, vanhempaa, sisarusta, samassa taloudessa asuvaa tai sellaista, jonka henkilö itse määrittäisi läheisekseen.
Läheiset ovat ensisijaisia avunantajia, jonka vuoksi aivovamma muuttaa läheistenkin elämää merkittävästi. Aivovamma voi aiheuttaa potilaalle laaja-alaisia ongelmia ja omaishoito koetaan usein hyvin raskaaksi. Omaishoito säästää kuitenkin yhteiskunnassa vuosittain arviolta 2 miljardia euroa, ja siksi läheisten riittävä tukeminen voidaan nähdä merkittävänä kustannussäästöinä läheisten hyvinvoinnin lisääntyessä ja terveydenhuollon palvelutarpeiden vähentyessä.
Aivovammapotilaan läheisten tukemiseen ja ohjaukseen kohdistuvia hoitotyön suosituksia ja selkeää toimintatapaa ei ole laadittu, vaikka tutkimukset ovat osoittaneet jo vuosikymmenien ajan, että läheiset ovat kokeneet ohjauksen, tuen ja tiedon riittämättömyyttä aivovammapotilaan hoitotyössä.
Aivovammapotilaan sairaalahoidon pituus lyhenee jatkuvasti, jonka vuoksi aivovammapotilaat kotiutuvat usein lukuisien ongelmien kanssa. Läheiset jatkavat potilaiden hoitoa kotona, vaikka he ovat harvoin valmistautuneita hoitamaan sairaudesta aiheutuvaa taloudellista taakkaa tai vastaamaan aivovammapotilaan lääketieteellisiin tarpeisiin. Kuntoutuminen on pitkä prosessi, niin potilaalle kuin hänen läheiselleen. Erilaiset ongelmat lisäävät läheisten kuormitusta, joka puolestaan vaikuttaa heikentävästi aivovammapotilaan hoitoon, kuntoutumiseen ja kuntoutumisen lopputulokseen. Läheisten tiedon tarpeita aivovammapotilaan hoidossa esiintyy eri vaiheissa, jonka vuoksi tiedon, ohjauksen ja tuen saaminen on läheisille tärkeää. Näin ollen aivovammautuneiden henkilöiden läheiset tarvitsevat sekä vertaistukea, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstön ammattitaitoista kohtaamista.
Aivovamma voi aiheuttaa potilaalle laaja-alaisia ongelmia, siksi omaishoito koetaan usein hyvin raskaaksi. Tutkimusten mukaan aivovammapotilaiden läheiset ovat kokeneet psykologista ahdistusta, kuormitusta ja masennusta, sosiaalista eristäytymistä, taloudellisia ongelmia, uuden roolin hyväksymisen vaikeuksia, sekä heikentynyttä elämänlaatua. Omaisilla esiintyy näiden lisäksi myös stressiä sekä alkoholin ja lääkkeiden liikakäyttöä.
Läheiset tarvitsevat enemmän tietoa ja ohjausta aivovamman oireista ja niiden vaikutuksista potilaan selviytymiseen, sekä heille kuuluvista palveluista. Lisäksi läheiset kaipaavat heidän tarpeistaan lähtevää ohjausta ja ohjauksessa laadukkaiden ohjausmenetelmien käyttöä.
Selkeän kehittämiskohteen ja tarpeen määrittelemisen jälkeen, pohdittiin tarkasti ketkä (tahot, organisaatiot, yksittäiset henkilöt) soveltuvat parhaiten yhteystyökumppaneiksi ja yhteyshenkilöiksi kehittämistyöhön. Tärkeää oli kutsua mukaan ja osallistaa alusta alkaen kehittämistyön kohderyhmäläisiä; terveydenhuollon ammattilaiset ja aivovammautuneiden henkilöiden läheiset, koska heillä oli paras mahdollinen tieto kehittämistyön aihepiiristä.
Kehittämistyössä olivat mukana:
Läheiset: Läheiset rekrytoitiin mukaan, mainostamalla tulevaa kehittämistyötä Aivovammaliiton omilla sosiaalisen median kanavilla, sekä tarjottiin mahdollisuutta osallistua siihen läheisen roolissa. Läheiset kokivat aiheen hyvin tärkeäksi, ja lähtivät mielellään mukaan kehittämiseen. Kaikille kehittämistyöhön mukaan haluaville järjestettiin yhteinen infotilaisuus, jossa käytiin tarkemmin kehittämistyön sisältö ja aikataulut. Infotilaisuudet koettiin mielekkäiksi, koska läheiset pääsivät jakamaan omia kokemuksiaan muiden saman asian kokeneiden kanssa.
HUS: HUSin ja Aivovammaliiton yhteistyön keskiössä oli Voimavaraistavan tuen mallin kehittäminen neurokirurgisille ja neurologisille teho- ja vuodeosastoille. Oli tärkeää kartoittaa kohderyhmän (ammattilaisten) tieto ja tarpeet sekä osallistaa heidät kehittämistyöhön varhaisessa vaiheessa, koska sillä nähtiin olevan vaikutusta myös toimintamallin juurtumiseen hoitotyön käytäntöön kehittämistyön loppuvaiheessa. HUS nimesi yhteyshenkilöt, jotka olivat mukana toimintamallin kehittämisessä, arvioinnissa ja mallin käyttöönotossa. Erityisesti näillä yhteyshenkilöillä oli merkittävä rooli alusta alkaen hoitotyön käytäntöön soveltuvan toimintamallin kehittämisessä. Nimettyjä yhteyshenkilöitä tuli kehittämistyöhön mukaan ympäri pääkaupunkiseutua, neurokirurgisilta- ja neurologisilta osastoilta.
Yhteyskumppaneille kirjoitettiin motivaatiokirje Aivovammaliiton toimesta sekä järjestettiin infotilaisuuksia kohdesairaaloissa. Infotilaisuuksista pyrittiin muodostamaan mahdollisimman konkreettisia ja mielenkiintoisia, johon osallistettiin myös aivovammautuneen henkilön läheinen. Infotilaisuudessa läheinen kertoi oman kokemuksensa aivovammasta ja siitä, kuinka se muutti heidän perheensä elämää pysyvästi. Läheisen kokemus ja näkemys hoitoalan ammattilaisten antamasta tuesta potilaan hoidon alkuvaiheessa oli merkittävä, sillä se vaikutti perheen jaksamiseen ja hyvinvointiin pitkällä aikavälillä. Läheisen tarina antoi läheisen tukemisen tärkeydelle hoitotyössä ja tarpeelle sen kehittämiseen syvällisemmän merkityksen, joka samalla korosti ammattilaisille kehittämistyön aiheen merkitystä hoitotyön käytännölle.
Muita alan asiantuntijoita, jotka kohtaavat työssään aivovammautuneita henkilöitä ja heidän läheisiään, rekrytointiin mukaan olemalla heihin suoraan yhteydessä, joko sähköpostitse tai kasvotusten. Mukaan kehittämistyöhön lähtivät neurokirurgi, anestesialääkäri, sairaalapastori ja sosiaalityöntekijät.
Metropolia Ammattikorkeakoulu: Metropolia Ammattikorkeakoulun ja Aivovammaliiton yhteistyömuodot koostuivat yhteistoiminnallisien työpajojen järjestämisestä, jossa kehitettiin ja prosessiarviointiin Voimavaraistavan tuen mallia. Metropolia myös mahdollisti koulutuksellisten tapahtumien järjestämisen, joissa edistettiin mallin implementointia käytäntöön ympäri Suomea. Lisäksi hoitoalan opiskelijoita osallistettiin opinnäytetyön merkeissä perehtymään kehittämistyön aiheeseen ja selvittämään, kuinka läheisten tukeminen tällä hetkellä toteutuu sairaaloissa ja kuinka/millä menetelmillä heitä voidaan tukea tulevaisuudessa paremmin.
OLKA: OLKAn ja Aivovammaliiton yhtenä yhteistyömuotona oli kehittämistyön ohjausryhmän jäsenyys. Ohjausryhmän jäsenenä OLKA pääsi vaikuttamaan kehittämistyön sisältöön sekä arvioimaan sen edistymistä. Lisäksi yhteistyön päämääränä oli edistää myös OLKA-toimintaa sairaaloissa, erityisesti neurologisille ja neurokirurgisilla osastoilla vertaistuen osalta. Yhteiset intressit sekä hyvä vuorovaikutuksellinen yhteistyökumppanuus motivoivat molempia osapuolia edistämään sekä omaa että yhteistyökumppanin toimintaan käytännössä. Molemmat osapuolet osallistuivat aktiivisesti toisensa tapahtumiin edustaen omaa toimintaa ja auttaen toisen toiminnan eteenpäin viemisessä. Myös molempien osapuolien kehittämistyön jatkuva edistyminen, ja siinä myös onnistuminen motivoi yhteystyön jatkamista.
Suomen Sairaanhoitajat ry: Sairaanhoitajaliiton ja Aivovammaliiton yhteistyömuoto perustui ohjausryhmän jäsenyyteen, jossa se pääsi aktiivisesti vaikuttamaan kehittämistyön toimintaan ja arvioimaan sen edistymistä. Sairaanhoitajaliitto osallistui myös kehittämistyön viestinnällisen toiminnan kehittämiseen ja antoi näkyvyyttä hankkeelle omilla tiedotuskanavillaan. Hanke taas puolestaan edisti Sairaanhoitajaliiton näkyvyyttä osallistumalla erilaisiin tapahtumaan ja tuomalla liittoa esille puheissaan ja esityksissään.
Aivotalo: Aivotalon ja Aivovammaliiton yhteistyön aloittaminen jo kehittämistyön suunnitteluvaiheessa koettiin merkittäväksi tekijäksi yhteistyön muodostumiselle. Suunnitteluvaiheessa Aivotalon yhteyshenkilö pääsi vaikuttamaan kehittämistyön tulevaan sisältöön sekä määrittelemään siinä omaa rooliaan, joka on sähköisten terveyspalveluiden kehittäminen. Myös Aivotalon omat intressit oman toiminnan kehittämisestä pystyttiin ottamaan huomioon jo varhaisessa vaiheessa. Yhteistyö oli aktiivista alusta alkaen, jossa molempien toimintaa pystyttiin kehittämään asetettujen tavoitteiden mukaisesti. Aivotalon yhteistyökumppanuus näyttäytyi kehittämistyössä asiantuntijuutensa jakamisessa Voimavaraistavan tuen mallin suunnittelu- ja kehittämisvaiheessa. Yhteistyön yhdistävänä tekijänä oli myös sama kohderyhmä; ammattilaiset ja läheiset. Tämä motivoi molempia osapuolia osallistumaan kehittämistyöhön aktiivisesti, jolloin Voimavaraistavan tuen mallin kehittämisen työpajoissa kehitettiin mallin lisäksi myös Aivotalon omia sähköisten sivustojensa sisältöön. Näin Aivotalo sai kohderyhmältään arvokasta arviointitietoa ja kehittämiskohteita heidän toiminnastansa. Hanke puolestaan pystyi edistämään mallin tukimateriaalien käyttöönottoa Aivotalon verkkopalveluissa, läheisten ja ammattilaisten käyttöön. Myös hyvä ja aktiivinen viestintä osapuolien välillä, sekä osallistuminen yhteisiin tapahtumiin motivoi ja edisti kehittämistyön etenemisen ja edistymisen.
Suomen Neurohoitajat ry: Suomen Neurohoitajien ja Aivovammaliiton yhteistyöllä edistettiin neurohoitotyön yhteisöön kuuluvien ammattihenkilöiden tietojen ja taitojen kehittymistä. Suomen Neurohoitajat ry:n ohjausryhmän jäsenyys tuki hankkeen toimintaa ja arvioi sen edistymistä substanssiosaamisen ja asiantuntijuuden pohjalta. Viestinnällisen yhteistyön avulla päästiin hyödyntämään ja kehittämään sekä yhdistyksen jäsenistön että laajemmin kansallisen neurohoitotyön ammattilaisten osaamista aivovammautuneiden henkilöiden läheisten tukemista.
Itä-Suomen yliopisto: Tutkimukseen perustuvan tiedon etsiminen läheisten voimavaraistumisesta ja tukemisesta selvitettiin yhteistyössä Itä-Suomen yliopiston kanssa osana hankkeen työntekijän väitöskirjatutkimusta. Lisäksi kolmannen sektorin ja yliopiston yhteistyöstä tiedotettiin akateemisessa kontekstissa hanketyöskentelyn ja tutkimuksen yhdistämisestä erilaisilla somekanavilla (opiskelijat, opettajat). Yhteistyön kautta saimme myös luotua uusia kontakteja, kuten Kansallisen Neurokeskuksen kanssa.
Yhteenveto: Yhteistyö yhteistyökumppaneiden ja kohderyhmän kanssa sujui hienosti läpi kehittämistyön, hyvän ja aktiivisen viestinnän, kommunikoinnin sekä yhteisten tapahtumien järjestämisen avulla. Yhteiskehittämisen välillä oli selkeä työnjako ja vetovastuu suhteessa yhteistyökumppaneihin. Yhteistyön alussa allekirjoitettiin kirjalliset aiesopimukset, joissa selkeytettiin kaikkien osapuolien roolit yhteisymmärryksessä. Yhteistyökumppaneita osallistettiin koko kehittämistyövuosien aikana monipuolisesti ja heillä oli mahdollisuus vaikuttaa toiminnan etenemiseen ja arvioimiseen. Jokainen yhteistyökumppani otettiin tasa-arvoisesti huomioon ja heitä kiitettiin sekä palkittiin säännöllisesti aktiivisuudesta kokoustarjoilujen ja kiitosjuhlien yhteydessä.
1. Edistää aivovammapotilaiden läheisten jaksamista.
- Selvitetään läheisten ohjauksen ja tiedon tarve
- Voimavaraistavan ja yksilöllisen ohjauksen kohdentaminen läheisille
- Tiedon ja tuen tarpeeseen vastaaminen; taloudellinen tuki, terapiat ja muut palvelut
2. Viedään tietoa aivovammapotilaan hoitopolusta kohderyhmälle.
- Hoito- ja kuntoutuspolun käytäntöjen yhtenäistäminen
- Aivovammatiedon tiedon vieminen kansallisesti
3. Laatia voimavaraistavan tuen toimintatapa aivovammapotilaita hoitaviin yksiköihin.
- malli sisältää tiedollista tukea hoitohenkilökunnalta sekä vertaistukihenkilön tarjoamaa tukea
4. Luodaan yhteisöllisen oppimisen foorumeita, joissa osallisena aivovammautuneet ja heidän läheisensä, vertaistukihenkilöt, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ja opiskelijat yhteistyössä Metropolia-Ammattikorkeakoulun kanssa.
Kehittämistyön alussa laadittiin arviointisuunnitelma, joka pohjautui rahoittajan arviointivaatimuksiin. Suunnitelmaa päivitettiin tarpeen mukaan, vähintään kerran puolessa vuodessa. Suunnitelmaa noudatettiin tarkasti. Suunnitelmaan kuuluivat seuraavat osiot:
Itsearviointi: Kehittämistyön työntekijät suorittivat itsearvioinnin kahdesti jokaisena toimintavuotena ja lisäksi hankkeen työntekijät tekivät jatkuvaa työn toiminnan arviointia työssään.
Ohjausryhmä: Ohjausryhmän jäsenet nimettiin heti alkuvaiheessa ja se kokoontui kolme-neljä kertaa vuodessa ja seurasi, arvioi sekä kommentoi hankkeen etenemistä, toimintaa ja tuloksia monipuolisesti ja tarkasti. Ohjausryhmä, joka edusti myös yhteistyökumppaneita, toivat esille oman organisaation tarpeet ja antoi kehittämisehdotuksia, joita huomioitiin hankkeen toteutuksessa.
Toiminnanjohtajan kanssa käydyt tavoitekeskustelut: Aivovammaliiton toiminnanjohtajan kanssa käytiin säännöllisesti tavoitekeskustelu, jossa tarkasteltiin hankkeen toimintaa ja tuloksellisuutta suhteessa hankkeen tavoitteisiin.
Toiminnasta kerätty palautetieto: Työpajoista ja seminaareista kerättiin palautetietoa osallistujilta. Palautetietoa käytettiin toiminnan kehittämiseen ja raportointiin.
Voimavaraistavan tuen malli: Kohderyhmältä kerättiin arviointitietoa kehitetystä läheisten tukemisen mallin sisällöstä ja käyttöönotosta läpi kehittämistyön säännöllisesti. Tätä tietoa on hyödynnetty aktiivisesti toiminnan edetessä ja arvioitaessa mallin toimivuutta kohderyhmälle ja sen hyödynnettävyyttä kohderyhmän tarpeisiin.
Arviointi toteutettiin suhteessa kehittämistyön tavoitteisiin. Arviointi kohdistettiin vuosittain vastaamaan kehittämistoiminnan keskeisimpiin toimintamuotoihin ja kehittämishankeen vaiheisiin.
Kehittämistyö oli kolmivuotinen. Toiminnan tarkoitus oli tuottaa voimavaraistavan tuen malli aivovammautuneiden henkilöiden läheisten tukemiseen ja laatia sekä kirjallista että sähköistä ohjausmateriaalia läheisille, vertaistuen antajille ja hoitotyöntekijöille. Lisäksi tavoitteena on viedä tietoa aivovammapotilaan hoitopolusta kohderyhmälle.
Ensimmäisenä vuotena (vuonna 2019) kerättiin tietoa Voimavaraistavan tuen mallin pohjaksi. Työpajatyöskentelyyn ovat osallistui läheisiä eri puolilta Suomea ja moniammatillinen työryhmä palvelumuotoilun keinoin. Neljässä työpajassa kartoitettiin tuen tarpeita ja sisältöjä ja innovoitiin ohjausmenetelmiä. Toimintaan osallistui aivovammautuneiden henkilöiden läheisiä, sosiaali-ja terveysalan henkilöstöä HUS Neurokeskuksen alueelta sekä muita ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat aivovammautuneita ja heidän läheisiään. Lisäksi jokaisella hankkeessa mukana olevalla osastolla toimi yhteyshenkilö. Kehittämistyön aikana ohjattiin seitsemää opinnäytetyötä, jonka aiheena oli aivovammapotilaan hoitopolku ja ohjausmateriaali- ja menetelmät. Opinnäytetöiden työstäminen alkoi hankkeen alussa.
Toisena vuotena (vuonna 2020) Voimavaraistavan tuen mallin rakenne ja sisältö tarkentuivat ja muodostuivat. Yhteistyö Metropolian kanssa jatkui. Työpajoissa pilotoitiin Voimavaraistavan tuen malli ja sen soveltuvuutta läheisen tukemiseen testataan simulaation avulla. Lisäksi mallia arvioitiin moniammatillisessa työryhmässä ja tehtiin tarvittavat muutokset. Työpajoja järjestettiin yksi. Lisäksi koottiin ja tuotettiin sähköistä ja kirjallista materiaalia jaettavaksi sairaaloiden osastoille. Lisäksi alettiin jo esittelemään hoitohenkilökunnalle ja läheisille suunnattua tukimateriaalia (kirjallista ja sähköistä).
Viimeisenä vuotena (vuonna 2021) keskityttiin Voimavaraistavan tuen mallin implementointiin. Yhteyshenkilöt kutsuttiin vuoden alussa käyttöönottotyöpajaan, jossa kehitettiin implementointisuunnitelma. Lisäksi keväällä järjestettiin valtakunnallinen verkostotapaaminen, jossa suunnitelmaa täydennettiin ja luotiin uusia verkostoja. Syksyllä yhteyshenkilöt ja yhteistyökumppanit kutsuttiin arviointityöpajaan, jossa arvioitiin kehitetyn mallin soveltuvuutta käytäntöön SWOT-analyysia mukaillen. Hanke järjesti monipuolisesti ympäri Suomea erilaisia tapahtumia kohderyhmälle; pop up-koulutuksia, osastotunteja, infotilaisuuksia ja seminaareja. Lisäksi osallistuttiin yhteistyökumppaneiden järjestämiin tilaisuksiin ja webinaareihin, jossa päästiin esittelemään hanketta ja sen tuloksia. Tukimateriaalien lisäksi kehitettiin ammattilaisille perehdytysmateriaalipaketin mallin implementoinnin tueksi ja jatkuvuuden varmistamiseksi hankkeen päättymisen jälkeenkin.
Hankkeen työntekijät postittivat hankkeen kehittämiä tukimateriaaleja tilauksien pohjalta ympäri Suomea. Niitä myös toimitettiin implementointitapahtumien yhteydessä yksiköihin käytettäväksi. Läpi kehittämistyön viestittiin aktiivisesti ja laajasti toiminnasta ja kehitetystä voimavaraistavan tuen mallista. Viestintä tapahtui valtakunnallisesti ammattilaisille suunnatussa julkaisuissa.
Väitöskirjatutkimus toteutettiin Itä-Suomen yliopiston toimista kehittämistyön rinnalla läpi kolmen vuoden. Tutkimustietoa pystyttiin hyödyntämään ja samaan käyttöön kehittämistyöhön ja arviointiin.
Kehittämistyön kohderyhmä rajattiin selkeästi koskemaan terveydenhuollon ammattilaisia ja yli 16-vuotiaana aivovammautuneiden henkilöiden läheiset. Selkeästi rajatun ja määritellyn kohderyhmän myötä sekä tavoitteiden asettaminen, niiden arviointi ja toteuttaminen oli sujuvaa.
Läheiset kokivat kehittämiskohteen erittäin tärkeäksi oman kokemuksensa takia ja lähtivät mielellään mukaan kehittämiseen vapaaehtoisina. Kehittämistyö koettiin mielekkäiksi, koska läheiset pääsivät jakamaan omia kokemuksiaan muiden saman asian kokeneiden kanssa ja samalla edistivät läheisten saamaa tukea sairaaloissa. Läheisen kokemus ja näkemys hoitoalan ammattilaisten antamasta tuesta potilaan hoidon alkuvaiheessa oli merkittävä, sillä se vaikutti perheen jaksamiseen ja hyvinvointiin pitkällä aikavälillä.
Terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet ja kokemukset olivat kehittämistyön keskiössä. Heidät osallistettiin kehittämistyöhön varhaisessa vaiheessa toimintamallin juurtumisen näkökulmasta hoitotyön käytäntöön yhteistyökumppaneiden kautta. Erikseen nimetyt yhteyshenkilöt olivat mukana toimintamallin kehittämisessä, arvioinnissa ja mallin käyttöönotossa. Yhteyshenkilöillä oli merkittävä rooli alusta alkaen hoitotyön käytäntöön soveltuvan toimintamallin kehittämisessä.
Kaikkia kehittämistyöhön osallistuneita pyydettiin aktiivisesti mukaan erilaisiin tapahtumiin ja viestintään, joissa edistettiin hankkeen etenemistä ja materiaaleja. Lisäksi osallistujat pääsivät arvioimaan ja implementoimaan aikaansaatuja tuotoksia osaksi omaa työtään. Kehittämistyöhön osallistuneille luotiin tunne, että heidän osallistumisensa oli merkityksellistä ja tärkeää kehittämistyön onnistumisen kannalta.
Kehittämistyön kohteena on ollut luoda Voimavaraistavan tuen malli, jonka tarkoituksena on ollut toimia systemaattisena toimintatapana läheisten tukemiseen sairaaloissa alkuvaiheesta alkaen. Voimavaraistavan tuen mallin pohjana on käytetty tutkimustietoa sekä työpajoissa kerättyä tietoa läheisiltä ja terveydenhuollon ammattilaisilta. Voimavaraistavan tuen malli sisältää useita materiaaleja, niin läheiselle jaksamisen tueksi kuin ammattilaisellekin oman työn tueksi. Materiaaleihin sisältyy Tarkistuslista ammattilaisille, Aivovamma -opas läheiselle sekä Läheisen polku -video ja kuva.
Tarkistuslistaan ammattilaiselle on kerätty yhteen niitä asioita, joita esimerkiksi aivovammapotilasta hoitava sairaanhoitaja voi huomioida ohjatessaan ja tukiessaan potilaan läheistä. Listan avulla voi ammattilainen varmistaa, että läheinen on saanut tietoa ja tukea tärkeistä asioista käytännön asioihin sekä omaan jaksamiseensa liittyen. Tarkistuslistaa on tarkoitus yksiköiden muokata omien tarpeidensa mukaisesti ja on erityisen tärkeää, että se integroidaan osaksi hoitotyön käytäntöä esimerkiksi sisällyttämällä se suoraan potilastietojärjestelmään.
Aivovamma – opas läheiselle sisältää runsaasti tietoa aivovammoista ja siihen liittyvistä asioista ja se on suunnattu erityisesti hoidon alkuvaiheessa läheiselle annettavaksi. Opas antaa tietoa sairaalahoidosta läheiselle sekä tukea kriisiin. Oppaasta on hyötyä myös ammattilaiselle omassa työssään ja siitä selviää minkälaista tietoa läheinen mahdollisesti kaipaa hoidon alkuvaiheessa. Opas löytyy sähköisessä muodossa Aivovammaliiton nettisivuilta sekä Aivotalosta. Opas on käännetty myös ruotsin ja englannin kielille.
Läheisen polku kuvaa hoidon etenemisen prosessia läheisen näkökulmasta. Läheisen polusta on tehty lyhyt video yhteistyössä Videotiivisteen kanssa. Läheisen polku video löytyy Aivovammaliiton nettisivuilta sekä Aivotalosta. Video löytyy suomen kielen lisäksi myös ruotsin- ja englanninkielisenä. Läheisen polku on myös löydettävissä kuvana läheisen oppaassa ja Aivovammaliiton nettisivuilla.
Aivovammaliiton nettisivuille on luotu perehdytysmateriaalia. Perehdytysmateriaali sisältää laajasti tietoa voimavaraistavan tuen mallista tekstin, kuvien, lyhyiden opastusvideoiden sekä linkkien avulla. Näitä perehdytysmateriaaleja kannattaakin ehdottomasti hyödyntää esimerkiksi uusien työntekijöiden ja opiskelijoiden perehdyttämisessä. Perehdytyksen ja käyttöönoton tueksi on tehty myös kaksi informatiivista posterijulistetta, joista toinen on tarkoitettu aivovammautuneiden potilaiden läheisille ja toinen ammattilaisille. Näitä posterijulisteita voi tilata hankkeen työntekijöiltä yksikköönne esille asetettavaksi.
Vertaistuki mahdollistaa läheiselle kiireettömän kohtaamisen ja mahdollisuuden kuulla selviytymisestä aivovamman kanssa. Lisäksi vertaistuesta voi saada toivoa tulevaan. Vertaistukea on tarjolla OLKAn sähköisen sovelluksen kautta ja joissain sairaaloissa myös paikan päällä. Lisäksi Aivovammaliitto sekä paikalliset aivovammayhdistykset tarjoavat vertaistukea monipuolisesti.
Kuva
Kuva
Tarkistuslista on kaksiosainen:
”Varmista ja huolehdi” sisältää käytännön asioiden hoitamiseen liittyviä asioita, joita ammattilainen voi huomioida läheistä ohjatessaan.
”Ohjaa ja kerro” sisältää läheisen jaksamiseen ja tukemiseen sisältyviä asioita, joita ammattilainen voi huomioida läheisen tukemisessa.
Tarkistuslistan voi muokata yksiköiden omien tarpeiden mukaisesti ja mahdollisuuksien mukaan liittää osaksi potilastietojärjestelmää, jolloin sen käyttö osana läheisen ohjaamista olisi mahdollisimman vaivatonta.
Kuva
Kehitetyn Voimavaraistavan tuen mallin käyttöönottoa suunniteltiin kehittämistyön ensimmäisestä vuodesta lähtien ja huomioitiin jo yhteyshenkilöiden rekrytoinnissa. Käyttöönotto aloitettiin HUS-alueelta ja laajennettiin vuonna 2021 koskemaan koko Suomea. Käyttöönoton tavoitteena oli viedä tietoa mallista ja materiaaleista ammattilaisille sekä tuoda läheisten tuen tarpeita esille. Käyttöönotosta vastasivat kehittämistyön kaksi työntekijää. Käyttöönottovaiheen budjetti ja työntekijöiden aikaresurssi huomiotiin jo kehittämistyön suunnitteluvaiheessa. Käyttöönoton tueksi luotiin implementointisuunnitelma, johon kuvattiin monipuolisesti eri menetelmä. Mallin käyttöönotto aloitettiin työpajalla, johon osallistettiin yhteyshenkilöt, jotta heillä olisi tietoa mallin implementoinnin etenemisestä. Työpajassa kerättiin myös ideoita implementoinnin tueksi.
Hankkeen työntekijät vierailivat useissa terveydenhuollon yksiköissä pitämässä osastotunteja ja järjestivät pop up -tapahtumia, sekä osallistuivat erilaisiin tapahtumiin. Vierailuja on tehty muun muassa HUS-alueella (Töölön sairaala, Jorvin sairaala, Peijaksen sairaala, Porvoon sairaala ja Hyvinkään sairaala), Turun Neurokeskukseen, Tampereen OLKA-pisteelle, Kuopioon ja Ouluun. Aivovammaviikolla (viikko 46) hanke vieraili Validia-kuntoutussairaalassa, osallistui Suomen Neurohoitajien webinaariin, HUS Neurokeskuksen syventävään perehdytyskoulutukseen sekä oli osallisena Aivovammaliiton Tietokiertueella.
Hanke järjesti alkuseminaarin 27.1.2021 livestriimattuna studiolta. Alkuseminaarissa kerrottiin kattavasti luodusta mallista sekä läheisten tukemisesta sairaalassa. Tallenne seminaarista löytyy 1.12.2021 järjestettiin loppuseminaari Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Loppuseminaarissa kuultiin yhteistyökumppaneiden terveisiä, kokemus- ja asiantuntijaluentoja sekä hankkeen alustavia tuloksia. Seminaari striimattiin, ja siitä löytyy tallenne Aivovammaliiton nettisivuilta.
Vuoden 2021 aikana yli 600 terveydenhuollon ammattilaista ja asiantuntijaa osallistui hankkeen järjestämiin tapahtumiin ja infotilaisuuksiin. Aivovamma – opasta läheiselle on paperisena versiona postitettu lähes 3 000 kappaletta ympäri Suomea.
Kehittämistyössä on luotu kerätyn tiedon pohjalta voimavaraistavan tuen mallin ja siihen sisältyvät tukimateriaalit. Mallin ja materiaalien avulla, jotka sisältävät tietoa ja tukea läheisille ja työkaluja ammattilaisille, on edistetty aivovammautuneiden henkilöiden läheisten jaksamista. Vertaistukitoimintaa kehitettiin yhteistyössä Aivovammaliiton ja OLKA-toiminnan kanssa
Hanke on vienyt tietoa aivovammapotilaan läheisen polusta kohderyhmille ympäri Suomea erilaisten tapahtumien ja viestinnän kautta. Esimerkiksi läheisten oppaiden tilastoinnilla on varmistettu, että läheiselle tietoa on nyt mahdollisesti saatavilla sähköisen muodon lisäksi kirjallisena oppaana kaikista yliopistosairaaloista Suomessa sekä monesta muusta hoitavasta yksiköstä. Hanke on viestinyt aktiivisesti alan ammattijulkaisuissa. Tämä on samalla luonut erilaisia yhteisöllisen oppimisen foorumeita niin läheisille kuin ammattilaiselle ja opiskelijoillekin. Yhteistyö Metropolia Ammattikorkeakoulun kanssa on mahdollistanut pedagogisesti pätevät osaamisen kehittämisen hyödyntämällä erilaisia oppimismenetelmiä (esim. simulointi, learning cafe). Tämä on osaltaan lisännyt ammattilaisten osaamista, tietoisuutta sekä yhtenäistänyt ja edistänyt läheisten saamaa tukea tasa-arvoisemmaksi hoitopaikasta riippumatta. Hanke on myös ohjannut opinnäytetöitä tulevaisuuden ammattilaisten oppimisen tukemiseksi.
Läheisten näkökulma saamansa tiedon ja tuen kehittymisestä sairaaloissa jäi vielä hankkeen päättyessä todentamatta. Läheisiltä on vaikea kerätä tietoa akuutissa tilanteessa saamastaan tuesta, koska mallin käyttöönottovaihe on sairaaloissa vielä kesken. Läheiset olivat kuitenkin mukana voimavaraistavan tuen mallin kehittämisessä, ja jakaneet omia ajatuksia siitä, minkälaista tukea ja tietoa he olisivat halunneet saada potilaan hoidon alkuvaiheessa. Läheiset myös osallistuivat mallin arviointiin ja simulointiin, joiden pohjalta on saatu validia tietoa mallin soveltuvuudesta käytäntöön, läheisten tukemiseen.