Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittäminen Etelä-Suomessa
HUS Uudessa lastensairaalassa laajennettiin lasten kotisairaalan toiminta-aika 24/7 kattamaan yöaikainen kotisaattohoidon tuki ja käynnistettiin konsultaatiotoiminta sekä perustettiin Etelä-Suomen lasten palliatiivisen hoidon verkosto.
Toimintamallin nimi
HUS Uudessa lastensairaalassa laajennettiin lasten kotisairaalan toiminta-aika 24/7 kattamaan yöaikainen kotisaattohoidon tuki ja käynnistettiin konsultaatiotoiminta sekä perustettiin Etelä-Suomen lasten palliatiivisen hoidon verkosto.
Hankkeessa pilotoitiin lasten kotisairaalaan yöaikainen (klo 22:00-7:00) hoitajapäivystysrinki (1.4.2022 alkaen) ja lääkäri konsultaatiotuki (kevät 2023 alkaen) kotisaattohoidossa olevien lasten vanhempien tueksi aiemman sairaanhoitaja päivä- ja iltavuoron ja virka-aikaisen lääkärituen lisäksi. Pilotissa vanhemmilla oli suora yhteys lasten kotisairaalan päivystävään sairaanhoitajaan yöaikaan, joka tarvittaessa konsultoi lääkäriä. Lääkärikonsultaatiotuki integroitiin lastensairaalan olemassa oleviin lääkäripäivystysrinkeihin. Lääkärikonsultaatiotuki ohjattiin neurologisissa sairauksissa lasten neurologian takapäivystäjälle ja muissa sairauksissa lasten hemato-onkologian takapäivystäjälle. Pilotin jälkeen päivystysrinki on vakinaistettu palvelemaan kotisaattohoitolapsia 24/7.
Osastokonsultaatiotiimiin palkattiin 100% sairaanhoitaja, jolla oli ammatillinen koulutus ja perehtyneisyyttä lasten palliatiiviseen hoitoon sekä osa-aikainen (50%) palliatiivisen koulutuksen saanut pediatri. Projektin alussa tehtiin kirjallisuuskatsaus eri tautiryhmien erityistarpeista ja sen pohjalta toimintamalli. Konsultaatiossa keskityttiin palliatiivisen jatkohoidon järjestämiseen. Konsultaatiota varten luotiin sähköinen Apotti-linkki sekä mobiiliyhteys. Yhteistyöyksiköitä varten laadittiin toimintastrategia ja hoitopolku, millä pyritään varhaiseen palliatiivisen hoidon integraatioon. Lisäksi on laadittu elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman pohja, joka on muokattavissa yksilöllisesti kullekin saattohoitopotilaille.
Kotihoidossa hoidettaville palliatiivisessa hoidossa oleville lapsille järjestettiin mobiili-yhteydet sekä liikkuva pkl-vastaanotto, joka integroitiin mukautumaan vallitseviin osasto- ja pkl-toimintoihin.
Vanhempien tueksi on tuotettu kirjallista materiaalia eri kielillä ja järjestetty lastensairaalan henkilökunnalle koulutusta, sekä yhteistyötä eri osastojen kansa on tiivistetty viikoittaisilla moniammatillisilla tapaamisilla.
Hankekautena perustettiin koulutusympäristö Etelä-Suomen YTA:n lasten yksiköille (Webinaari verkossa). Moniammatillinen verkosto kokoontuu kerran kuukaudessa käsittelemään laaja-alaisesti lasten palliatiiviseen hoitoon liittyviä asioita.
Valtakunnallista yhteistyötä on kehitetty kaikkien yliopistollisen lasten yksiköiden kanssa perustamalla lasten palliatiivinen toimikunta (LAPATO).
STM suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä (STM 2019:68) ja valtioneuvoston asetuksen erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien kehittämisestä (582/2017) mukaan yliopistosairaalat vastaavat lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon koordinoinnista.
Arviolta noin 100 lasta vuodessa tarvitsee palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa. Heistä kolmannes asuu Etelä-Suomessa ja vielä isompi osa hoidetaan HUS Lastensairaalassa, mikä arviolta on noin 50 lasta vuodessa. Kun huomioidaan myös varhainen palliatiivisen hoidon tarve, määrä kaksinkertaistuu. Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito vaatii erityisosaamista.
Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon koordinaatiovastuu kuuluu yliopistosairaalan lastensairaalalle. Yliopistosairaalan tulee osallistua lasten palliatiivisen hoidon toteuttamissuunnitelmien laadintaan. Tämä edellyttää yhteistyöalueen lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon suunnitelmaa ja siihen sitoutumista. Suunnitelman tulee kattaa 24/7 kotisairaalatoiminta ja vaativan erityistason konsultaatiotuki koko Etelä-Suomen alueelle, mobiilin konsultaatiotoiminnan lastensairaalassa ja konsultaatiotuen muille yksiköille, sekä palliatiivista pkl toiminnan ennakoivan hoitosuunnitelman toteuttamiseksi yhdessä lasta hoitavan erikoisalan kanssa.
Konsultaatio- ja poliklinikkatoiminta vaatii henkilöstö resurssointia.
Toimenpiteet:
- Etelä-Suomen palliatiivisen hoidon suunnitelman laatiminen
- Toimintamallien implementointi mukaan lukien ennakoiva hoitosuunnitelma
- Kotisairaalatoiminnan ulottaminen koko HUS-yhtymän alueelle ja kotisaattohoidon mahdollistaminen koko Etelä-Suomen alueella yhteistyössä aikuisten palliatiivisen hoidon toimijoiden kanssa
- Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon systemaattinen koulutus ammattilaisille
HUS Lasten ja nuorten sairaalassa toimii lasten kotisairaala ainoana Suomessa. Hankkeen jälkeen kotisairaalan yöaikainen kotisaattohoitovaiheen päivystysrinki on jatkanut toimintaa 2024 alkaen HUS Lasten ja nuorten sairaalan omana toimintana, mahdollistaen 24/7 tuen perheille kotisaattohoidon aikana.
Etelä-Suomen lasten yksiköiden koulutusympäristö (Webinaari verkossa) on vakiinnuttanut toimintansa ja se on laajentunut valtakunnalliseksi.
Yliopistosairaaloiden lasten palliatiivinen toimikunta (LAPATO) toiminta on vakiintunut ja jatkaa toimintaa hankekauden jälkeen
Keskusteluyhteys aikuisten palliatiivisten toimijoiden kanssa kotisaattohoidon tuesta päivystysaikaan kotisairaala-alueen ulkopuolella on käynnissä.
Konsultaatiotoimintaa ei ole vakinaistettu ja sen jatko on avoin.