Omaishoitajan polku muutostilanteessa -opas on tarkoitettu tueksi omaishoitajalle, joka pohtii läheisen hoidettavan siirtymistä kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon. 

Toimintaympäristö

Kun omaishoitosuhteessa tullaan tilanteeseen, jossa hoidettava joutuu lopullisesti muuttamaan kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon, on kokemus raskas niin omaishoitajalle kuin hoidettavallekin. Jo usean vuoden ajan Oulun seudun omaishoitajat ry:ssä oli tiedostettu omaishoitajien tuen tarve juuri tässä muutostilanteessa. Yhdistyksessä ei kuitenkaan ollut tarjolla juuri tähän tilanteeseen kohdennettuja tukimuotoja. Opinnäytetyö v. 2018 sekä toiminnankehittämiskysely 2019 vahvistivat tarvetta kehittämistyölle muutostilanteen tueksi. 

Kaivattiin vertaisryhmiä ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien tukea, keskusteluja yhdistyksen työntekijöiden kanssa sekä hoitopaikan työntekijöiden kanssa. Omaishoitajat kokivat elämänlaatunsa heikentyneen eniten sosiaalisella ja psyykkisellä ulottuvuudella. Elämänmuutoksen herättämien tunteiden ristiriitaisuus, arjen uudelleen muotoutuminen ja omaishoitajuudesta luopumisen haasteet korostuivat.

Oulun seudun omaishoitajat ry sai STEA-rahoitteisen Tukena muutoksessa -kehittämishankkeen v. 2020 ja siitä alkoi monipuolinen kehittämistyö omaishoitajien tuen vahvistamiseksi. 

Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Tukena muutoksessa -hankkeessa perustettiin kehittämistyöryhmä Kehittämö syksyllä 2020. Kehittämön jäseniksi kutsuttiin omaishoitajia, omaisia ja entisiä omaishoitajia tuomaan omia kokemuksiaan. Mukana oli myös hoitokotien työntekijöitä, SAS-palveluohjaaja, omaisyhteistyön asiantuntija sekä muita omaishoitajien parissa toimivia yhteistyökumppaneita. Kehittämön toiminta alkoi alkukartoituksella ja omaisten haastatteluilla.  Kartoituksen rajauksena oli hankkeen tavoitteisiin liittyvä aihepiiri eli tukea muutostilanteeseen, kun omaishoitoperheessä pohditaan läheisen hoidettavan siirtymistä kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon. Hankkeen alussa kohderyhmä osallistui toiminnan suunnnitteluun ja heiltä kartoitettiin toiveita ja odotuksia. Uutena asiana nousi selkeästi tiedon tarve muutostilanteessa.

Omaishoitajat kokivat, että heillä ei ole riittävästi tietoa ja tukea päätöksenteon tueksi. Tietoa oli heikosti saatavilla tai se oli hajallaan. Hankkeen alussa nousi esille jatkuvasti samoja kysymyksiä ja niitä kyseltiin myös palveluohjaajilta. Hankkeessa järjestettiin infotilaisuuksia yhteistyössä kunnan SAS-palveluohjaajien kanssa. Nämä olivat tarpeellisia kun muuten tietoa ei ollut riittävästi ja kootusti saatavilla. Kaikki tukea tarvitsevat omaishoitajat eivät kuitenkaan pääse osallistumaan tai tienneet infotilaisuuksista.

Omaishoitajien tiedon ja tuen tarve oli niin akuutti, että se valittiin ensimmäiseksi kehittämiskohteeksi. 

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet
  • Oulussa ei ollut ennestään opasta muutostilanteen tueksi, kun omaishoitaja pohtii hoidettava läheisen siirtymistä kodin
    ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon.
  • Omaishoitajat tarvitsevat tietoa ja tukea päätöksentekoon. Tieto oli hajallaan ja kaikki ei ollut julkisesti saatavilla.
  • Järjestämissämme infotilaisuuksissa, yksilöllisen tuen keskusteluissa, ohjauksessa ja neuvonnassa huomattiin, että samat kysymykset toistuvat
  • Tietoa kaivattiin asiakasmaksulakiuudistuksen tuomista muutoksista
  • Kaivattiin selkeää opasta, jossa on kuvattu siirtymisvaiheen prosessi, vastataan yleisimpiin kysymyksiin, esimerkkejä ja kokemuksia.
  • Oppaasta haluttiin myös työväline alueen omaishoitajia tukeville ammattilaisille. Oppaasta hyötyvät myös läheiset ja esim. opiskelijat.
  • Painetun oppaan lisäksi toivottiin myös sähköinen opas
Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Perustettiin kehittämistyöryhmä Kehittämö. Jäseniksi kutsuttiin omaishoitajia, omaisia ja entisiä omaishoitajia tuomaan omia kokemuksiaan. Mukana oli myös hoitokotien työntekijöitä, SAS-palveluohjaaja, omaisyhteistyön asiantuntija sekä muita omaishoitajien parissa toimivia yhteistyökumppaneita, jotka toivat omaa ammatillista tai kokemusperäistä näkökulmaa työskentelyyn. Kehittämöä ohjasi hankkeesta vastaava työntekijä työparinsa tuella. Hanketyöntekijöiden vastuulla oli tuotosten kokoaminen. Kehittämön tavoitteet ja vastuut oli selkeästi erikseen kirjattu. 

Jäsenet olivat todella motivoituneita ja innostuneita kehittämistyöstä, koska kokivat aiheen tärkeänä ja tarpeellisena. Kehittämön toiminnassa oli keskeistä, että kaikkia saivat vaikuttaa ja jokaista jäsentä kuultiin.

Kehittämön alkukartoituksen kysymykset:

1.Minkälaisia kehittämistarpeita liittyy muutostilanteeseen, kun hoidettava on siirtymässä tai siirtyy kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoivaan?
2. Millainen olisi hyvä toimintamalli tai ohjeistus, jotta hoidettavan siirtyminen pitkäaikaishoivaan olisi hallittu ja turvallinen kaikille osapuolille? Kenelle ohjeistuksia tehtäisiin?
3. Miten voisimme kehittämistyöllä parhaiten tukea omaishoitajaa, hoidettavaa ja hoivahenkilökuntaa muutostilanteessa?
4. Mitä odotuksia ja toiveita sinulla on Kehittämön työskentelylle?

Kartoituksen pohjalta saatiin todella paljon ideoita, toiveita ja suuntaviivoja kehittämistyölle. Lisäksi tehtiin omaisten syvähaastatteluja sekä kysyttiin toiveita kohderyhmältä eri tapahtumissa ja ryhmissä.

Pian oli selvää, että tarvitaan opas muutostilanteen tueksi, johon on koottu vastaukset keskeisimpiin kysymyksiin sekä vertaistukea tekstien muodossa.

Tavoiteltu muutos

Tavoitellaan

  • toimintamallia ja ohjeistusta hallitun ja turvallisen hoitokotiin siirtymisen varmistamiseksi
  • tukea omaishoitajaa, hoidettavaa ja hoitoyksiköiden henkilökuntaa muutosvaiheessa
  • aktivointia toimimaan yhteiseksi hyväksi

Tarkoituksena tehdä opas, jossa on tietoa ja tukea muutostilanteen tueksi. Opas tukee omaishoitajaa, hoidettavaa ja hoitoyksiköiden henkilökuntaa. Opas on osa laajempaa omaishoitajaa tukevaa toimintamallia.

Muutoksen mittaaminen

Muutosta aiotaan mitata eri keinoin mm. arviointikyselyn sekä palautteiden avulla.

Seurataan lisäksi levitettyjen oppaiden määrää (painetut ja sähköinen) eli kuinka moni on saanut tietoa.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Omaishoitajat huolehtivat läheisestään useimmiten omassa kodissaan. Suurin osa omaishoitajista on ikääntyneitä puoliso-omaishoitajia. Osalla ei ole lainkaan sopimusta omaishoidosta kunnan (nyk. hyvinvointialueen) kanssa, vaikka hoito, huolenpito ja ohjaaminen olisi jatkuvaa ja sitovaa. Suuri joukko huolehtii ja hoivaa läheistään myös niin, että ei asuta samassa taloudessa. Tällöin puhutaan usein etäomaishoidosta. Tyypillisesti työikäinen tai juuri eläkkeelle jäänyt aikuinen lapsi huolehtii omista ikääntyneistä vanhemmistaan tai sukulaisestaan. Lisäksi on paljon työikäisiä omaa alaikäistä tai aikuista lastaan tai puolisoaan hoitavia omaishoitajia.

Asiakasymmärrystä on kertynyt jo vuosien ajan Oulun seudun omaishoitajat ry:n toiminnassa olleilta omaishoitajilta. Omaishoitajia on myös haastateltu opinnäytetyön myötä sekä heiltä on kysytty toiveita yhdistyksen toiminnankehittämiskyselyssä. 

Tukena muutoksessa -hankkeen rahoitus saatiin yli 65 vuotiaiden omaishoitajien tukemiseen Oulun seudulla. Hankkeen toiminnassa on ollut pääasiassa ikääntyneitä puolisoaan hoitavia omaishoitajia, mutta myös omaa vanhempaa tai aikuista lastaan hoitavia omaisia. Toimintaan osallistuminen ei edellyttänyt omaishoidon sopimusta kunnan/hyvinvointialueen kanssa eikä myöskään yhdistyksen jäsenyyttä. Hankkeessa on tuettu omaishoitajia muutostilanteessa, kun pohditaan hoidettavan läheisen muuttoa kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon tai muutto on juuri tapahtunut.  

Hankkeen aloitustapahtumassa omaishoitajat saivat kertoa kokemuksiaan ja heiltä kysyttiin toiveita ja odotuksia hankkeen tarjoamalle tuelle. He ovat saaneet olla itse suunnittelemassa toimintamuotoja sekä antaa jokaisessa kehittämisvaiheessa palautetta. Hankkeen alussa tehtiin myös syvähaastatteluja omaishoitajille.

Hankkeessa kehitimme erilaisia ryhmä- ja kurssimalleja sekä järjestimme tilaisuuksia sekä koko hankkeen ajan tarjottiin hanketyöntekijän antamaa yksilöllistä tukea.  Näiden kohtaamisten ja palautteiden pohjalta asiakasymmärrys vahvistui entisestään.

Kehittämistyöryhmään haluttiin kutsua omaishoitajia, omaisia ja entisiä omaishoitajia mukaan. Heidän kokemukset ja näkemykset olivat tärkeässä roolissa kun alettiin kokoamaan opasta. He olivat aktiivisia työryhmän jäseniä. Myös kehittämistyöryhmän muut jäsenet toivat omassa työssään kohtaamien omaishoitajien ja omaisten näkökulmia esille. Kehittämistyöryhmä sai tuoda omia näkemyksiään esille alkukartoituskyselyssä sekä tietenkin kaikissa työryhmän kokoontumisissa ja lukukierroksilla.

Oppaan valmistumisen ollessa loppusuoralla opas annettiin luettavaksi kehittämistyöryhmän ulkopuolisille omaishoitajille ja heiltä saatujen kommenttien ja palautteen perusteella voitiin tehdä vielä muutoksia sisältöön.

Kehittämistyöryhmän toiminnan päätyttyä jäsenet arvioivat ja antoivat palautetta toiminnasta. Erityisesti positiivisena asiana nostettiin esille se, että kokemuksia ja mielipiteitä kuunneltiin, arvostettiin ja aidosti otettiin huomioon. Kehittämistyö ja osallistuminen koettiin merkitykselliseksi ja tuotoksena tehty opas tarpeelliseksi. Työskentely myös aktivoi kaikkia osallisia toimimaan yhteiseksi hyväksi.

Ratkaisun perusidea

Opas omaishoitajalle muutostilanteen tueksi, pohdittaessa hoidettavan läheisen siirtymistä kodin ulkopuoliseen pitkäaikaishoitoon.

Omaishoitaja on monien kysymysten äärellä ja muuttuvassa tilanteessa on otettava selvää monista uusista asioista. Samalla pitäisi tehdä omaishoitajan ja hoidettavan elämään vaikuttavia isoja päätöksiä. Oppaaseen on koottu tietoa ja omaisten kokemuksia, jotka voivat olla tukena muutoksessa. Opas on suunnattu ensisijaisesti iäkkään hoidettavan omaishoitajalle. Oppaaseen on koottu myös vastauksia yleisimpiin kysymyksiin esimerkiksi: Milloin hoidettavan olisi aika siirtyä pitkäaikaishoitoon? Mitä hoitopaikkoja on tarjolla? Miten prosessi etenee? Mitä hoito maksaa? Omaisten tarinat kuvaavat lukijalle erilaisia omaishoitotilanteita.

Sisältö on laadittu Tukena muutoksessa -hankkeen (2020-2023) kehittämistyöryhmässä Kehittämössä vuonna 2021. Kehittämössä oli mukana hanketyöntekijöiden lisäksi kokemusasiantuntijoita, hoitokotien työntekijöitä, omaisyhteistyön asiantuntija sekä Oulun kaupungin SAS-tiimin palveluohjaaja. Kehittämössä syntyi myös idea oppaan tekemiseen.

Oppaan sisältöjä voivat hyödyntää myös ammattilaiset, opiskelijat ja muut kiinnostuneet.

Opas on pävitetty vuonna 2023 yhdessä Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue Pohteen työntekijöiden kanssa.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Painettua opasta on levitetty omaishoitajille Oulun seudulla eri tapahtumissa, Oulu10 palvelupisteellä, hoitokodeissa ja vuorohoitopaikoissa, palveluohjaajien, kotihoidon sekä kotikuntoutuksen antamana. Painettua opasta on edelleen saatavana ainakin Oulun seudun omaishoitajat ry:n toimipisteessä Isokatu 47, Oulu, aukioloaikoina ma-pe klo 10-14. 

Sähköistä opasta on levitetty omaishoitajille, ammattilaisille sekä yhteistyöverkostoille. Se on ollut julkaisemisesta lähtien ladattavana yhdistyksen kotisivuilla osoitteessa osol.fi/omaishoitajanpolku/ 

 Suurin osa oppaan asioista säilyy muuttumattomana, mutta siirtyminen hyvinvointialueelle sekä maksuissa tapahtuvat muutokset edellyttivät päivitystä. Opas on päivitetty vuonna 2023 ja siihen on kirjattu vuoden 2024 hinnat. Opasta voi kuitenkin hyödyntää jatkossakin, vaikka päivityksiä ei olisi tehty.

Opas on jäänyt työkaluksi Oulun seudun omaishoitajat ry:n työntekijöiden, palveluohjaajien ja muiden ammattilaisten käyttöön. Siitä on ammattilaisille hyötyä ohjatessaan omaishoitajia muutostilanteen aikana.

Vinkit toimintamallin soveltajille
  • Opas tehtiin tukemaan oululaisia omaishoitajia ja termit, prosessit sekä yhteystiedot ovat paikallisia. Opasta on kuitenkin hyödynnetty muissakin Oulun seudun kunnissa ja myös muualla Suomessa.
  • Oppaasta on saatu hyviä aiheita ja monipuolista pohjaa esimerkiksi omaishoitajien ryhmiin, kursseille ja keskustelutilaisuuksiin.
  • Hankkeessa aiemmin järjestetyt infotilaisuudet on korvattu oppaalla, mutta oppaan pohjalta voi jatkossakin järjestää infotilaisuuksia. Tilaisuuksissa nousee usein hyvää keskustelua ja jos mukaan on kutsuttu SAS-palveluohjaaja tai asiakasmaksuyksikön työntekijä niin saadaan myös heti vastauksia mietityttäviin kysymyksiin. Tästä on hyviä kokemuksia. Infotilaisuuksia toivottiin kasvokkain, mutta niihin on hyvä olla myös etäosallistumisen mahdollisuus, koska kaikki halukkaat eivät aina pääse paikan päälle. 
Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Omaishoitajan muutostilanteeseen tueksi tarkoitettu tieto on koottu yhteen oppaaseen. Ei tarvitse soitella eri ihmisille ja etsiä nettisivuilta. Kaikki eivät edes käytä tietokonetta. Siksi on tärkeää, että opas myös painettiin paperisena. 

Palautteita oppaasta mm.:

TIEDOLLISUUS
”Juuri tällaista on kaivattukin.”
”Olisin tarvinnut tätä opasta jo paljon aiemmin.”
”Tärkeä tietää, miten prosessi etenee!”
"Tällainen opas pitäisi olla heti sille henkilölle, joka kysyy apua ja ei tiedä jaksaako hoitaa enää vai ei.”
"On tärkeää saada tietoa hoidosta ja saatavilla olevista palveluista"
”Hyvä kun on nuita Oulun yhteystietoja.”
”Tässähän on ne kaikkein tärkeimmät asiat yksissä kansissa.”

HARJOITUKSET JA VERTAISUUS
”Erityisen hyviä esimerkkitarinat sekä Kotona vai hoitokodissa + ja - kenttä ja Milloin aika siirtyä, kyllä/ei kysymykset”
”Elvin tarina oli kuin minun elämästäni.”
”Tarinat ovat hyviä esimerkkejä vertaistueksi.”

AMMATILLINEN NÄKÖKULMA:
”Tämä on hyvä työväline ohjaus ja neuvontatyöhöni ammattilaisena.”

ULKOASU JA OPPAAN MUOTO:
”Yleisilme rauhallinen ja opas on helppolukuinen.”
”Selkeä, rauhallinen ulkoasu ja helppo lukea vaikka yhdeltä istumalta.”
”Kiva kun on tämmönen vihko. En jaksa ettiä tietoa, varsinkaan tietokoneella.”
”Hyvin kirjoitettu ja toimitettu, selkeää tekstiä, sivumäärä sopiva, omaishoitajien tarinat ovat osuvia ja sopivat hyvin kuvaamaan muutosta.”

--

 

Jonkin verran yllätti, kuinka iso merkitys oppaalla olikaan murrosvaiheessa kun monessa palvelussa siirryttiin hyvinvointialueelle vuonna 2023. Tietoa poistui kaupungin sivuilta tai on päivityksen alla. Samaan aikaan Pohteen sivuilla ei vielä ole/ollut kaikkia tietoja. Hiljalleen tietoa saadaan sinnekin, mutta opas on kannatellut omaishoitajia tässäkin muutoksessa.

Oppaan on sanottu auttavan muutokseen valmistautumisessa sekä sen aikana. Tieto ja tuki rauhoittavat tunteikkaassa elämänvaiheessa ja vaikeiden päätösten äärellä. Oppaan avullakin voi olla omaishoitajan tukena muutoksessa.