Perheissä, joissa lapsella on jokin erityisen tuen tarve, puhutaan helposti vain asioista, jotka eivät toimi tai joita lapsi ei osaa. Loiste-oppaan tarkoituksena on kiinnittää erityistä huomiota kaikkeen siihen hyvään, joka perheillä on jo olemassa. 

Toimintaympäristö **

Perheet, joissa lapsella tai lapsilla on neuropsykiatrisia oireita (nepsykirjo) tai sellaisen piirteitä, ovat suuressa riskissä uupua ja syrjäytyä yhteisöistä ja yhteiskunnasta. Näissä perheissä arki on erittäin kuormittavaa, eikä palvelujärjestelmä vielä
nykyisellään pysty vastaamaan perheiden tuen tarpeisiin. Nepsykirjoon liittyy ylisukupolvisuutta ja monissa perheissä on myös useampi kuin yksi tukea tarvitseva lapsi. Perheet saattavat ajautua myös lastensuojelun asiakkaiksi riittävien voimavarojen ja tukitoimien puuttuessa. 

Erityistä tukea tarvitsevissa lapsiperheissä arki on kuormittavaa lukuisista eri asioista johtuen, muun muassa jatkuva valvonnan tarve, ennakointi, lähipiirin ja ammattilaisten ymmärtämättömyys , sosiaalinen eristyneisyys sekä tukiverkoston puuttuminen. Sisäinen puhe omasta perheestä ja lapsesta voi olla hyvin negatiivista, ja vahvuudet ovat voineet unohtua kokonaan. Voimavarat voivat olla lopussa eikä perheessä jo olevista hyvistä asioista tulla tietoisiksi. 

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Erityistä tukea tarvitsevien perheiden pitäisi kiinnittää enemmän huomiota jokaisen perheenjäsenen vahvuuksiin sekä voimavaroihin. Tärkeää olisi myös, että perheet huomaisivat kaiken hyvän mitä heillä on. Toivottomuuden tilalle syntyisi toivon kantava voimavara. 

Ammattilaiset ymmärtäisivät erityistä tukea tarvitsevien perheiden tilanteen ja siihen liittyvät kuormittavat tekijät. Tärkeää olisi, että he tukisivat perheitä löytämään omat vahvuutensa ja voimavaransa. 

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

Malli on kehitetty osana Loiste-hanketta (2017-2020). Hankkeessa tuettiin nepsykirjon perheitä toteuttamalla erilaisia valmennuksia ympäri Suomen. Kaikista näistä kohtaamisista, keskusteluista ja pohdinnoista muotoutui Loiste-malli. Perheet ovat olleet kehittämistyön ytimessä koko hankeajan. 

Ratkaisun perusidea **

Loiste-malli sisältää kuusi erillistä teemaa, joiden ympärille liittyvät myös toivo ja tunnetaidot. 

Teemat ovat

  • Lahjakkuudet, vahvuudet ja voimavarat
  • Osallisuus
  • Itsetuntemus
  • Synergia
  • Tuen tarpeet
  • Elämässä eteenpäin, katse tulevaisuuteen

Mallista on koottu oma oppaansa, jonka avulla perhe itse tai yhdessä muiden perheiden tai ammattilaisen kanssa, voi pohtia teemoja erilaisten tehtävien avulla. Jokaiseen teemaan on oma osionsa toivon ja tunnetaitojen näkökulmasta. Opas on pääsääntöisesti suunnattu perheen aikuisille, mutta se sisältää tehtäviä myös lapsille ja koko perheelle. 

Liitteet
Kuva
Esimerkkikuva oppaasta
Esimerkkikuva oppaan sisällöstä
Kuva
Esimerkkikuva oppaan sisällöstä
Esimerkkikuva oppaan sisällöstä
Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on käyttänyt opasta eri hankkeissa perheiden kanssa tehtävässä työssä. Oppaan pohjalta on myös luotu verkkokurssi, joka tällä hetkellä on suunnattu yhden vanhemman nepsyperheille, mutta olisi toki käytettävissä kaikille erityistä tukea tarvitseville perheille. Opasta voi käyttää myös esimerkiksi vertaistukiryhmissä tai ammattilaisen vetämässä ryhmässä. 

 

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Opas ei ole tarkoitettu vain nepsykirjon perheille vaan sitä voivat käyttää kaikki perheet, joissa lapsella tai lapsilla on erityisen tuen tarvetta. 

Opasta voivat hyödyntää niin perheet kuin ammattilaisetkin. Se auttaa näkemään asioita monesta näkökulmasta ja synnyttää hyviä keskusteluja. 

Oppaan voi tulostaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön verkkosivuilta tai sitä voi tilata hintaan 15€/opas. 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Perheet ovat joutuneet pysähtymään ja pohtimaan muun muassa omia voimavarojaan, tulevaisuuden haaveita sekä aikuisten erilaisia rooleja. Työskentely teemojen äärellä on luonut toivoa tilanteisiin, jotka ovat voineet perheistä tuntua toivottomilta. Perheillä ollut negatiivinen kokemus itsestä, on alkanut kääntyä positiivisemmaksi ja he ovat havainneet asioita mihin eivät ole aikaisemmin kiinnittäneet huomiota.