Digitaalisten palveluiden kehittäminen kotisairaalassa ja palliatiivisen hoidon vastaanotolla

Kehitetään valtakunnallinen palliatiivinen digihoitopolku, mikä parantaa palliatiivisten palveluiden saatavuutta ja yhteydenpitoa potilaan ja läheisen sekä ammattilaisten välillä ja tarjoaa luotettavaa tietoa palliatiivisesta hoidosta. 

Toimintaympäristö

Suomeen rakennetaan STM suositusten mukaisesti palliatiivisen hoidon palveluita (Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa 2019:68; ). Palvelurakenne on kuvattu STM julkaisussa 2019:2 Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019 sekä Valtioneuvoston asetuksessa erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien kehittämisestä 582/2017.  Palvelut jaetaan yliopistosairaaloiden vaativan erityistason, hyvinvointialueiden (HVA) erityistason ja perustason palveluihin. HVA:lle on perustettu palliatiivisia keskuksia, mitkä vastaavat alueen palliatiivisen hoidon palveluketjuista. Palveluketjuun kuuluvat kaikki sosiaalitoimen- ja terveydenhuollon yksiköt, jotka hoitavat kuolevia potilaita. Palliatiiviset keskukset tarjoavat erityistason palvelut, kuten palliatiiviset kotisairaalat, poliklinikat, osastot ja konsultaatiotiimit. Digitaaliset palvelut auttavat tiedonkulussa ja yhteydenpidossa eri yksiköiden sekä potilaan ja ammattilaisten välillä.

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Valtakunnallisesti kehitetään palliatiivisia palveluketjuja.  Palveluketjuissa tiedonkulku eri organisaatioiden välillä on puutteellista ja yhteydenpito avohoidossa oleviin potilaisiin tapahtuu harvaan. Tarve tiivistää yhteydenpitoa potilaisiin ja eri ammattilaisten välillä on ilmeinen.  Digitaaliset palvelut voivat täydentää palveluketjun toimintaa ja parantaa matalan kynnyksen yhteydenpitoa potilaiden ja ammattilaisten välillä. 

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Potilaat ja läheiset tarvitsevat lisää tietoa palliatiivisesta hoidosta ja mahdollisuutta matalan kynnyksen yhteydenpitoon ammattilaisiin. Ammattilaisten välinen tiedonkulku on puutteellista. Paljon ”hiljaista tietoa” jää siirtymättä organisaatioiden välillä potilaan siirtyessä hoitopaikasta toiseen tai useamman tahon hoitaessa potilasta yhtä aikaa. Myös ammattilaisten näkökulmasta tiiviimpi potilaiden seuranta varhaisen puuttumisen näkökulmasta on olennaista.  Tiivis yhteydenpito ja varhainen puuttuminen parantavat potilaiden elämänlaatua ja vähentävät akuuttihoidon tarvetta. 

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Palliatiivista digihoitopolkua oli kehittämässä valtakunnallinen moniammatillinen asiantuntijajoukko yhdessä IT ammattilaisten (Digifinland esiselvitys ja prototyyppi,  Terveyskylä sovelluskehitys) ja potilaiden sekä heidän läheistensä edustajien kanssa. 

Tavoiteltu muutos

Potilaat ja läheiset saavat luotettavaa tieota helposti palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta. Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma ja potilaiden hoitotoiveeton ovat kaikkien tiedossa. Tieto on kaikkien hoitoon osallistuvien käytettävissä myös hoitopaikan vaihtuessa. Potilailla ja ammattilaisilla on matalan kynnyksen yhteydenpitomahdollisuus ja digitaalisen hoitopolun kautta seurantaa voidaan tiivistää. Näin parannetaan hoidon laatua ilman merkittävää hoitoyksiköiden kuormitusta. 

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Kohderyhmänä on palliatiivista ja saattohoitoa saavat potilaat. Digihoitopolku kohdennetaan erityisesti avohoidon potilaisiin ja heidän läheisiinsä (pkl ja kotisairaalapotilaat). Digifinlandin tekemän esiselvityksen muotoiluprojektissa osallistettiin haastatteluissa ja työpajoissa potilaiden ja heidän läheistensä edustajia. Näistä tuloksista muodostettiin aihiot, joista rakennettiin prototyyppi kuvaamaan potilaille ja ammattilaisille hyödyllistä digitaalista palvelua. Prototyypin validointiin osallistuvat potilaiden ja heidän läheistensä edustajat. Myös Terveyskylän palliatiivisen omapolun pilotista kerätään potilaita palautetta.

Muiden kehittämien ratkaisujen hyödyntäminen

OYS ja Terveyskylä ovat yhdessä kehittäneet palliatiivista digihoitopolkua, mitä hyödynnettiin valtakunnallista palliatiivista digihoitopolkua kehitettäessä.

Ratkaisun testaaminen

Sovellus pilotoidaan kolmella alueella, HUS:ssa, Soitella (Keski-Pohjanmaan hyvinvointialue) ja Varhalla (Varsinais-Suomen hyvinvointialue). Pilottivaihe kestää vuoden 2025 alkupuolelle.

Kokeilun tavoitteet

Käyttäjämäärän seuranta, käyttäjä tyytyväisyys (potilaat ja ammattilaiset) ja käyttäjäkokemus.

Ratkaisun perusidea

Digihoitopolku esitellään potilaalle palliatiivisen pkl vastaanoton yhteydessä tai kotisairaalassa. Potilas liittyy digipolulle. Läheinen voi toimia puolesta-asioijana potilaan niin halutessa. Sovellus on käytettävissä tietokoneella tai älypuhelimella. Digipolulla on luotettavaa ammattilaisten tuottamaa tietoa palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta, oireiden hoidosta mukaan lukien oma-hoito-ohjeita, tukipalveluista, vertaistuesta, läheisten tuesta ja kuolemaan liittyvistä asioista. Digipolulla on kirjattuna elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma ja potilaan ilmaisemat hoitotoiveet, mitä päivitetään jatkuvasti. Digipolun kautta ammattilaiset voivat ohjelmoida seuranta- ja oirekyselyjä, kipupiirroksen täyttämistä seurannan tiivistämiseksi. Potilas tai puolesta asioiva läheinen voi lähettää viestejä ammattilaisille sovelluksen kautta matalalla kynnyksellä ja päinvastoin. Digipolun sisältämät tiedot ovat hoitoon osallistuvien tahojen nähtävissä ja siirtyvät seuraavaan hoitopaikkaan hoitovastuun siirtyessä niissä yksiköissä missä palliatiivinen digihoitopolku on otettu käyttöön. . 

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Toimintamalli pilotoidaan vuodenvaihteessa 2024-2025. Pilotissa testataan digipolun toimivuutta, miten sen käyttö asemoituu muuhun päivittäistoimintaan yksikössä: eri ammattilaisten roolit ja käyttöönoton ohjaus. Sen jälkeen tehdään toimintamallin kuvaus ja perehdytysohjelma sekä arvioidaan tarvittava resurssi. Eri HVA kanssa neuvotellaan Terveyskylän palliatiivisen digihoitopolun käyttöönotosta koko palveluketjussa. 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Arvio tehdään pilotin ja alustavan käyttökokemuksen perusteella.