Osallistuva tutkimuskumppanuus kuntoutuksessa
Malli kuvaa kumppanuusperustaista yhteistoimintaa tieteellisen tutkimusprosessin eri vaiheissa sisältäen kehittävän ja eettisen arvioinnin. Siinä mahdollistetaan ammattilaisten, kuntoutujien sekä sidosryhmäläisten yhdenveroinen ja mielekäs osallistuminen tutkimusyhteisöön.
Kehittämisen taustalla on tarve tieteellisen tukimuksen demokraattisuuden ja kansalaisten osallisuuden edistämiseen siten, että kansalaisille mahdollistetaan osallistuminen heitä koskettavaan tutkimukseen prosessin eri vaheisssa. Lähtökohtana on INVOLVE:n määritelmän mukaan se, että tutkimus toteutuu yhdessä asiakkaiden ja muiden sidosryhmien kanssa (with) eikä heidän toimestaan (by), heille (to), heistä (about) tai heitä varten (for).
Tieteellisen tutkitun tiedon merkitys on korostunut päätöksenteossa päivittäisissä ratkaisuissamme ja tarvittavana resilienssinä monien isojen kriisien, kuten pandemian, sodan ja ilmastonmuutoksen myötä. Erityisesti sosiaalisen median ja kiihtyvän tiedon tuotannon myötä kaikki tarvitsevat uudenlaista kykyä arvioida sitä, millä tavalla tutkimustulokset tarjoillaan kansalaisten käyttöön. Tiedon merkitsevyyden ja pätevyyden osoittamisesta tulisi edetä tutkimustiedon merkityksellisyyteen ja hyödyllisyyden mahdollistamiseen ihmisten arjessa. Tällöin tarvitaan kaikkia kansalaisia mukaan tieteelliseen tutkimustoimintaan, koska he ovat asiatuntijoita oman arkensa asioissa.
Kansalaisten ja sidosryhmien osallistuminen tutkimusprosessin eri vaiheisiin tekee tieteellisestä tutkimuksesta helpommin lähestyttävää. Tutkimustulosten hyödynnettävyys paranee, kun tutkimuksissa käytetyn kielen ymmärrettävyys kansantajuistuu ja saatavuus edistyy esimerkiksi asiakkaiden esittäessä tutkimustuloksia. Käytännössä tiedon siirrosta edetään yhteiseen tiedon käyttöön. Tällöin tiedon käyttöönotto on yhdessä tehtävää tietomuotoilua ihmisten arjessa. Näin tutkimustiedon ja tiedon käytäntöön soveltamisen kuilu siltautuu.
Kuntoutuksen kehittämisen kärkinä on tunnistettu asiakaslähtöisyys, yhteiskehittely älykkäissä kuntoutuskäytännöissä ja osallistumista mahdollistava kuntoutuminen arjessa. Osallistuvalla tutkimuskumppanuudella pyritään vastaaman näihin kuntoutuksen käytönnön tietotarpeisiin.
Osallistuva tutkimuskumppanuus edellyttää aivan uudenlaisesta toimintakulttuuria tieteellisessä tutkimuksessa. Siinä lähdetään tietoisesti rakentamaan eri osapuolten – tutkijoiden ja sidosryhmien – välistä yhdenvertaista ja vastavuoroista yhteistoiminnallista suhdetta. Toimijat – tutkijat, kansalaiset ja sidosryhmäläiset – osallistuvat aktiivisina toimijoina tutkimuskumppanuuteen. Tällöin tutkimusprosessi ei näyttäydy lineaarisena tai syklisenä etenemänä, vaan pikemminkin systeemisenä. Osallistuva tutkimuskumppanuus hahmottuu kokonaisuutena, jossa osat ovat vuorovaikutuksessa keskenään.
Strategisena tahtotilana on tuottaa kestävää hyvinvointia osallistuvan tutkimuskumppanuuden mallin myötävaikutuksella.
Näyttöön perustuva Osallistuva tutkimuskumppanuus -malli yhteiskehitettiin monivaiheisesti REcoRDI-hankkeessa. Kehittäjäryhmässä on ollut palkattuna kokemusasiantuntija yhdenveroisena kumppanina.
Ensimmäisessä vaiheessa aiheesta tehtiin kuvaileva kirjallisuuskatsaus vuonna 2019 kansainvälisistä tutkimuksista. Tulokseksesi saatiin 17 artikkelia, joiden perusteella kehitetiin mallin ensimmäinen versio. Mallia täydennettiin työpajoissa ja haastatteluissa vuonna 2020, joihin osallistui yli 100 kuntoutuksen asiantuntijaa: kuntoutujia, ammattilaisia, kouluttajia, opiskelijoita, kehittäjiä ja tutkijoita sekä päätöksentekijöitä järjestelmätasolta. Täydennetystä mallista järjestettiin kehittävä koulutusprosessi vuonna 2021. Koulutusprosessissa mallia arvioitiin ja kehitettiin edelleen osallistujien (n=50 kuntoutuksen asiantuntijaa: kuntoutujia, ammattilaisia, kouluttajia, opiskelijoita, kehittäjiä ja tutkijoita) ympäristöön nivottujen tehtävien avulla. Mallin viimeisen version ja e-julkaisun sisällön työsti REcoRDI-hankkeen kehittäjäryhmä vuonna 2022.
Kehittämisprosessi oli kehkeytyvä ja osallistujat jatkuvasti yhdessä muotoilivat ja kirkastivat yhteistä tavoitetta ja innostuivat ideasta yhdessä käytännön kokeilujen ja yhteiskehittämisen myötä.
Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallia voidaan soveltaa tarkoituksenmukaisesti erilaisissa tutkimuksellisissa lähestymistavoissa ja menetelmissä. Osallistuva tutkimuskumppanuus on yhdessä muotoutuvaa toimintakulttuuria tieteellisessä tutkimuksessa, joka vahvistaa tutkimuksen laatua ja vaikuttavuutta. Malli suuntaa yhdessä tehtävään hyvään tulevaisuuteen lisäten tutkimustiedon merkityksellisyyttä ja käytettävyyttä ihmisten arjessa toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistämiseksi.
Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallissa on koko prosessin kattava kehittävä ja eettinen arviointi. Siihen on kehitetty oma arviointityöpohja (työpohja 6), joka on saatavana interaktiivisena täytettävänä pdf-tiedostona.
Kehittämisprosessissa on hyödynnetty systemaattisesti Innokylän toimintamallia: SUUNTA-työkalu toiminnan suunnittelun ja suunnitelman arvioinnin tueksi.
Tutkijoiden lisäksi tieteellisen tutkimusprosessin kaikkiin vaiheisiin mahdollistetaan ei-akateemisen tutkijakoulutuksen käyneiden sidosryhmien, kuten ammattilaiset, kehittäjät, koulututtajat, opiskelijat, kuntoutujat ja heidän läheiset sekä laajasti kansalaisten osallistuminen yhdenvertaisina kumppaneina. Osallistuvassa tutkimuskumppanuudessa on kyse uudenlaisista suhteista ja vuorovaikutteisuudesta. Tämä tarkoittaa muutosta tutkimuskohteesta aktiiviseksi osallistujaksi kumppanuussuhteessa.
Osallistuva tutkimuskumppanuus nostaa esiin osallistujien toimijuuden, roolit ja aseman vastavuoroisessa yhteistoiminnassa. Osallistuvassa tutkimuskumppanuudessa osallistujat määrittelevät yhdessä mielekkäät osallistumisen tavat, jossa jokaisen asiantuntijuus tunnistetaan, tunnustetaan ja hyödynnetään yhdessä harkitun suunnitelman toteutumiseksi. Toimijoiden asema on yhdenveroinen tutkimusryhmän jäsenyys. Asiakasymmärrys ilmenee tutkimuskumppanuutena, jossa tavoitteet muotoillaan yhdessä ja tietoisuus toiminnassa rakentuu yhteistoimijuudessa ja siten varmistetaan motivoituminen ja sitoutuminen toimintaan.
Osallistuva tutkimuskumppanuus -malli sisältää työpohjia, joiden käyttö ohjaa ja auttaa rakentamaan tutkimusryhmän yhteistoimintaa tutkimusprosessin vaiheita mukaillen. Ensimmäinen työpohja virittää tutkimuskumppanuuteen tutkimusryhmäläisten keskinäisellä tutustumisella ja tutkimusryhmän kuvaamisella. Toinen työpohja ohjaa tunnistamaan henkilökohtaista toimijuutta tutkimuskumppanina ja rakentamaan tutkimusryhmän yhteistoimijuutta. Kolmas työpohja tukee tutkimuskumppanuuden yhteisten käytäntöjen määrittelyä. Neljännen työpohjan avulla tutkimuskumppanit voivat sopia tehtävistä ja vastuista. Viides työpohja edistää tutkimuksen vastavuoroista suunnittelua. Interaktiiviset, täytettävät työpohjat ovat liitteenä ja saatavana Theseuksessa.
Kuntoutujat ja heidän läheisensä osallistuivat yhdessä muiden asiantuntijoiden kanssa kehittäjäkumppaneina Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin kehittämiseen. Kehittämisen kaikissa vaiheissa varmistettiin osallistumisen vapaaehtoisuus, esteettömyys ja saavutettavuus tutkimuseettisen periaatteiden ja hyvien käytänteiden mukaan. Yhteiskehittelyssä huolehdittiin jokaisen mahdollisuuksista osallistua yhdenvertaisesti ja mielekkäillä tavoilla. Mallin kehittämisessä korostettiin osallistuvan tutkimuskumppanuuden arvoperustan ja periaatteiden mukaan sitä, että kaikilla ihmisillä on arvokasta asiantuntijuutta ja osaamista, jokainen on ainutlaatuinen ja saamme yhdessä aikaiseksi hyvää.
Hyvässä kuntoutuskäytännössä keskeistä on kuntoutujan ja hänen läheistensä aktiivinen toimijuus ja osallistuminen kuntoutusprosessissa kuntoutuksen suunnittelusta, toteutukseen ja arviointiin. Yhtälailla kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämistoiminnassa on tarve tunnistaa ja tunnustaa kuntoutujat läheisineen kuntoutuksen ja kuntoutumisen sekä oman arkensa asiantuntijoina ja mahdollistaa heidän osallistumisensa kumppaneina tutkimus- ja kehittämistoimintaan. Tämä suunta korostuu kansainvälisissä suosituksissa ja ohjelmissa. Esimerkiksi Yhdysvalloissa Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), Kanadassa Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) ja Isossa-Britanniassa INVOLVE rahoittavat ja edistävät osallistumiseen perustuvaa asiakaslähtöistä tutkimusta.
Kuntoutujien osallistumista tutkimustoimintaan tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa tulee edistää myös kansallisesti. Se edellyttää uudenlaista osaamista ja toimintakulttuuria, jossa tutkimuskumppanuuden rakentaminen suunnitellaan yhdessä ja osallistuminen tutkimusprosessin aikana mahdollistetaan eri keinoin, kuten koulutuksella, yhteistoiminnallisilla työtavoilla ja tutkimustoiminnan demokraattisuutta vahvistamalla.
Osallistuva tutkimuskumppanuus ymmärretään kaikkien asianosaisten mahdollisuutena osallistua yhdenveroisina kumppaneina tutkimustoimintaan tutkimusprosessin eri vaiheissa. Osallistuvassa tutkimuskumppanuudessa rakennetaan tietoisesti yhteistoiminnallista kumppanuussuhdetta asianosaisten välille. Osallistuvan tutkimuskumppanuuden käytännöt ja tavat mahdollistavat yhdenvertaisen osallistumisen kumppanuusperustaiseen yhteistoimintaan.
Kuntoutuksen soveltavassa tutkimuksessa merkityksellisen ja vaikuttavan tutkimuksen tuottamisessa ja hyödyntämisessä kuntoutujien ja läheisten osallistuminen on ratkaisevaa, sillä he ovat asiantuntijoita kuntoutuksessaan, kuntoutumisessaan ja omassa arjessaan.
Osallistuvan tutkimuskumppanuuden idea esitetään kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa: Lehtonen K & Vänskä N & Helenius S & Harra T & Sipari S 2020. Osallistuva tutkimuskumppanuus kuntoutuksen soveltavassa tutkimuksessa. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Kuntoutus 43 (3) 6–19. https://journal.fi/kuntoutus/article/view/100139/57706
Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin ensimmäistä, alustavaa versiota muotoiltiin viidessä yhteiskehittelytilaisuudessa vuonna 2020 yhdessä yli 100 osallistujan kanssa. Osallistujina oli kuntoutujia, kuntoutuksen ammattilaisia, kouluttajia, opiskelijoita, kehittäjiä ja tutkijoita sekä päätöksentekijöitä. Keskustellen ja sähköisiä työvälineitä hyödyntäen vastattiin muun muassa kysymyksiin:
- Mitkä asiat mahdollistavat onnistumisen osallistuvassa tutkimuskumppanuudessa?
- Miten mahdolliset haasteet osallistuvassa tutkimuskumppanuudessa voidaan kääntää onnistumiseksi?
- Mihin osallistuvaa tutkimuskumppanuutta tarvitaan?
Yhdessä tuotetut vastaukset dokumentoitiin kiteytettyinä yhteenvetoina, jolloin osallistujat pystyivät varmistamaan yhteiset tuotokset. Tuotokset hyödynnettiin mallin toisen version tekemisessä.
Lisäksi mallia esiteltiin kokeneille kuntoutuksen kehittäjille ja tutkijoille sekä päättäjille pyöreän pöydän keskustelussa. Heidän kanssaan pohdittiin edellytyksiä osallistuvan tutkimuskumppanuuden rakentamiseksi kuntoutuksen soveltavassa tutkimuksessa sekä osallistuvan tutkimuskumppanuuden edellyttämää osaamista. Pyöreän pöydän keskustelu kirjattiin muistiin ja tuloksia käytettiin mallin kehittämisessä.
Keväällä 2021 osallistuvasta tutkimuskumppanuudesta järjestettiin kehittävä koulutusprosessi, jossa malliin perehtymisen lisäksi osallistujat sovelsivat mallia käytäntöön heidän omiin toimintaympäristöihinsä kytkeytyneiden kehittämistehtävien kautta. Kehittävän koulutusprosessin aikaiset kehittämistehtävät sekä yhteiskehittely koulutuskerroilla tuotti kehittävää arviointitietoa mallista.
Kehittävään koulutusprosessiin osallistui 50 osallistujaa: kuntoutujia, läheisiä sekä monialaisesti ammattilaisia, tutkijoita, kehittäjiä ja opettajia. Kehittävä koulutusprosessi toteutui etäyhteydellä ja Teams-työtilaa yhteisenä alustana hyödyntäen. Kehittävä koulutusprosessi käsitti 5 koulutuskertaa ja siihen liittyi kehittämistehtäviä koulutuskertojen välillä. Laajuudeltaan kehittävä koulutusprosessi vastasi 5 opintopistettä. Koulutusprosessi toteutui ajalla 19.2.-28.5.2021.
Osallistuva tutkimuskumppanuus - kehittävän koulutusprosessin alkuinfossa kuvataan koulutusprosessin toteutus ja osaamistavoitteet (ks. liite).
Osallistuvaa tutkimuskumppanuutta kokeiltiin kehittävässä koulutusprosessissa, jonka tavoitteena oli mallin kehittäminen. Osallistuvan tutkimuskumppanuuden mallia kehitettiin mallia koskevan arviointitiedon sekä koulutuskerroilla tuotetun yhteiskehittelyaineiston avulla. Kehittävän koulutusprosessin aikana tuotettiin 80 kehittämistehtävää ja 6 yhteiskehittelyaineistoa mallin edelleen kehittämiseksi.
Lisäksi kehittävälle koulutusprosessille oli määritelty osaamistavoitteet. Osaamistavoitteena kehittävässä koulutusprosessissa osallistuvasta tutkimuskumppanuudesta oli:
- tuottaa yhteistä määrittelyä
- rakentaa kokonaiskuvaa
- luoda yhteistä toimintakulttuuria
- soveltaa toimivia keinoja ja hyviä käytäntöjä
- sekä hyödyntää kehittävää arviointia uudistuvan tiedon tuottamisessa.
Kehittävässä koulutusprosessissa tuotettu tieto hyödynnettiin, kun kehitettiin mallin kolmas, viimeinen versio.
Kehittävään koulutusprosessiin liittyneet kehittämistehtävät vahvistivat ajatusta siitä, että osallistuva tutkimuskumppanuus on tarkoitettu malliksi, joka jatkuvasti muotoutuu ja kehittyy käyttäjiensä myötävaikutuksesta erilaisissa tilanteissa. Ideaa voi hyödyntää tieteellisen tutkimuksen lisäksi myös kuntoutustyössä, kun tavoitellaan kehittäjäkumppanuutta ammattilaisten ja kuntoutujien kesken. Tästä oivallinen esimerkki on Janakkalan perhekeskuksen peruskirja. Kuntoutujien toimiminen kehittäjä- ja tutkimuskumppaneina niin kuntoutuksen käytännöissä kuin tieteellisessä tutkimuksessa vahvistaa ajatusta kuntoutujien voimaantumisesta ja toimimisesta aktiivisesti hyvän tulevaisuuden tekijöinä.
Jokaisen koulutuskerran yhteydessä kerätty palaute tuotti tietoa osallistumista mahdollistaneista toimintatavoista sekä onnistumisista ja kehittämistarpeista koulutusprosessissa ja mallin käytössä. Palautteen mukaan osallistuminen mallin kehittämiseen kehittävässä koulutusprosessissa oli kehittäjäkumppaneille merkityksellistä, tärkeää ja voimaannuttavaa. Koulutusprosessi oli kokonaisuutena onnistunut ja se tuotti monia hyötyjä osallistujilleen, kuten uutta osaamista sekä verkostoitumista. Esimerkkinä palautteen keräämisestä ja reflektiosta kehittävän koulutusprosessin päättyessä on oheen liitetty kuva Jamboard-taulusta, jolle osallistujat kuvasivat onnistuneita asioita kehittävässä koulutusprosessissa.
Kehittävän koulutusprosessin koulutuskertojen päätyttyä osallistujien toiveena oli tavata vielä jatkossakin osallistuvan tutkimuskumppanuuden äärellä. Kaksi tapaamista järjestettiin, jolloin kerrottiin mallin kehittämisprosessin etenemisestä ja tutustuttiin valmiiseen Osallistuva tutkimuskumppanuus kuntoutuksessa -julkaisuun. Vaikka tapaamiset päättyivät REcoRDI-hankkeen toiminta-ajan loppuessa maaliskuussa 2022, kehittävään koulutusprosessiin osallistuneet kehittäjäkumppanit voivat toimia lähettiläinä omissa verkoistoissaan osallistuvaa tutkimuskumppanuutta käyttäen ja soveltaen tarkoituksenmukaisesti ja mielekkäällä tavalla.
Kokemus kehittävän koulutusprosessin järjestämisestä sekä toteutuksesta kerätty palaute viritti ajatuksia vastaavanlaisten kehittävien koulutusprosessien hyödyntämisestä jatkossakin. Mallin moninäkökulmaisen kehittämisen lisäksi kehittävä koulutusprosessi tuotti osallistujilleen uutta osaamista. Lisäksi tieto mallista ja sen käyttö levisi ja juurtui koulutusprosessiin osallistuneiden kehittäjäkumppanien hyödyntäessä mallia omissa toimintaympäristöissään.