Ongelma tai haaste, johon toimintamalli vastaa
Suomessa ei juuri tunneta ja käytetä kommunikoinnin tukikeinoja muistisairaiden henkilöiden kanssa, mutta Muistiliiton Minun valintani -hanke (2019) havaitsi muistisairaiden hyötyvän kehitysvammaisten käyttämistä kommunikoinnin tukikeinoista. Kommunikoinnin tukikeinoilla vahvistetaan muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta sekä tuetaan omaista ymmärtämään sairastuneen tarpeita paremmin.
Muistiliiton Omin sanoin -hankkeessa (2023–2025) kootaan ja pilotoidaan muistisairaille ihmisille soveltuvia kommunikoinnin tuen keinoja. Hankkeessa toteutetaan kaikille avoin verkkomateriaali muistisairauteen sairastuneiden henkilöiden vuorovaikutuksen ja osallisuuden tukemiseksi.
Muistisairaan ihmisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukeminen nivoutuu tiiviisti Muistiliiton 2021–2024 strategiaan, jossa painotetaan muun muassa muistisairaan yhdenvertaisia oikeuksia ja itsemääräämisoikeutta. Tavoitteena on levittää tietoa ja kehittää uusia muistiystävällisiä käytäntöjä, toimintatapoja ja toimintamalleja, joilla voidaan tukea muistisairaita ja heidän läheisiään. Muistisairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä vahvistetaan kokonaisvaltaisesti.
Toimintamallin kohderyhmä ja sen tarpeet
Suomessa elää arviolta 150 000 muistisairautta sairastavaa henkilöä. Vuosittain noin 23 000 suomalaista sairastuu muistisairauteen ja vuonna 2040 muistisairauksia sairastavia on arviolta 247 000. Muistisairaudet eivät koske vain iäkkäitä, vaan arviolta 2700 alle 65-vuotiasta suomalaista sairastaa muistisairautta. Muistisairaista yhä useampi asuu kotona omaishoidossa ja muistisairaus onkin omaishoidon yleisin syy.
Sairastuneen muistiongelmat tunnistetaan, mutta omaisten voi olla vaikea varautua kommunikoinnin haasteisiin. Muistisairaudet vaikuttavat henkilön kykyyn ilmaista itseään ja ymmärtää muilta tulevia viestejä. Kommunikoinnin haasteet voivat johtaa turhautumiseen, vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista ja lopulta sosiaalisten suhteiden heikkenemiseen. Tilanne on monesti sekä sairastuneelle että hänen lähipiirilleen kuormittava.
- Muistisairautta sairastavilla on oikeus osallistua heitä itseään koskevaan päätöksentekoon. Yhtäläisen tärkeää on taata oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi arkipäivän tilanteissa. Mielekkäiden kohtaamisten ja merkityksellisten ihmissuhteiden säilyminen on tärkeää. Halu ja tarve olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa säilyy läpi elämän, vaikka sanoja ei enää löytyisi.
- Omaisilla on oikeus saada tukea ja tietoa muistisairauden vaikutuksista vuorovaikutukseen ja kommunikointiin.
- Muistisairaita ja heidän omaisiaan työssään kohtaavilla ammattilaisilla on velvollisuus ymmärtää muistisairauden vaikutus vuorovaikutukseen ja mahdollistaa merkityksellisen vuorovaikutuksen toteutuminen. Ammattilaisten tulee ymmärtää myös vuorovaikutuksen monikanavaisuus ja erilaisten kommunikoinnin tukikeinojen mahdollisuudet. Ammattilaiset tarvitsevat käytännön vinkkejä ja työkaluja vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin edistämiseksi.
- Muistiystävällisen yhteiskunnan toteutuminen vaatii ymmärrystä ja suvaitsevaisuutta kaikilta. On tärkeää ymmärtää, että vuorovaikutus ei ole vain puhetta. Ilmeet, eleet, kosketus, kehon liikkeet, äännähdykset ja katsekontakti ovat osa merkityksellistä vuorovaikutusta.
Muistisairaus vaikuttaa edetessään monin tavoin vuorovaikutukseen. Sanojen löytäminen voi vaikeutua, jolloin keskustelu hidastuu. Henkilö saattaa käyttää vääriä sanoja, hyvin niukasti sanoja tai lakata kokonaan puhumasta. Lisäksi haasteita ilmenee puheen ymmärtämisessä, huomion kohdistamisessa ja ylläpitämisessä sekä aloitteellisuudessa. Kommunikoinnin haasteet vaihtelevat riippuen muistisairauden vaiheesta, kyseessä olevasta sairaudesta ja henkilön yksilöllisistä piirteistä.
Riippumatta siitä, miten nämä haasteet ilmenevät, halu ja tarve olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa säilyvät läpi elämän. Siksi on erityisen tärkeää, että vuorovaikutuksen muut osapuolet haluavat ja osaavat sopeuttaa omaa kommunikointitapaansa sairastuneen tarpeet huomioiden.
Muistisairaat henkilöt ovat aktiivisesti mukana hankkeen kehittämistyössä. Hankkeen ohjausryhmässä on kaksi muistipariskuntaa ja hankkeen tueksi perustetaan muistisairaista ja omaisista koostuva kehittäjäryhmä. Pilotoitavia menetelmiä arvioidaan haastattelemalla muistisairaita ja heidän läheisiään. Muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemukset ja mielipiteet ovat tärkein kehittämistyötä ohjaava tietovaranto sekä hankkeen tavoitteiden mittari.
Toinen tärkeä kohderyhmä ovat muistialan ammattilaiset. Keräämme palautetta myös ammattilaisilta, jotta tuotettu tieto ja materiaalit olisivat heidänkin näkökulmastaan hyödyllisiä. Muistiyhdistysten työntekijät ovat mukana pilottien suunnittelussa. Tieto kommunikoinnin tuen menetelmistä kulkeutuu koteihin monesti ammattilaisten kautta, joten ammattilaisten perehdyttäminen on tärkeää.
Toimintamallille asetetut tavoitteet
- Muistisairaille ihmisille soveltuvat kommunikoinnin tuen keinot tunnistetaan ja niillä voidaan vahvistaa muistisairaiden ihmisten kanssa käytävää vuorovaikutusta.
- Muistisairaat ihmiset pystyvät kommunikoinnin tukikeinojen avulla ilmaisemaan paremmin tarpeensa ja mielipiteensä. Lisääntynyt vuorovaikutus vahvistaa muistisairaan ihmisen osallisuutta.
- Omaiset ja läheiset pystyvät ymmärtämään muistisairaan ihmisen tarpeita aiempaa paremmin. Vuorovaikutuksen lisääntyminen muistisairaiden kanssa lisää omaisten ja läheisten hyvinvointia ja jaksamista.
- Muistisairaiden ihmisten ja heidän kanssaan kommunikoivien motivaatio kommunikoinnin tuen keinojen käyttöön lisääntyy tarjolla olevan tiedon ja tuen avulla.
- Tieto muistisairaille soveltuvista kommunikointia tukevista menetelmistä lisääntyy ja leviää valtakunnallisesti.
Mittarit ja keinot tavoitteiden toteutumisen seurantaan ja arviointiin
Pilotoitavat kommunikoinnin tukikeinot arvioidaan muistisairaan ihmisen oman arvion (pilotti 1), omaisten arvion (pilotti 1, 2 ja 3) ja ammattilaisen arvion (pilotti 1,2 ja 3) perusteella. Arvioinnissa käytetään apuna hymynaama-asteikoksi muokattua Likertin asteikkoa, yksinkertaisia kysymyslomakkeita sekä osallistujien haastatteluita. Hankkeessa kerättävä tieto pohjautuu ennen kaikkea muistisairaiden ja heidän omaistensa kokemuksiin siitä, mitkä menetelmät tukevat vuorovaikutusta ja arjen hyvinvointia. Keskitymme menetelmien toimivuuteen, käytettävyyteen ja saatavuuteen.
Verkkomateriaalin pilotoinnissa hyödynnetään muistisairaiden ja heidän omaistensa arvioita materiaalin hyödyllisyydestä kommunikoinnin tukemisessa ja tuen keinojen käyttöön motivoimisessa. Arvioimme myös verkkomateriaalin saavutettavuutta ja selkeyttä kohderyhmän tarpeet huomioiden.
Tiedon jalkauttamisen osalta arvioidaan hankkeen sisältöjen ja materiaalien valtakunnallista leviämistä eri verkostoissa. Seuraamme tiedon leviämistä, tietoisuuden lisääntymistä sekä erilaisten kommunikointia tukevien menetelmien käyttöönottoa ja niistä saatuja hyötyjä muistisairaiden ihmisten kanssa.
Toimintamallin keskeiset edellytykset
- Vuorovaikutuksen tuen keinojen käyttö vaatii keskustelukumppanilta motivaatiota ja aikaa erilaisten tukikeinojen käyttöönottoon.
- Muistisairaan henkilön elämänhistorian, mieltymysten ja tarpeiden tunteminen auttaa oikean tukikeinon löytämisessä.
- Viestintä ja aiheen teemojen jatkuva esiintuominen on keskeistä, jotta menetelmät jäävät käyttöön ja tieto leviää ammattilaisten ja läheisten keskuudessa.
- Materiaali on maksutta saatavilla suomeksi ja ruotsiksi. Materiaalissa olevista ohjevideoista on olemassa myös muita kieliversioita.
- Ammattilaisille on luotu oma sivusto, jossa annetaan vinkkejä materiaalin käyttöönottoon.
- Ammattilaisten kautta tieto kulkee tehokkaasti omaisille esim. vertaistukiryhmien, yksilöohjauksen ja erilaisten luentojen kautta.
