| Innokylä

Toimintaympäristö

Palliatiivinen hoito tulee turvata kaikille kansalaisille tasavertaisesti ja tarvelähtöisesti STM:n suositusten mukaisesti. Lasten palliatiivisen hoidon koordinaatiovastuu on yliopistosairaaloilla.

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Lasten palliatiiviselle hoidolle ja toiminnan kehittämiselle on ollut selkeä tarve Sisä-Suomen yhteistyöalueella (YTA) ja Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS). Ennen hankkeen alkua lasten palliatiivista hoitoa toteutettiin lähinnä TAYS:n Lasten veri- ja syöpätautien yksikössä, mutta YTA:lla ei ollut lasten palliatiivisesta hoidosta vastaavaa työryhmää tai yksikköä.

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Palliatiivinen ja saattohoito tulee järjestää tasavertaisesti kaikille lapsille ja nuorille ilman diagnoosirajauksia. Hoidon perusteena on, että lapsi sairastaa parantumatonta elinajanodotetta alentavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Sisä-Suomen yhteistoiminta-alueella arviolta n. 20-25 lasta vuodessa tarvitsee palliatiivista hoitoa. Hoidon tarve on kuitenkin tätä mittavampi, sillä ennakoivan hoitosuunnitelman tarve on monilla vakavaa ja henkeä uhkaavaa sairautta sairastavalla lapsella, vaikka kuolema ei olisi todennäköinen lähiaikoina. Lisäksi vakavasti sairaan tai menehtyneen lapsen vanhempien, sisarusten ja muiden läheisten tuen tarve on mittava. Palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten määrä on huomattavan pieni aikuisiin verrattuna, mutta juuri tästä syystä lasten palliatiivisen hoidon keskittäminen YTA-tasoisesti on välttämätöntä.

Kuvittele ja kokeile

Kuvaa ja jaa

Ratkaisun perusidea

Vuonna 2023 TAYSin lastentautien vastuualueella käynnistettiin pilottina lastentautien erikoislääkärin ja sairaanhoitajan työparin toiminta lasten palliatiivisen hoidon järjestämiseksi ja konsultaatiotuen mahdollistamiseksi koko Sisä-Suomen yhteistyöalueella. Kehittäminen konkretisoitui Lasten palliatiivisen poliklinikan (LPAL) perustamiseen vuoden 2024 alusta. Lääkäri-sairaanhoitaja työparin lisäksi poliklinikan yhteydessä toimii psykososiaalisen tuen tiimi.

Kehittämistyönä lasten palliatiivisen hoidon toimintamallit ovat muodostuneet lasten syöpätautien lisäksi myös muiden erikoisalojen palliatiivista hoitoa tarvitseville lapsipotilaille. Lasten palliatiivinen poliklinikka toimii lähetepoliklinikkana, mutta ammattilaiset voivat matalalla kynnyksellä olla yhteydessä myös ilman lähetettä joustavan konsultaatiotuen saamiseksi.

Vahvaksi toimintamalliksi on muodostunut suunnitelmallisesti toteutuvat ennakoiva hoitosuunnitelma-palaverit yhteistyössä sairauskohtaisesta hoidosta vastaavien yksiköiden kanssa.

Vahva yhteistyö lasten palliatiivisen hoidon suhteen Kanta-Hämeen ja Seinäjoen keskussairaaloiden lastentautien yksiköiden sekä Vammaispalveluiden Tukikeskuksen lasten yksiköiden kanssa on käynnistetty. Noin kuukausittain tapahtuvat etäpalaverit ja tapaamiset eri Sisä-Suomen lastentautien yksiköiden kanssa on vakiintunut potilasasioiden sekä lasten palliatiivisen hoidon kehittämisen puitteissa. Myös suunnitelmalliset aikuisikään varttuneiden nuorten siirrot Lasten palliatiiviselta poliklinikalta aikuisten Palliatiivisen keskuksen hoidon piiriin on aloitettu.

Lasten palliatiivinen yksikkö järjestää systemaattisesti koulutusta lasten palliatiivisesta hoidosta kaikille YTA:n ammattilaisille. Tätä varten on luotu kolmen koulutustapaamisen (3 tuntia/tapaaminen) koulutuskokonaisuus sekä järjestetty laajempia seminaareja lasten palliatiivisesta hoidosta.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Lasten palliatiivisen hoidon järjestäminen yliopistosairaalassa ja koko yhteistyöalueella edellyttää:

Yliopistosairaalaa ylläpitävän hyvinvointialueen johdon sitoutumista kehittämiseen sekä lastentautien erikoisalan että ylemmän hallinnon osalta
Valmistelutyötä, johon tulee osallistua hyvinvointialueen johdon edustajat, talouden asiantuntijat, henkilöstöjohto sekä lastentautien ja palliatiivisen hoidon substanssiosaajat
Joidenkin lastentautien ammattilaisten kouluttamista myös palliatiivisen hoidon ja lääketieteen erityistason osaajiksi
Lastentautien toimijoiden sitoutumista ennakoivien hoitosuunnitelmien tekoon ja palliatiivisen hoidon toimintamalleihin
Selkeiden yhteistoimintamallien luomista koko YTA:n lastentautien toimijoiden kesken koskien lasten palliatiivista hoitoa
Tiivistä yhteistoimintaa aikuisten palliatiivisten keskusten toimijoiden kanssa palliatiivisen hoidon tuottamiseksi potilaiden koteihin ja nuoruusikäisten joustavan siirtymisen mahdollistamiseksi lastentaudeilta aikuisten palliatiivisiin palveluihin

Vinkit toimintamallin soveltajille

Lasten palliatiivisen hoidon järjestäminen yliopistosairaalassa ja koko yhteistyöalueella edellyttää laaja-alaista yhteistyötä. Kaikki keskeiset yhteistyöalueen lastentautien toimijat ja toisaalta palliatiivisen hoidon toimijat tulee saada kehittämistyöhön mukaan toimintamallien omaksumiseksi. Lisäksi kaikkien YTA:n hyvinvointialueiden johto sekä erityisesti yliopistosairaalan lastentautien johto tulee saada sitoutumaan lasten palliatiivisen hoidon juurruttamiseen alueelle. Yliopistosairaalaan täytyy saada oma yksikkö (vaikka pienikin) ja ammattilaisten sovittu työpanos vastaamaan koko YTA:n lasten palliatiivisesta hoidosta, muuten toimintaa on vaikea ylläpitää ja edelleen kehittää.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Lasten palliatiivinen poliklinikka ja konsultaatiotiimi on perustettu TAYSin ja se on toiminut vakiintuneena osana Pirkanmaan hyvinvointialueen organisaatiota 1.1.2024 alkaen. Yhteistoiminta-alueen lasten palliatiivinen yhteistyö ja yhteinen kehittäminen on systemaattista ja vahvaa. Yhteistyö aikuisten palliatiivisen keskuksen, lasten kotisairaaloiden ja vammaispalvelun Tukikeskuksen kanssa on säännöllistä.

Lasten palliatiivinen hoito Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) ja Sisä-Suomen yhteistyöalueella