Muistisairaiden kommunikoinnin tukeminen
Muistiliiton Omin sanoin -hanke (2023–2025) kokoaa ja pilotoi muistisairaille soveltuvia kommunikoinnin tuen keinoja. Hankkeessa toteutetaan avoin verkkomateriaali kotona asuvien muistisairaiden vuorovaikutuksen ja osallisuuden tukemiseksi.
Suomessa elää arviolta 193 000 muistisairautta sairastavaa henkilöä. Määrän arvioidaan kolminkertaistuvan vuoteen 2050 mennessä, sillä vuosittain noin 23 000 suomalaista sairastuu muistisairauteen. Muistisairaudet eivät koske vain iäkkäitä, vaan arviolta 2700 alle 65-vuotiasta suomalaista sairastaa muistisairautta. Muistisairaista yhä useampi asuu kotona omaishoidossa ja muistisairaus onkin omaishoidon yleisin syy.
Sairastuneen muistiongelmat tunnistetaan, mutta omaisten voi olla vaikea varautua kommunikoinnin haasteisiin. Muistisairaudet vaikuttavat henkilön kykyyn ilmaista itseään ja ymmärtää muilta tulevia viestejä. Kommunikoinnin haasteet voivat johtaa turhautumiseen, vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista ja lopulta sosiaalisten suhteiden heikkenemiseen.
Valmisteltava itsemääräämisoikeuslainsäädäntö vahvistaa itsemääräämisoikeuden toteutumista, mutta lain oheen tarvitaan käytännön työkaluja. Mielipiteen ilmaisemisen, itsemääräämisoikeuden vahvistamisen ja osallisuuden turvaamiseksi tarvitaan muistisairaille soveltuvien kommunikointia tukevien keinojen testausta, mallintamista ja tiedon levittämistä.
Suomessa ei juuri tunneta ja käytetä kommunikoinnin tukikeinoja muistisairaiden kanssa, mutta Muistiliiton Minun valintani -hanke (2019) havaitsi muistisairaiden hyötyvän kehitysvammaisten käyttämistä kommunikoinnin tukikeinoista. Kommunikoinnin tukikeinoilla vahvistetaan muistisairaan itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta sekä tuetaan omaista ymmärtämään muistisairaan tarpeita paremmin.
Muistisairaan vuorovaikutuksen ja kommunikaation tukeminen nivoutuu tiiviisti Muistiliiton 2021-2024 strategiaan, jossa painotetaan muun muassa muistisairaan yhdenvertaisia oikeuksia ja itsemääräämisoikeutta. Tavoitteena on levittää tietoa ja kehittää uusia muistiystävällisiä käytäntöjä, toimintatapoja ja toimintamalleja, joilla voidaan tukea muistisairaita ja heidän läheisiään. Muistisairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä vahvistetaan kokonaisvaltaisesti.
Keskeisenä kehittäjäjoukkona ovat Muistiliiton jäsenyhdistysten asiakkaat (muistisairaat ja omaiset) ja henkilöstö. Asiakkaat ja henkilöstö osallistuvat hankkeessa toteutettaviin pilotteihin, joiden tarkoituksena on tunnistaa muistisairaille soveltuvat kommunikaation tukikeinot. Tämän lisäksi perustetaan erillinen muistisairaista ja omaisista koostuva kehittäjäryhmä, jossa jatkokehitetään ja ideoidaan materiaalia kommunikaation tueksi.
Vuorovaikutuksen ja kommunikaation tukeminen aiheena on herättänyt mielenkiintoa ja koetaan tärkeänä. Tämä auttaa osaltaan toimijajoukkoa innostumaan ja toimimaan yhteisen tavoitteen hyväksi. Tämän lisäksi hanketyöntekijät toteuttavat aktiivista viestintää ja pyrkivät tuomaan esille, mitä käytännön hyötyä vuorovaikutuksen ja kommunikaation tukeminen voi tuoda arkeen. Henkilöstölle, muistisairaille ja omaisille tarjotaan riittävästi tukea kehittämistyön aikana ja luodaan tilaa yhteisten kokemusten jakamiselle.
Kehittämistyössä ovat tiiviisti mukana myös Omin sanoin -hankkeen aiekumppanit: Kehitysvammaliitto, Aivoliitto ja Omaishoitajaliitto. Yhteistyö on asiantuntijuuden vaihtoa, viestintää, ideointia ja kohderyhmän (muistisairaiden/omaisten) rekrytointia pilotteihin.
Tämän lisäksi yhteistyötä tehdään oppilaitosten kanssa ja opiskelijat osallistuvat yhden pilotin toteutukseen kokeilemalla kommunikaation tukikeinoja työharjoittelussaan. Opiskelijoille tarjotaan perehdytys ja materiaalit harjoittelun tueksi ja lopuksi myös purkukeskustelu kokemusten jakamiseksi. Opiskelijoille annetaan lisäksi mahdollisuus opinnäytetöiden tekemiseen ja harjoitteluun hankkeessa.
- Muistisairaille ihmisille soveltuvat kommunikoinnin tuen keinot tunnistetaan ja niillä voidaan vahvistaa muistisairaiden ihmisten kanssa käytävää vuorovaikutusta.
- Muistisairaat ihmiset pystyvät kommunikoinnin tukikeinojen avulla ilmaisemaan paremmin tarpeensa ja mielipiteensä. Lisääntynyt vuorovaikutus vahvistaa muistisairaan ihmisen osallisuutta.
- Omaiset ja läheiset pystyvät ymmärtämään muistisairaan ihmisen tarpeita aiempaa paremmin. Vuorovaikutuksen lisääntyminen muistisairaiden kanssa lisää omaisten ja läheisten hyvinvointia ja jaksamista.
- Muistisairaiden ihmisten ja heidän kanssaan kommunikoivien motivaatio kommunikoinnin tuen keinojen käyttöön lisääntyy tarjolla olevan tiedon ja tuen avulla.
- Tieto muistisairaille soveltuvista kommunikointia tukevista menetelmistä lisääntyy ja leviää valtakunnallisesti.
Pilotoitavat kommunikoinnin keinot arvioidaan muistisairaan oman arvion ja ammattilaisen (pilotti 1) tai omaisen (pilotti 1, pilotti 2) havainnoinnin perusteella. Arvioinnissa käytetään apuna hymynaama-asteikoksi muokattua likertin asteikkoa, yksinkertaisia kysymyslomakkeita sekä osallistujien haastatteluita. Hankkeessa kerättävä tieto pohjautuu ennen kaikkea muistisairaiden ja heidän omaistensa kokemuksiin siitä, mitkä menetelmät tukevat vuorovaikutusta ja arjen hyvinvointia. Keskitymme menetelmien toimivuuteen, käytettävyyteen ja saatavuuteen.
Verkkomateriaalin pilotoinnissa hyödynnetään muistisairaiden ja heidän omaistensa arvioita materiaalin hyödyllisyydestä kommunikaation tukemisessa ja tuen keinojen käyttöön motivoimisessa. Arvioimme myös verkkomateriaalin saavutettavuutta ja selkeyttä kohderyhmän tarpeet huomioiden.
Tiedon jalkauttamisen osalta arvioidaan hankkeen sisältöjen ja materiaalien valtakunnallista leviämistä eri verkostoissa (määrällinen mittaaminen). Toteutamme kyselyn tiedon levittämisen kohteena olleille toimijoille (esim. muistiyhdistykset, omaishoitajayhdistykset). Kyselyllä selvitetään tiedon leviämistä, tietoisuuden lisääntymistä sekä erilaisten kommunikointia tukevien menetelmien käyttöönottoa ja niistä saatuja hyötyjä muistisairaiden ihmisten kanssa.
Hankkeen toimenpiteet ovat:
a. pilotoidaan löydettyjä ja kehitettyjä muistisairaille soveltuvia kommunikoinnin tukikeinoja,
b. luodaan helposti saavutettavia verkkomateriaaleja ja koulutuksellinen osio ja
c. lisätään tietoisuutta muistisairaalle ihmiselle soveltuvista kommunikoinnin keinoista
Etenemme kolmen pilotointivaiheen kautta. Ensimmäisessä pilotissa (syksy 2023) pilotoimme kuutta eri kommunikoinnin tuen keinoa kolmessa eri muistiyhdistyksessä. Pilottiin valikoitui valmiita ja itse koottuja 1) kuva- ja 2) sanakansioita, 3) Talking mats - keskustelumatto, 4) HYP - huomioivaa yhdessäoloa päivittäin -malli, 5) haptiisit eli kosketusviestit ja 6) digitaalisia sovelluksia. Perehdytimme työntekijät kaikkien menetelmien käyttöön, minkä lisäksi haptiisit ja HYP perehdytettiin suoraan omaisista ja muistisairaista koostuvalle osallistujaryhmälle.
Toisessa pilottivaiheessa (kevät 2024) vahvistamme yhteiskehittämisotetta kokoamalla muistisairaista ja omaisista koostuvan kehittäjäryhmän, jonka tuella valmistelemme hankkeen materiaaleja. Viemme kolme menetelmää (minisanakansio, keskustelumatto ja kosketusviestit) pilotoitaviksi kotikäyttöön muistiyhdistysten ja omaishoitajayhdistyksen kautta. Näiden ohella tuotamme kirjallista materiaalia kehittäjäryhmän tuella. Menetelmät pohjautuvat pilottiin 1, ja niitä on hiottu saadun palautteen pohjalta.
Kolmannessa pilottivaiheessa (syksy 2024-kevät 2025) kehitämme ja pilotoimme hankkeen lopputuotosta, verkkopohjaista ohjemateriaalia, joka julkaistaan Muistiliiton verkkosivuille vuoden 2025 aikana. Verkkokurssin pilotointiin osallistuvat muistisairauteen sairastuneet ja heidän omaisensa. Tavoitteena on, että materiaali on käyttökelpoista ja saavutettavaa kaikille aiheesta kiinnostuneille.
Kommunikoinnin tuen keinoja ja yleisemmin vuorovaikutuksen sopeuttamista koskevan tietoisuuden kasvattamiseksi teemme läpi hankkeen aktiivista viestintä- ja vaikuttamistyötä Muistiliiton kanavissa ja vierailemalla erilaisissa tilaisuuksissa. Rakennamme aktiivisesti verkostoja, jotta kehittämämme materiaalit ja tieto jalkautuisivat mahdollisimman laaja-alaisesti.
Muistisairaus vaikuttaa edetessään monin tavoin vuorovaikutukseen. Sanojen löytäminen voi vaikeutua, jolloin keskustelu hidastuu. Henkilö saattaa käyttää vääriä sanoja, hyvin niukasti sanoja tai lakata kokonaan puhumasta. Lisäksi haasteita ilmenee usein huomion kohdistamisessa ja ylläpitämisessä sekä aloitteellisuudessa. Kommunikoinnin haasteet vaihtelevat riippuen muistisairauden vaiheesta, kyseessä olevasta sairaudesta ja henkilön yksilöllisistä piirteistä.
Riippumatta siitä, miten nämä haasteet ilmenevät, halu ja tarve olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa säilyvät läpi elämän. Siksi on erityisen tärkeää, että vuorovaikutuksen muut osapuolet haluavat ja osaavat sopeuttaa omaa kommunikointitapaansa sairastuneen tarpeet huomioiden.
Muistisairaat henkilöt ovat aktiivisesti mukana hankkeen kehittämistyössä. Hankkeen ohjausryhmässä on kaksi muistipariskuntaa ja hankkeen tueksi perustetaan muistisairaista ja omaisista koostuva kehittämisryhmä. Pilotoitavia menetelmiä arvioidaan haastattelemalla muistisairaita ja heidän läheisiään. Muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemukset ja mielipiteet ovat tärkein kehittämistyötä ohjaava tietovaranto sekä hankkeen tavoitteiden mittari.
Toinen tärkeä kohderyhmä ovat muistialan ammattilaiset. Keräämme palautetta myös ammattilaisilta, jotta tuotettu tieto ja materiaalit olisivat heidänkin näkökulmastaan hyödyllisiä. Muistiyhdistysten työntekijät ovat mukana pilottien suunnittelussa. Tieto kommunikoinnin tuen menetelmistä kulkeutuu koteihin monesti ammattilaisten kautta, joten ammattilaisten perehdyttäminen on tärkeää.
Hankkeen aikana pilotoitavia kommunikoinnin tukikeinoja valittiin ensimmäisessä vaiheessa kuusi.
- Sanakansiot, joihin kootaan sanoja ja lyhyitä viestejä muistin ja/tai sananlöytämisen tueksi. Kokeilemme valmiiksi koottua Tikoteetin Viesti-sanakansiota ja kokosimme lisäksi oman versiomme, joka on pienempi ja helppo kuljettaa mukana.
- Kuvakansiot. Kokosimme näistä kahta eri kokoa. Kuvakansiot toimivat samalla tavalla kuin sanakansiot, mutta niissä on sanojen lisäksi kuvia. Kuvia voidaan hyödyntää kommunikoinnin tukena joko itse tai avustetusti.
- Keskustelumatto. Keskustelumatto-menetelmä on kehitetty mielipiteen ilmaisemisen tueksi. Sitä voidaan hyödyntää joko puhuvien henkilöiden ilmaisun tukena tai täysin ilman sanoja. Henkilö, jonka mielipidettä kysytään, asettaa keskustelumatolle kuvakortteja asteikon mukaisesti ja osoittaa siten mielipiteensä keskusteltavasta aiheesta.
- HYP - Huomioivaa yhdessäoloa päivittäin. HYP-mallissa järjestetään 10 minuutin tuokioita, joissa huomio on yksinomaan tukea tarvitsevassa henkilössä. Tuokion ainoana tavoitteena on mukava yhdessäolo.
- Haptiisit eli kosketusviestit. Muistisairaille suunnattujen kosketusviestien avulla voidaan tukea hahmottamista tai suunnata huomiota tiettyihin asioihin. Kokosimme 12 erilaista kosketusviestiä arkipäivän tilanteisiin.
- Sovellukset. Kokeilimme neljää erilaista Android-pohjaista kommunikoinnin tuen sovellusta.
Pilotin 1 tulosten pohjalta valitsimme kolme kommunikoinnin tukikeinoja jatkokehitettäviksi.
- Minisanakansio. Minisanakansio on itse kehittämämme taskukokoinen sanakansio, joka kulkee kätevästi mukana. Kansioon on koottu valmiiksi joitakin yleisesti tärkeitä viestejä, mutta ajatuksena on, että kansio valmistellaan yksilöllisesti henkilökohtaisiin tarpeisiin sopivaksi.
- Minisanakansion kaltaista ratkaisua on toivottu ja siitä on saatu kokeilussa positiivista palautetta. Kansio on jatkojalkauttamisen näkökulmasta kätevä, sillä sen voi koota helposti omiin tarpeisiin sopivaksi.
- Keskustelumatto (ks. edellä).
- Keskustelumattoa on palautteiden mukaan mukava käyttää. Sen avulla voidaan ottaa keskusteluun mukaan myös ne asiakkaat, joiden on tavallisesti vaikeaa saada ääntään kuuluville. Keskustelumatto auttoi ammattilaisia oppimaan uutta asiakkaistaan. Omaisilta on lisäksi tullut toive menetelmästä, joka tukisi mielipiteen kysymistä.
- Kosketusviestit (ks. edellä).
- Kosketusviestit koettiin yleisesti hyödyllisiksi: muistisairauden alkuvaiheessa osallistujat oppivat paljon uutta tulevaisuuden varalle ja pidemmälle edenneessä vaiheessa olevatkin kokivat saaneensa uusia vinkkejä viestinnän tueksi. Toimiva kosketusviestintä on yleisesti tärkeää. Kosketusviestejä lähdetään jatkotyöstämään videomateriaalin kautta.
Lisäksi HYP-malli jatkaa elämäänsä yhteiskehitettävän kirjallisen materiaalin muodossa. Materiaaliin kootaan ohjeita muistisairaan henkilön kohtaamiseen ja siihen, millaista hyvä vuorovaikutus on sairauden edetessä.
Kehitettävää ratkaisua kokeillaan ja jatkokehitetään kolmen eri pilotin kautta. Pilottiryhmien tueksi perustetaan myös kehittäjäryhmä
Aikataulu ja prosessi
Pilotti 1: toteutus syksy 2023
- 6 kommunikoinnin tukikeinoa testattiin pääsääntöisesti muistisairaiden ryhmätoiminnassa ammattilaisten johdolla. 2 tukikeinoa perehdytettiin suoraan omaisille ja muistisairaille kokeiltavaksi koti/hoivaympäristössä.
Pilotti 2: toteutus kevät 2024
- Pilotin 1 pohjalta on valittu jatkokokeiluun 3 kommunikoinnin tukikeinoa, jotka perehdytetään ryhmämuotoisesti suoraan omaisille ja muistisairaille kokeiltavaksi kotiympäristössä. Tämän lisäksi vanhustyön opiskelijat kokeilevat kommunikoinnin tukikeinoja osana harjoitteluaan ikääntyneiden palvelutalossa.
Pilotti 3: toteutus syksy 2024/kevät 2025
- Pilottien 1 ja 2 pohjalta kehitetään verkkovälitteinen materiaali, jonka sisältöjä, käytettävyyttä ja saavutettavuutta pilotoidaan kohderyhmän kanssa.
Kehittäjäryhmä: kevät 2024-kevät 2025
- Kevään 2024 aikana kootaan 1–2 avointa kehittäjäryhmää, joissa on tarkoituksena jatkokehittää hankkeen ja pilotin materiaaleja. Kehittäjäryhmä(t) osallistuu mahdollisesti pilottiin 3.
Resurssit
2 hanketyöntekijää, Muistiliiton ja Omaishoitajaliiton jäsenyhdistysten henkilöstö (vähintään 1 per pilottiin osallistuva yhdistys), muistisairaat henkilöt ja omaiset sekä vanhustyön opiskelijat.
Pilotti 1 toteutui syksyllä 2023 kolmessa eri Muistiliiton jäsenyhdistyksessä. Pilottiin osallistui 54 muistisairasta, 14 omaista, 20 ammattilaista sekä 1 muu asiantuntija.
Pilotti 2 toteutettiin kevään 2024 aikana yhteistyössä kahden Muistiliiton jäsenyhdistyksen ja kahden Omaishoitajaliiton jäsenyhdistyksen kanssa. Pilottiin osallistui 63 ja pilottiryhmien rinnalla toimiviin kehittäjäryhmiin 47 osallistujaa, kaikki muistisairauteen sairastuneita ja heidän läheisiään.
Pilotti 3 toteutetaan hankkeen loppupuolella. Pilotin tavoitteen on tavoittaa 10-20 kohderyhmään kuuluvaa henkilöä.
Kokeilujen tavoitteena on tunnistaa ja löytää muistisairaille soveltuvia kommunikoinnin tukikeinoja ja tuottaa näistä verkkovälitteistä valmista materiaalia kaikkien saataville.
Pilotin 1 pohjalta opimme, että muistisairaan vuorovaikutusta voidaan tukea tehokkaasti kommunikoinnin yleisellä sopeuttamisella, sekä erilaisilla heille soveltuvilla menetelmillä. Kommunikoinnin tukikeinojen laajempaan käyttöön muistisairaiden vuorovaikutuksen tukena liittyy kuitenkin paljon käytännön haasteita.
- Ammattilaisille tulisi tarjota riittävästi koulutusta ja lisätietoa, sekä aikaa menetelmien harjoitteluun ja toteuttamiseen. Tämän lisäksi kommunikoinnin tukeminen muistikentällä on vielä vierasta ja uutta. Lisää tietoa, ymmärrystä ja asenteisiin vaikuttamista tarvitaan, jotta menetelmät saadaan käyttöön. Jatkossa panostamme viestintään ja vaikuttamistyöhön aiempaa enemmän, laajennamme verkostoja ja etsimme uusia lähestymistapoja aiheen näkyvyyden lisäämiseksi.
- Muistisairaiden läheiset tarvitsevat ajoissa lisää tietoa ja helposti saatavia materiaaleja. Kommunikoinnin tukikeinojen käytön ajoittamiseen liittyy kuitenkin haasteita: aikaisessa vaiheessa voivat herättää vastustusta ja myöhäisemmässä vaiheessa käyttö voi olla jo vaikeaa. Jatkossa pohdimme tiedon levittämistä ja oikea-aikaisuuttaa asiakasprofiilien ja asiakaspolkujen kautta.
- Menetelmien tulisi olla kehitetty muistisairaan näkökulmat ja tarpeet edellä. Pilotissa 2 jatkokehitämme pilotoitavia menetelmiä pilotin 1 aikana saadun palautteen pohjalta ja huomioimme aiempaa paremmin menetelmien hyödyn arjen tilanteiden näkökulmasta. Tuomme esille käytännön esimerkkejä siitä, miten menetelmät voivat helpottaa muistisairaan ja omaisen arkea, ja millaisiin tilanteisiin ja mihin muistisairauden vaiheeseen menetelmät sopivat.
Pilotti 2 tarjosi vahvistusta keskustelumaton ja kosketusviestien toimivuudesta muistisairauteen sairastuneiden kommunikoinnin tukena. Minisanakansiosta saatu palaute on ristiriitaisempaa.