| Innokylä

Toimintaympäristö

STM suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä (STM 2019:68) ja valtioneuvoston asetuksen erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien kehittämisestä (582/2017) mukaan yliopistosairaalat vastaavat vaativan erityistason palliatiivisesta hoidosta. Erityishuomio on lasten ja nuorten tuessa, myös silloin, kun lapsi tai nuori ei ole itse sairas, vaan toinen vanhempi on vakavasti sairastunut tai kuolemassa.

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

HUS-yhtymän alueella lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on kuolemassa, ohjataan palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa varten Terhokotiin. Varhainen palliatiivinen tuki perheille on järjestetty HUS Palliatiivisen keskuksen ja siihen kuuluvan psykososiaalisen tuen yksikön toimesta. Potilasohjaus ei kuitenkaan ole ollut systemaattista ja suuri osa perheistä ovat jääneet tämän tuen ulkopuolelle tai tuki on alkanut vasta saattohoitovaiheessa. Hankkeessa kehitetiin hoitopolku, jotta perheiden tarpeet tunnistettaisiin ajoissa.

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas, tarvitsevat erityistä tukea. Vanhemmat tarvitsevat apua ja neuvoa, miten tukea lapsia ja ylläpitää perheen arkea. Lasten tarvitsevat ikätasoista tukea käsitellä vanhemman menetystä. Heidän tuen tarve jatkuu pitkään aikuistumiseen saakka. Ammattilaiset tarvitsevat koulutusta ja ohjausta lapsiperheiden kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen ja tukemiseen.

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Hankkeeseen osallistui moniammatillinen tiimi mukaan lukien Palliatiivisen keskuksen sairaanhoitajia, lääkäreitä, sosiaalityöntekijä ja psykososiaalisen tuen yksikön psykologeja. Hoidon jatkuvuuden järjestämiseksi tiimi teki yhteistyötä Terhokodin ammattilaisten sekä eri yhdistysten, seurakunnan ja sosiaalitoimen asiantuntijoiden kuten lastensuojelun kanssa.

Tavoiteltu muutos

Jokainen lapsiperhe, missä toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas, saa psykososiaalista ja palliatiivista tukea jo sairauden varhaisemmassa vaiheessa ja perheen tuki jatkuu vanhemman kuoleman jälkeen.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Kohderyhmänä ovat lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on parantumattomasti sairas tai kuolemassa. Perheille suunnatun materiaalin tekoon osallistui kokemusasiantuntijoita. Kehittämistyössä hyödynnettiin HUS psykososiaalisen tuen yksikössä aiemmin tehtyä kehittämishanketta lapsiperheiden tuesta ja siinä kerättyä palautetta perheiltä.

Kuvittele ja kokeile

Muiden kehittämien ratkaisujen hyödyntäminen

HUS Psykososiaalisen tuen yksikössä aiemmin tehty kehittämishanke lapsiperheiden tuesta ja siitä saatu kokemus sekä palaute perheiltä.

Kuvaa ja jaa

Ratkaisun perusidea

Vaativan erityistason palliatiivisen hoidon keskiössä ovat nuoret potilaat ja lapsiperheet, joissa vanhempi tai huoltaja on menehtymässä. HUS-yhtymän alueella heidän tuen koordinointi on keskitetty HUS Palliatiiviseen keskukseen. Hankkeessa mallinnettiin systemaattinen hoitopolku lapsiperheille, missä jokaisen ammattiryhmän vastuut ja roolit on selkeytetty. HUS Palliatiivinen keskus vastaa hoitopolusta. Tuki alkaa lapsiperheiden tunnistamisella syövän hoitojen aikana ja systemaattiseen ohjaamiseen HUS Palliatiiviseen keskukseen ja psykososiaalisen tuen yksikköön. Lapsiperheen tilanne käsitellään moniammatillisessa meetingissä, mihin osallistuvat palliatiivinen lääkäri ja sairaanhoitaja, psykologi ja sosiaalityöntekijä ja mahdollisuuksien mukaan hoitava onkologi tai hematologi. Meetingissä suunnitellaan yksilöllisesti jokaiselle perheelle tarvittava tuki ja ennakoiva hoitosuunnitelma elämän loppuvaiheen tukea varten.

Hankeen aikana tuotettiin kirjallista ja videomateriaalia miten kohdata perhe, jossa vanhempi on vakavasti sairas tai kuolemassa, miten keskustella aiheesta lasten kanssa ja mistä saa tukea myös vanhemman kuoleman jälkeen. Videoiden tuottamiseen osallistuivat ammattilaisten lisäksi kokemusasiantuntijat, jotka kertovat videoilla oma tarinansa ja kokemuksensa. Materiaalit ovat suunnattu potilaille, läheisille ja ammattilaisille ja ne viedään Terveyskylän palliatiiviseen taloon kaikkien saataville.

Yhteistyötä ja tiedonkulkua parannettiin HUS, Terhokodin, kolmannen sektorin toimijoiden ja eri viranomaisten välillä.

Hoidon päättyessä HUS:ssa Terhokoti tarjoaa lapsiperheille kotisairaanhoidon- ja konsultoivan perheterapeutin palveluilla hyvinvointialueen kotisairaaloiden tueksi. Saattohoito mahdollistetaan Terhokodissa, minne on keskittynyt osaamista lapsiperheiden kohtaamiseen ja tukeen. Hoitopolkua HUS:sta hyvinvointialueiden palveluihin edelleen kehitetään.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Ensisijaisesti tarvitaan ymmärrys siitä, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista on vakavasti sairas tai kuolemassa, tarvitsevat lapsiperheiden tarpeisiin erikoistunutta vaativan erityistason palliatiivista hoitoa. Kyseessä on pieni ryhmä potilaita ja perheitä, joilla on selkeät erityistarpeet. Valta osa palliatiivisen hoidon potilaista on iäkkäitä, eikä samat hoitoperiaatteet ja puitteet sovellu sellaisenaan lapsiperheiden tarpeisiin. Perheen kohtaaminen ja tuki vaatii myös erityisosaamista ja kokemusta. Lisäksi kaikkien toimijoiden tulee sitoutua hoitopolkuun. Tähän tarvitaan mukaan alueen terveydenhuollon johto, jotta tarvittavat resurssit ja vaadittavat erillisratkaisut saadaan toteutettua.

Vinkit toimintamallin soveltajille

Toimintamalli soveltuu valtakunnalliseen käyttöön palliatiivisissa- ja syöpäkeskuksissa. Toimintamallin jalkauttaminen vaatii moniammatillista ja monialaista yhteistyötä, selkeää työjakoa ja vastuunjakoa eri toimijoiden välillä. Hoitopolusta vastaava taho ja sen ylläpidosta ja kehittämisestä vastaavat henkilöt tulee olla nimetty. Lapsiperheiden tuki vaatii kaikilta siihen osallistuvilta ammattilaisilta jatkuvaa koulutusta.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Lapsiperheiden tuen mallin mukainen hoitopolku ja moniammatilliset viikoittaiset meetingit ovat vakiintunut osaksi HUS:n Palliatiivisen keskuksen toimintaa. Hoitopolusta vastaa HUS Palliatiivinen keskus. Perhetyölle on nimetty vastuusairaanhoitaja. Eri ammattilaisten vastuut ja roolit on selkeytetty hoitopolun eri vaiheissa. Meetingin kautta suunnitellaan yksilöllinen tuki perheille.

Ammattilaisille ja perheille tuotetut videot ja kirjallinen materiaali ovat kaikkien käytössä. Videoita ja lapsiperhetyön tuen mallia hyödynnetään Palliatiivisen keskuksen perehdytyksessä uusille työntekijöille ja vanhojen työntekijöiden täydennyskoulutuksessa. Mallista ja hoitopolusta pidetään koulutuksia HUS ammattilaisille.

Lapsiperheiden tukea edelleen kehitetään yhdessä Terhokodin ja hyvinvointialueiden kotisairaaloiden kanssa säännöllisissä yhteistyöpalavereissa.

Lapsi läheisenä - lapsiperheiden palliatiivinen hoitopolku HUS:ssa