Lapsen kehitysvamman tunnistaminen, diagnostiikka ja tarpeenmukaiset palvelut -palveluketju, Pohjois-Pohjanmaan hva (RRP, P4, I1)

Toimintamalli kuvaa alle 18-vuotiaan kehitysvammaisen lapsen palveluketjun Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella, johon sisältyy kehitysvamman tunnistaminen, diagnosointi sekä lapsen tarpeenmukaiset palvelut.

Toimintaympäristö

Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue (Pohde) on yksi Suomen 21 hyvinvointialueesta, joka on aloittanut toimintansa 1.1.2023. Pohde vastaa yli 400 000 asukkaan hyvinvoinnista, terveydestä ja turvallisuudesta. Työntekijöitä Pohteella on lähes 19 000. Pohteen toiminta-alue on maantieteellisesti laaja, alueeseen kuuluu 30 kuntaa.

Pohteen tavoitteena on väestön hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden parantuminen sekä palvelutarpeiden väheneminen. Yhdenvertaisuus, osallisuus, vastuullisuus ja vaikuttavuus ovat johtotähtiä. Tällä hetkellä hyvinvointialueen sisällä on eroja palveluihin pääsyssä ja toimintamalleissa, joita kehittämistyöllä pyritään pienentämään. Toimintojen kehittämisen avulla alueen asiakkaat saavat yhteen sovitettuja, monialaisella yhteistyöllä toteutettuja ja sujuvammin toimivia sosiaali- ja terveyspalveluja. 

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Suomessa sote-toiminnan ja kehittämisen yleinen haaste on palvelujärjestelmän hajanaisuus ja asiakkaiden lisääntyvä eriarvoistuminen. Suomen kestävän kasvun ohjelmassa tuetaan ekologisesti, sosiaalisesti ja taloudellisesti kestävää kasvua. Sote-palveluissa covid-19 -epidemian hoito on aiheuttanut palveluvajetta, mikä johtaa sairauksien ja sosiaalisten ongelmien pahenemiseen, kun apua ei ole saatavilla riittävän varhaisessa vaiheessa. Epidemiasta aiheutunut kriisi on vaikeuttanut erityisesti jo valmiiksi heikossa asemassa olevien henkilöiden tilannetta. 

Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella asiakkaan kehitysvamman tunnistaminen viivästyy, mikä voi aiheuttaa haasteita opinnoissa, työelämässä ja elämänhallinnassa. Riskit ongelmien kasaantumiselle kasvavat. Erikoissairaanhoidon kehitysvammatutkimuksiin on runsaasti jonoa. Lisäksi kehitysvammainen asiakas ei aina ohjaudu oikeiden palveluiden piiriin, mikä näyttäytyy asiakkaalle "luukuttamisena". 

Kehitysvammaisen asiakkaan palveluketjua tulee selkeyttää ja hoidon painopiste tulee olla peruspalveluissa. Ammattilaisten kehitysvammaosaamista tulee vahvistaa. 

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen
  1. Ydintiimi (projektisuunnittelijat x4, projektipäällikkö ja prosessin omistaja). Projektisuunnittelijoilla on päävastuu työryhmätyöskentelyn etenemisestä, tiedon kokoamisesta ja kehittämistoimenpiteiden käynnistämisestä sekä koordinoinnista. 
  2. Vammaispalveluiden ohjausryhmä; kommentointi ja sparraus 
  3. Kliinistä työtä tekevät ammattilaiset/substanssiosaajat/eri ammattiryhmien edustajat/asiantuntijat moniammatillisesti eri toimialueilta; asiantuntijakommentointi sekä sisällön arviointi
  4. Kokemusasiantuntija ja asiakasraadit; kehittäminen ja sisällön arviointi
  5. Järjestöt, seurakunnat, oppilaitokset; yhteistyö ja yhteiskehittäminen
Tavoiteltu muutos

Lapsi, jolla on  kehitysviiveitä ja/tai oppimisen haasteita tunnistetaan, kohdataan ja huoli otetaan puheeksi lapsen ja huoltajien kanssa ammatillisesti. Lapsen hoito- ja palveluprosessi käynnistyy oikea-aikaisesti, lapsi ohjautuu tarpeenmukaisiin tutkimuksiin joustavasti ja monialainen yhteistyö on sujuvaa. 

Toteutussuunnitelma

Tulee laatia selkeä, yhtenäinen palveluketju, jossa eri tahojen roolit ja vastuut on kuvattu.

Tulee vahvistaa ammattilaisten kehitysvammaosaamista koulutuksen avulla.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Suomessa kehitysvammaisuuden esiintyvyys on suunnilleen sama kuin muissa länsimaissa. Suomessa kehitysvammaisia henkilöitä on noin 50 000. Heistä suurin osa, runsas 90 % on lievästi (60 %) tai keskiasteisesti (30 %) kehitysvammaisia. 

Pohteen alueella on noin 4000 kehitysvammaista. Erikoissairaanhoidon kehitysvammatutkimuksiin jonottaa noin 100 lapsi- ja aikuisasiakasta. Arvioidaan, että Suomessa on jopa tuhansia kehitysvammaisia ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. 

Kehittämistyöhön osallistuu koulutettu kokemustoimija. Lisäksi asiakkaiden näkökulmia ja kokemuksia kartoitetaan pitämällä asiakasraateja sekä pyytämällä heiltä kommentteja ja kehittämisehdotuksia ketjusta sekä sen sisällöstä. 

Ratkaisun perusidea

Toimintamallissa kuvataan kehitysvammaisen lapsen (alle 18 vuotta) palveluketju. Ketju sisältää kehitysvamman tunnistamisen ja diagnosoinnin prosessin sekä kehitysvammaisen lapsen tarpeenmukaiset palvelut. Ketju alkaa huolen heräämisestä ja kehitysviiveen ja/tai oppimishaasteiden tunnistamisesta edeten diagnostiikkaan ja sen jälkeisiin palveluihin. Se sisältää kuvaukset perustason asiantuntijoiden tehtävistä, monialaisesta yhteistyöstä ennen erityistasolle lähettämistä, aiheet erityistasolle lähettämiseen sekä kehitysvammaisen lapsen tarpeenmukaiset palvelut diagnoosin jälkeen. Palveluketjun kohderyhmänä ovat lasten kanssa työskentelevät sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset.

Kehitysvamman varhaisen tunnistamisen tueksi on kehitetty kehitysvamman tunnistamistyökalu, joka on tarkoitettu ensisijaisesti Pohteen perustason sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten käyttöön. Tunnistamistyökaluun on kuvattu erilaisia herätteitä ja haasteita, joita voi ilmetä lapsilla, joilla epäillään kehitysvammaa. Kehitysvamman tunnistamistyökalun tavoitteena on, että huolen herätessä lapsi ohjautuu oikean tuen piiriin ja tarvittaviin jatkotutkimuksiin hyvissä ajoin, ennen ongelmien kasaantumista.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Toimintamallin juurruttaminen Pohteen alueen sote-ammattilaisille edellyttää suunnittelua, toteutusta sekä arviointia. Johdon tuki on keskeisessä roolissa toimintamallin juurtumisessa käytäntöön.

Toimintamallin juurruttamisen vaiheet

  1. Suunnitelman laatiminen
  2. Johdon sitouttaminen ja linjaukset
  3. Sisäinen ja ulkoinen viestintä
  4. Koulutusten ja infotilaisuuksien järjestäminen
  5. Tunnistamistyökalu, palveluketju ja koulutukset liitetään osaksi yksiköiden perehdytys- ja koulutussuunnitelmia
  6. Arviointi
Vinkit toimintamallin soveltajille

Toimintamallin kehittäminen ja käyttöönotto vaatii vahvaa monialaista ja toimialuerajat ylittävää yhteistyötä.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Lapsen kehitysvamman tunnistaminen, diagnostiikka ja tarpeenmukaiset palvelut -palveluketju on laadittu Pohteen ammattilaisten työn tueksi.

Työkalu kouluikäisen lapsen kehitysvamman varhaisen tunnistamisen tueksi on kehitetty.

Ammattilaisten kehitysvammaosaamista on vahvistettu.