Lapsen kehitysvamman tunnistaminen, diagnostiikka ja tarpeenmukaiset palvelut -palveluketju Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella (RRP, P4, I1)

Toimintamallissa kuvataan alle 18-vuotiaan kehitysvammaisen lapsen palveluketju Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella. Palveluketju kuvaa kehitysvamman tunnistamisen,  diagnosoinnin prosessin sekä kehitysvammaisen lapsen tarpeenmukaiset palvelut. 

Toimintaympäristö

Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue (Pohde) on yksi Suomen 21 hyvinvointialueesta, joka on aloittanut toimintansa 1.1.2023. Pohde vastaa yli 400 000 asukkaan hyvinvoinnista, terveydestä ja turvallisuudesta. Työntekijöitä Pohteella on lähes 19 000. Pohteen toiminta-alue on maantieteellisesti laaja, alueeseen kuuluu 30 kuntaa.

Pohteen tavoitteena on väestön hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden parantuminen sekä palvelutarpeiden väheneminen. Yhdenvertaisuus, osallisuus, vastuullisuus ja vaikuttavuus ovat johtotähtiä. Tällä hetkellä hyvinvointialueen sisällä on eroja palveluihin pääsyssä ja toimintamalleissa, joita kehittämistyöllä pyritään pienentämään. Toimintojen kehittämisen avulla alueen asiakkaat saavat yhteen sovitettuja, monialaisella yhteistyöllä toteutettuja ja sujuvammin toimivia sosiaali- ja terveyspalveluja. 

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Suomessa sote-toiminnan ja kehittämisen yleinen haaste on palvelujärjestelmän hajanaisuus ja asiakkaiden lisääntyvä eriarvoistuminen. Suomen kestävän kasvun ohjelmassa tuetaan ekologisesti, sosiaalisesti ja taloudellisesti kestävää kasvua. Sote-palveluissa covid-19 -epidemian hoito on aiheuttanut palveluvajetta, mikä johtaa sairauksien ja sosiaalisten ongelmien pahenemiseen, kun apua ei ole saatavilla riittävän varhaisessa vaiheessa. Epidemiasta aiheutunut kriisi on vaikeuttanut erityisesti jo valmiiksi heikossa asemassa olevien henkilöiden tilannetta. 

Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella asiakkaan kehitysvamman tunnistaminen viivästyy, mikä voi aiheuttaa haasteita opinnoissa, työelämässä ja elämänhallinnassa. Riskit ongelmien kasaantumiselle kasvavat. Erikoissairaanhoidon kehitysvammatutkimuksiin on runsaasti jonoa. Lisäksi kehitysvammainen asiakas ei aina ohjaudu oikeiden palveluiden piiriin, mikä näyttäytyy asiakkaalle "pompotteluna". Ammattilaisillekin on osittain epäselvää kehitysvammaisille kuuluvat palvelut. 

Kehitysvammaisen asiakkaan palveluketjua tulee selkeyttää ja hoidon painopiste tulee olla peruspalveluissa. Ammattilaisten kehitysvammaosaamista tulee vahvistaa. 

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Ammattilaisten näkökulmasta palveluketjun avulla pyritään selkiyttämään ja yhtenäistämään palveluprosessia, monialaista yhteistyötä ja työnjakoa sekä ammattilaisten tehtäviä ja rooleja monialaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on päällekkäisen työn väheneminen ja yhteistyön sujuvoittaminen. Ammattilaisten näkökulmasta kehitysvamman mahdollisimman varhainen tunnistaminen on tärkeää, jotta lapselle ja perheelle voidaan tarjota oikein kohdennettua tukea ja palveluita. Ammattilaisten kehitysvammaosaamista tulee lisätä varhaisen tunnistamisen vahvistamiseksi. Kehitysvamman tunnistaminen koettiin haastavaksi laatimamme osaamiskartoituksen ja asiakasraatien perusteella eikä ammattilaisilla ollut tunnistamisen työkalua työnsä tueksi.  

Asiakkaan näkökulmasta toimivan palveluketjun avulla pyritään varmistamaan, että asiakas tulisi kohdatuksi, mahdollinen kehitysvamma oppimishaasteiden ja/tai kehitysviiveiden taustalla tunnistetuksi sekä lapsi ja perhe tulisi ohjatuksi tarvitsemansa tuen piiriin ja että palveluprosessi olisi selkeä ja sujuva. Asiakkaan näkökulmasta kehitysvamman mahdollisimman varhainen tunnistaminen on tärkeää, jotta

  • lapsi ja perhe saa tarvitsemansa tuen, hoidon ja palvelut
  • kuntoutus alkaa mahdollisimman varhain ja siten voidaan vaikuttaa myönteisesti lapsen kokonaisvaltaisen kehityksen etenemiseen
  • lapsen kyvykkyys huomioidaan ja ymmärtäväinen sekä myönteinen suhtautuminen lapseen vahvistuu

On tunnistettu, että Pohteen alueella asiakkaan kehitysvamman tunnistaminen, varhainen tuki ja puheeksi ottaminen viivästyvät, mikä voi aiheuttaa asiakkaalle haasteita opinnoissa, työelämässä ja elämänhallinnassa. Organisaation ja yhteiskunnan näkökulmasta kehitysvamman mahdollisimman varhainen tunnistaminen on tärkeää, sillä siten voidaan ennalta ehkäistä ongelmien kasaantumista, vähentää palveluiden tarvetta sekä tuottaa palveluita, jotka tuottavat lapselle ja perheelle arvoa.

 

 

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen
  1. Ydintiimi (projektisuunnittelijat x4, projektipäällikkö ja prosessin omistaja). Projektisuunnittelijoilla on päävastuu työryhmätyöskentelyn etenemisestä, tiedon kokoamisesta ja kehittämistoimenpiteiden käynnistämisestä sekä koordinoinnista. 
  2. Vammaispalveluiden ohjausryhmä, kommentointi ja sparraus 
  3. Kliinistä työtä tekevät ammattilaiset/substanssiosaajat/eri ammattiryhmien edustajat/asiantuntijat moniammatillisesti eri toimialueilta, asiantuntijakommentointi sekä sisällön arviointi
  4. Kokemusasiantuntija ja asiakasraadit, kehittäminen ja sisällön arviointi
  5. Järjestöt, seurakunnat, oppilaitokset, yhteistyö ja yhteiskehittäminen
Tavoiteltu muutos

Lapsi, jolla on  kehitysviiveitä ja/tai oppimisen haasteita tunnistetaan, kohdataan ja huoli otetaan puheeksi lapsen ja huoltajien kanssa ammatillisesti Pohteen alueen perustason palveluissa. Tavoitteena on, että kehitysvamman tunnistamistyökalu on käytössä Pohteen ammattilaisilla heidän työnsä  tukena ja se myös ohjaa monialaisen verkoston muodostamista.  Lapsen hoito-ja palveluprosessi käynnistyy oikea-aikaisesti, lapsi ohjautuu tarpeenmukaisiin tutkimuksiin joustavasti ja monialainen yhteistyö on sujuvaa. Eri toimijoiden vastuut ja roolit sekä yhteistyö eri ammattilaisten välillä on selkeää, jotta mm. päällekkäisen työn osuus vähenee. 

Tavoitteena on myös vahvistaa henkilöstön kehitysvammaosaamista. Osaamisen vahvistaminen pohjautuu osaamiskartoitukseen, jonka avulla saadaan käsitys osaamisen kehittämistarpeista. Osaamista vahvistetaan esimerkiksi koulutuksien avulla.

Muutoksen mittaaminen

Osaamiskartoitus ja koulutuspalautteet. 

Pilotoinnin suunnittelu, toteutus ja arviointi.

Toteutussuunnitelma

Tulee laatia selkeä, yhtenäinen hoitoketju, jossa eri tahojen roolit ja vastuut on kuvattu.

Tulee vahvistaa ammattilaisten kehitysvammaosaamista koulutuksen avulla.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Suomessa kehitysvammaisuuden esiintyvyys on suunnilleen sama kuin muissa länsimaissa. Suomessa kehitysvammaisia henkilöitä on noin 50 000. Heistä suurin osa, runsas 90 % on lievästi (60 %) tai keskiasteisesti (30 %) kehitysvammaisia. 

Pohteen alueella on noin 4000 kehitysvammaista. Erikoissairaanhoidon kehitysvammatutkimuksiin jonottaa noin 100 lapsi- ja aikuisasiakasta. Arvioidaan, että Suomessa on jopa tuhansia kehitysvammaisia ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. 

Kehittämistyöhön osallistuu koulutettu kokemustoimija. Lisäksi asiakkaiden näkökulmia ja kokemuksia kartoitetaan pitämällä asiakasraateja sekä pyytämällä heiltä kommentteja ja kehittämisehdotuksia ketjusta sekä sen sisällöstä. 

Ratkaisun perusidea

Tarkoituksena on kuvata kehitysvammaisen lapsen (alle 18 vuotta) hoito- ja palveluprosessi, joka sisältää kehitysvamman tunnistamisen ja diagnosoinnin sekä kehitysvammaisen lapsen tarpeenmukaiset palvelut. Ketju alkaa huolen heräämisestä ja kehitysviiveen ja/tai oppimishaasteiden tunnistamisesta edeten diagnostiikkaan ja sen jälkeisiin palveluihin. Kehitysvamman varhaisen tunnistamisen tueksi on laadittu kehitysvamman tunnistamistyökalu, joka on tarkoitettu ensisijaisesti Pohteen perustason sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten käyttöön. Tunnistamistyökaluun on kuvattu erilaisia herätteitä ja haasteita, joita voi ilmetä lapsilla, joilla epäillään kehitysvammaa. Kehitysvamman tunnistamistyökalun tarkoituksena on, että huolen herätessä lapsi ohjautuu oikean tuen piiriin ja tarvittaviin jatkotutkimuksiin hyvissä ajoin, ennen ongelmien kasaantumista. Ketju sisältää kuvaukset perustason asiantuntijoiden tehtävistä sekä monialaisesta yhteistyöstä ennen erityistasolle lähettämistä. Se sisältää myös aiheet erityistasolle lähettämiseen sekä kuvaukset kehitysvammaisen lapsen tarpeenmukaisista palveluista diagnoosin jälkeen. Palveluketjun kohderyhmänä ovat lasten kanssa työskentelevät sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset.