Muistisairaiden kommunikoinnin tukeminen
Muistiliiton Omin sanoin -hanke (2023–2025) kokoaa ja pilotoi muistisairaille soveltuvia kommunikoinnin tuen keinoja. Hankkeessa toteutetaan avoin verkkomateriaali kotona asuvien muistisairaiden vuorovaikutuksen ja osallisuuden tukemiseksi.
Toimintamallin nimi
Muistiliiton Omin sanoin -hanke (2023–2025) kokoaa ja pilotoi muistisairaille soveltuvia kommunikoinnin tuen keinoja. Hankkeessa toteutetaan avoin verkkomateriaali kotona asuvien muistisairaiden vuorovaikutuksen ja osallisuuden tukemiseksi.
Muistisairaudet voivat vaikuttaa kommunikointiin monin tavoin ja kommunikoinnin haasteet koskettavat usein koko lähipiiriä. Olemme kehittäneet Muistiliiton verkkosivuille materiaalipaketin, jossa esitellään yleisiä kommunikoinnin haasteita ja erilaisia tukikeinoja niiden ratkaisemiseksi. Materiaali on kehitetty yhdessä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä sekä monialaisten ammattilaisten kanssa.
Materiaalipaketti on vapaasti kaikkien käytettävissä ja se antaa käytännönläheisiä vinkkejä, työkaluja ja ideoita muistisairaan kommunikoinnin tukemiseen. Materiaali on jaettu neljään osioon: pohdintamateriaali kommunikoinnin tukemisesta, kosketus ja sanaton viestintä, kuvat kommunikoinnin tukena ja kirjoitettu tuki. Osiot antavat käytännönläheisiä vinkkejä siitä, miten kommunikointia voi tukea täysin ilman sanoja, kuvien avulla ja tekstimuotoisesti. Lisäksi tarjolla on monipuolisesti tukea ja tietoa yleisistä haastetilanteista ratkaisuineen, käytännöllisiä ohjevideoita sekä tulostettavia materiaaleja.
Materiaali kannustaa pohtimaan kommunikoinnin monikanavaisuutta, kokeilemaan rohkeasti uusia keinoja ja tarkastelemaan omia tapojaan vuorovaikutustilanteissa. Yhtä kaikille sopivaa keinoa ei ole olemassa, joten erilaisia keinoja kannattaa kokeilla ennakkoluulottomasti.
Suomessa elää arviolta 193 000 muistisairautta sairastavaa henkilöä. Määrän arvioidaan kolminkertaistuvan vuoteen 2050 mennessä, sillä vuosittain noin 23 000 suomalaista sairastuu muistisairauteen. Muistisairaudet eivät koske vain iäkkäitä, vaan arviolta 2700 alle 65-vuotiasta suomalaista sairastaa muistisairautta. Muistisairaista yhä useampi asuu kotona omaishoidossa ja muistisairaus onkin omaishoidon yleisin syy.
Sairastuneen muistiongelmat tunnistetaan, mutta omaisten voi olla vaikea varautua kommunikoinnin haasteisiin. Muistisairaudet vaikuttavat henkilön kykyyn ilmaista itseään ja ymmärtää muilta tulevia viestejä. Kommunikoinnin haasteet voivat johtaa turhautumiseen, vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista ja lopulta sosiaalisten suhteiden heikkenemiseen.
Valmisteltava itsemääräämisoikeuslainsäädäntö vahvistaa itsemääräämisoikeuden toteutumista, mutta lain oheen tarvitaan käytännön työkaluja. Mielipiteen ilmaisemisen, itsemääräämisoikeuden vahvistamisen ja osallisuuden turvaamiseksi tarvitaan muistisairaille soveltuvien kommunikointia tukevien keinojen testausta, mallintamista ja tiedon levittämistä.
Muistisairaus vaikuttaa edetessään monin tavoin vuorovaikutukseen. Sanojen löytäminen voi vaikeutua, jolloin keskustelu hidastuu. Henkilö saattaa käyttää vääriä sanoja, hyvin niukasti sanoja tai lakata kokonaan puhumasta. Lisäksi haasteita ilmenee usein huomion kohdistamisessa ja ylläpitämisessä sekä aloitteellisuudessa. Kommunikoinnin haasteet vaihtelevat riippuen muistisairauden vaiheesta, kyseessä olevasta sairaudesta ja henkilön yksilöllisistä piirteistä.
Riippumatta siitä, miten nämä haasteet ilmenevät, halu ja tarve olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa säilyvät läpi elämän. Siksi on erityisen tärkeää, että vuorovaikutuksen muut osapuolet haluavat ja osaavat sopeuttaa omaa kommunikointitapaansa sairastuneen tarpeet huomioiden.
Muistisairaat henkilöt ovat aktiivisesti mukana hankkeen kehittämistyössä. Hankkeen ohjausryhmässä on kaksi muistipariskuntaa ja hankkeen tueksi perustetaan muistisairaista ja omaisista koostuva kehittämisryhmä. Pilotoitavia menetelmiä arvioidaan haastattelemalla muistisairaita ja heidän läheisiään. Muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemukset ja mielipiteet ovat tärkein kehittämistyötä ohjaava tietovaranto sekä hankkeen tavoitteiden mittari.
Toinen tärkeä kohderyhmä ovat muistialan ammattilaiset. Keräämme palautetta myös ammattilaisilta, jotta tuotettu tieto ja materiaalit olisivat heidänkin näkökulmastaan hyödyllisiä. Muistiyhdistysten työntekijät ovat mukana pilottien suunnittelussa. Tieto kommunikoinnin tuen menetelmistä kulkeutuu koteihin monesti ammattilaisten kautta, joten ammattilaisten perehdyttäminen on tärkeää.
Verkkovälitteistä materiaalipakettia muistisairaan kommunikoinnin tueksi kehitettiin reilun kahden vuoden ajan käytännön pilottien kautta. Pilotissa numero 3 kerättiin palautetta valmiista materiaalipaketista. Palautelomakkeisiin vastasi 66 läheistä / omaista, kolme muistisairauteen sairastunutta ja 77 ammattilaista.
Tiedon ja motivaation lisääntyminen
- Läheisistä / omaisista 97 prosenttia koki saaneensa uutta tietoa kommunikoinnin tukemisesta ja 88 prosenttia arvioi materiaalien lisäävän heidän motivaatiotaan kommunikoinnin tuen keinojen käyttämiseen. 83 prosenttia vastasi ymmärtävänsä muistisairauteen sairastuneen läheisensä tarpeita aiempaa paremmin.
- Ammattilaisista 78 prosenttia koki saaneensa uutta tietoa kommunikoinnin tukemisesta ja 92 prosenttia arvioi materiaalien auttavan heitä työssään muistisairauteen sairastuneiden ja läheisten tukemisessa.
Kosketusviestit
- Omaisista 87 prosenttia arvioi, että kosketusviestit ovat heille henkilökohtaisesti hyödyllisiä (“Kosketusviestit antavat minulle uusia työkaluja arjen haasteisiin”) ja 98 prosenttia arvioi niiden olevan yleisesti hyödyllisiä sairastuneille ja läheisille.
- Ammattilaisista 97 prosenttia arvioi kosketusviestien olevan hyödyllisiä muistisairauteen sairastuneille ja läheisille.
Kuvien käytön ohjeistus
- Omaisista 82 prosenttia arvioi, että kuvien käytön ohjeistus on heille henkilökohtaisesti hyödyllinen (“Kuvien käytön ohjeistus antaa minulle uusia työkaluja arjen haasteisiin”) ja 88 prosenttia arvioi sen olevan yleisesti hyödyllinen sairastuneille ja läheisille.
- Ammattilaisista 86 prosenttia arvioi kuvien käytön ohjeistuksen olevan hyödyksi sairastuneille ja läheisille.
Kansikuva
