Aivovammautuneiden henkilöiden läheisten tukeminen sairaalassa
Systemaattisella ja strukturoidulla toimintatavalla voidaan tukea läheisten tasa-arvoisen tuen ja tiedon toteutumista sairaalassa, riippumatta siitä missä potilaan hoito tapahtuu. Toimintamalli sisältää tukimateriaalia ammattilaisille ja läheisille, sekä tietoa vertaistuesta.
Toimintamallin nimi
Systemaattisella ja strukturoidulla toimintatavalla voidaan tukea läheisten tasa-arvoisen tuen ja tiedon toteutumista sairaalassa, riippumatta siitä missä potilaan hoito tapahtuu. Toimintamalli sisältää tukimateriaalia ammattilaisille ja läheisille, sekä tietoa vertaistuesta.
Video on tuotettu Tukea aivovammautuneen läheiselle -hankkeessa osaksi läheisille suunnattuja materiaaleja. Materiaalit ovat osa voimavaraistavan tuen mallia, joka on luotu läheisten tukemiseksi sairaaloissa.
Kuva
Kuvateksti
Voimavaraistavan tuen mallin sisältämät osa-alueetKuva
Kuvateksti
Tarkistuslista ammattilaiselle on lista, johon on kerätty yhteen niitä asioita, joita esimerkiksi aivovammapotilasta hoitava sairaanhoitaja voi huomioida ohjatessaan ja tukiessaan läheistä. Listan avulla voi ammattilainen varmistaa, että läheinen on saanut tietoa ja tukea tärkeistä asioista käytännön asioihin sekä omaan jaksamiseensa liittyen.Kehittämistyön kohteena on ollut luoda Voimavaraistavan tuen malli, jonka tarkoituksena on ollut toimia systemaattisena toimintatapana läheisten tukemiseen sairaaloissa alkuvaiheesta alkaen. Voimavaraistavan tuen mallin pohjana on käytetty tutkimustietoa sekä työpajoissa kerättyä tietoa läheisiltä ja terveydenhuollon ammattilaisilta. Voimavaraistavan tuen malli sisältää useita materiaaleja, niin läheiselle jaksamisen tueksi kuin ammattilaisellekin oman työn tueksi. Materiaaleihin sisältyy Tarkistuslista ammattilaisille, Aivovamma -opas läheiselle sekä Läheisen polku -video ja kuva.
Tarkistuslistaan ammattilaiselle on kerätty yhteen niitä asioita, joita esimerkiksi aivovammapotilasta hoitava sairaanhoitaja voi huomioida ohjatessaan ja tukiessaan potilaan läheistä. Listan avulla voi ammattilainen varmistaa, että läheinen on saanut tietoa ja tukea tärkeistä asioista käytännön asioihin sekä omaan jaksamiseensa liittyen. Tarkistuslistaa on tarkoitus yksiköiden muokata omien tarpeidensa mukaisesti ja on erityisen tärkeää, että se integroidaan osaksi hoitotyön käytäntöä esimerkiksi sisällyttämällä se suoraan potilastietojärjestelmään.
Aivovamma – opas läheiselle sisältää runsaasti tietoa aivovammoista ja siihen liittyvistä asioista ja se on suunnattu erityisesti hoidon alkuvaiheessa läheiselle annettavaksi. Opas antaa tietoa sairaalahoidosta läheiselle sekä tukea kriisiin. Oppaasta on hyötyä myös ammattilaiselle omassa työssään ja siitä selviää minkälaista tietoa läheinen mahdollisesti kaipaa hoidon alkuvaiheessa. Opas löytyy sähköisessä muodossa Aivovammaliiton nettisivuilta sekä Aivotalosta. Opas on käännetty myös ruotsin ja englannin kielille.
Läheisen polku kuvaa hoidon etenemisen prosessia läheisen näkökulmasta. Läheisen polusta on tehty lyhyt video yhteistyössä Videotiivisteen kanssa. Läheisen polku video löytyy Aivovammaliiton nettisivuilta sekä Aivotalosta. Video löytyy suomen kielen lisäksi myös ruotsin- ja englanninkielisenä. Läheisen polku on myös löydettävissä kuvana läheisen oppaassa ja Aivovammaliiton nettisivuilla.
Aivovammaliiton nettisivuille on luotu perehdytysmateriaalia. Perehdytysmateriaali sisältää laajasti tietoa voimavaraistavan tuen mallista tekstin, kuvien, lyhyiden opastusvideoiden sekä linkkien avulla. Näitä perehdytysmateriaaleja kannattaakin ehdottomasti hyödyntää esimerkiksi uusien työntekijöiden ja opiskelijoiden perehdyttämisessä. Perehdytyksen ja käyttöönoton tueksi on tehty myös kaksi informatiivista posterijulistetta, joista toinen on tarkoitettu aivovammautuneiden potilaiden läheisille ja toinen ammattilaisille. Näitä posterijulisteita voi tilata hankkeen työntekijöiltä yksikköönne esille asetettavaksi.
Vertaistuki mahdollistaa läheiselle kiireettömän kohtaamisen ja mahdollisuuden kuulla selviytymisestä aivovamman kanssa. Lisäksi vertaistuesta voi saada toivoa tulevaan. Vertaistukea on tarjolla OLKAn sähköisen sovelluksen kautta ja joissain sairaaloissa myös paikan päällä. Lisäksi Aivovammaliitto sekä paikalliset aivovammayhdistykset tarjoavat vertaistukea monipuolisesti.
Traumaattisella aivovammalla tarkoitetaan aivokudoksen vauriota, joka syntyy tapaturman seurauksena. Aivovamman aiheuttaa päähän ja/tai aivoihin kohdistuva ulkoinen energia, kuten suora isku, aivokudoksen läpäisevä vierasesine tai aivoihin kohdistuva voimakas hidastuvuusliike. Osoitukseksi aivovamman syntymisestä täytyy päähän kohdistuneen ulkoisen energian lisäksi potilaalla esiintyä yksi tai useampi vähimmäiskriteereistä, kuten tajunnan menetys, vammaa edeltävä tai sen jälkeinen muistinmenetys, vammautumisen yhteydessä esiintynyt henkisen toimintakyvyn muutos, kuten sekavuus sekä pysyvä tai ohimenevä neurologinen löydös tai aivojen kuvantamistutkimuksissa todettava vammamuutos. Aivovammojen luokitteluun vaikuttaa vammamekanismi, kudosvaurion luonne sekä sen vaikeusaste. Jälkimmäinen näistä on kliinisesti erittäin merkittävä ja toimii pohjana useille myöhemmille vaurioille. Aivovammat luokitellaan lievän ja keskivaikean kautta vaikeaan aivovammaan. Aivovamman vaikeusaste määrää hyvin pitkälle sen, kuinka nopeasti potilas toipuu aivovammasta. Vaikeammasta aivovammasta toipuminen on hitaampaa.
USA:ssa noin 1,7 miljoonaa henkilöä saa aivovamman vuosittain. Aivovamman aiheuttamista oireista ja erilaisista ongelmista kärsii USA:ssa noin 5,3 miljoonaa ja EU:ssa noin 7,7 miljoonaa ihmistä. Traumaattisen aivovamman saaneet henkilöt ovat merkittävä potilasryhmä Suomessakin, koska aivovamman saa vuosittain noin 15 000–20 000 henkilöä, joista noin puolet on 15–34-vuotiaita. Suomalaisissa sairaaloissa hoidetaan vuosittain 5200 aivovammapotilasta, joista teho-osastohoitoa vaatii 600 aivovammapotilasta. Pysyvistä aivovamman jälkitiloista kärsii Suomen väestöstä yli 2 % eli noin 100 000–250 000 henkilöä. Voidaankin siis arvioida, että Suomessa aivovamma koskettaa noin 500 000 läheistä. Tässä kehittämistyössä läheisellä tarkoitetaan aivovammautuneen henkilön perheenjäsentä tai sukulaista, kuten avopuolisoa, aviopuolisoa, lasta, vanhempaa, sisarusta, samassa taloudessa asuvaa tai sellaista, jonka henkilö itse määrittäisi läheisekseen.
Läheiset ovat ensisijaisia avunantajia, jonka vuoksi aivovamma muuttaa läheistenkin elämää merkittävästi. Aivovamma voi aiheuttaa potilaalle laaja-alaisia ongelmia ja omaishoito koetaan usein hyvin raskaaksi. Omaishoito säästää kuitenkin yhteiskunnassa vuosittain arviolta 2 miljardia euroa, ja siksi läheisten riittävä tukeminen voidaan nähdä merkittävänä kustannussäästöinä läheisten hyvinvoinnin lisääntyessä ja terveydenhuollon palvelutarpeiden vähentyessä.
Aivovammapotilaan läheisten tukemiseen ja ohjaukseen kohdistuvia hoitotyön suosituksia ja selkeää toimintatapaa ei ole laadittu, vaikka tutkimukset ovat osoittaneet jo vuosikymmenien ajan, että läheiset ovat kokeneet ohjauksen, tuen ja tiedon riittämättömyyttä aivovammapotilaan hoitotyössä.
Kehittämistyön kohderyhmä rajattiin selkeästi koskemaan terveydenhuollon ammattilaisia ja yli 16-vuotiaana aivovammautuneiden henkilöiden läheiset. Selkeästi rajatun ja määritellyn kohderyhmän myötä sekä tavoitteiden asettaminen, niiden arviointi ja toteuttaminen oli sujuvaa.
Läheiset kokivat kehittämiskohteen erittäin tärkeäksi oman kokemuksensa takia ja lähtivät mielellään mukaan kehittämiseen vapaaehtoisina. Kehittämistyö koettiin mielekkäiksi, koska läheiset pääsivät jakamaan omia kokemuksiaan muiden saman asian kokeneiden kanssa ja samalla edistivät läheisten saamaa tukea sairaaloissa. Läheisen kokemus ja näkemys hoitoalan ammattilaisten antamasta tuesta potilaan hoidon alkuvaiheessa oli merkittävä, sillä se vaikutti perheen jaksamiseen ja hyvinvointiin pitkällä aikavälillä.
Terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet ja kokemukset olivat kehittämistyön keskiössä. Heidät osallistettiin kehittämistyöhön varhaisessa vaiheessa toimintamallin juurtumisen näkökulmasta hoitotyön käytäntöön yhteistyökumppaneiden kautta. Erikseen nimetyt yhteyshenkilöt olivat mukana toimintamallin kehittämisessä, arvioinnissa ja mallin käyttöönotossa. Yhteyshenkilöillä oli merkittävä rooli alusta alkaen hoitotyön käytäntöön soveltuvan toimintamallin kehittämisessä.
Kaikkia kehittämistyöhön osallistuneita pyydettiin aktiivisesti mukaan erilaisiin tapahtumiin ja viestintään, joissa edistettiin hankkeen etenemistä ja materiaaleja. Lisäksi osallistujat pääsivät arvioimaan ja implementoimaan aikaansaatuja tuotoksia osaksi omaa työtään. Kehittämistyöhön osallistuneille luotiin tunne, että heidän osallistumisensa oli merkityksellistä ja tärkeää kehittämistyön onnistumisen kannalta.
Kehitetyn Voimavaraistavan tuen mallin käyttöönottoa suunniteltiin kehittämistyön ensimmäisestä vuodesta lähtien ja huomioitiin jo yhteyshenkilöiden rekrytoinnissa. Käyttöönotto aloitettiin HUS-alueelta ja laajennettiin vuonna 2021 koskemaan koko Suomea. Käyttöönoton tavoitteena oli viedä tietoa mallista ja materiaaleista ammattilaisille sekä tuoda läheisten tuen tarpeita esille. Käyttöönotosta vastasivat kehittämistyön kaksi työntekijää. Käyttöönottovaiheen budjetti ja työntekijöiden aikaresurssi huomiotiin jo kehittämistyön suunnitteluvaiheessa. Käyttöönoton tueksi luotiin implementointisuunnitelma, johon kuvattiin monipuolisesti eri menetelmä. Mallin käyttöönotto aloitettiin työpajalla, johon osallistettiin yhteyshenkilöt, jotta heillä olisi tietoa mallin implementoinnin etenemisestä. Työpajassa kerättiin myös ideoita implementoinnin tueksi.
Hankkeen työntekijät vierailivat useissa terveydenhuollon yksiköissä pitämässä osastotunteja ja järjestivät pop up -tapahtumia, sekä osallistuivat erilaisiin tapahtumiin. Vierailuja on tehty muun muassa HUS-alueella (Töölön sairaala, Jorvin sairaala, Peijaksen sairaala, Porvoon sairaala ja Hyvinkään sairaala), Turun Neurokeskukseen, Tampereen OLKA-pisteelle, Kuopioon ja Ouluun. Aivovammaviikolla (viikko 46) hanke vieraili Validia-kuntoutussairaalassa, osallistui Suomen Neurohoitajien webinaariin, HUS Neurokeskuksen syventävään perehdytyskoulutukseen sekä oli osallisena Aivovammaliiton Tietokiertueella.
Hanke järjesti alkuseminaarin 27.1.2021 livestriimattuna studiolta. Alkuseminaarissa kerrottiin kattavasti luodusta mallista sekä läheisten tukemisesta sairaalassa. Tallenne seminaarista löytyy 1.12.2021 järjestettiin loppuseminaari Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Loppuseminaarissa kuultiin yhteistyökumppaneiden terveisiä, kokemus- ja asiantuntijaluentoja sekä hankkeen alustavia tuloksia. Seminaari striimattiin, ja siitä löytyy tallenne Aivovammaliiton nettisivuilta.
Vuoden 2021 aikana yli 600 terveydenhuollon ammattilaista ja asiantuntijaa osallistui hankkeen järjestämiin tapahtumiin ja infotilaisuuksiin. Aivovamma – opasta läheiselle on paperisena versiona postitettu lähes 3 000 kappaletta ympäri Suomea.
Kehittämistyössä on luotu kerätyn tiedon pohjalta voimavaraistavan tuen mallin ja siihen sisältyvät tukimateriaalit. Mallin ja materiaalien avulla, jotka sisältävät tietoa ja tukea läheisille ja työkaluja ammattilaisille, on edistetty aivovammautuneiden henkilöiden läheisten jaksamista. Vertaistukitoimintaa kehitettiin yhteistyössä Aivovammaliiton ja OLKA-toiminnan kanssa
Hanke on vienyt tietoa aivovammapotilaan läheisen polusta kohderyhmille ympäri Suomea erilaisten tapahtumien ja viestinnän kautta. Esimerkiksi läheisten oppaiden tilastoinnilla on varmistettu, että läheiselle tietoa on nyt mahdollisesti saatavilla sähköisen muodon lisäksi kirjallisena oppaana kaikista yliopistosairaaloista Suomessa sekä monesta muusta hoitavasta yksiköstä. Hanke on viestinyt aktiivisesti alan ammattijulkaisuissa. Tämä on samalla luonut erilaisia yhteisöllisen oppimisen foorumeita niin läheisille kuin ammattilaiselle ja opiskelijoillekin. Yhteistyö Metropolia Ammattikorkeakoulun kanssa on mahdollistanut pedagogisesti pätevät osaamisen kehittämisen hyödyntämällä erilaisia oppimismenetelmiä (esim. simulointi, learning cafe). Tämä on osaltaan lisännyt ammattilaisten osaamista, tietoisuutta sekä yhtenäistänyt ja edistänyt läheisten saamaa tukea tasa-arvoisemmaksi hoitopaikasta riippumatta. Hanke on myös ohjannut opinnäytetöitä tulevaisuuden ammattilaisten oppimisen tukemiseksi.
Läheisten näkökulma saamansa tiedon ja tuen kehittymisestä sairaaloissa jäi vielä hankkeen päättyessä todentamatta. Läheisiltä on vaikea kerätä tietoa akuutissa tilanteessa saamastaan tuesta, koska mallin käyttöönottovaihe on sairaaloissa vielä kesken. Läheiset olivat kuitenkin mukana voimavaraistavan tuen mallin kehittämisessä, ja jakaneet omia ajatuksia siitä, minkälaista tukea ja tietoa he olisivat halunneet saada potilaan hoidon alkuvaiheessa. Läheiset myös osallistuivat mallin arviointiin ja simulointiin, joiden pohjalta on saatu validia tietoa mallin soveltuvuudesta käytäntöön, läheisten tukemiseen.
Kansikuva
