| Innokylä

Toimintaympäristö

Syömishäiriöiden ilmaantuvuus on korona-aikana kasvanut useissa länsimaissa selvästi, jopa kaksin- tai kolminkertaiseksi verrattuna aikaan ennen pandemiaa (Häkkinen 2022). THL:n tilastojen mukaan 31.12.2022 alle 23-vuotiaista psykiatriseen erikoissairaanhoitoon lähetetyistä 28 % oli odottanut hoitoon pääsyä yli 3 kuukautta. Mitä kauemmin syömishäiriön hoito viivästyy, sen suurempi riski on somaattisista komplikaatiosta ja syömishäiriön kroonistumisesta, ja sitä huonompi on ennuste. Yhteiskuntamme resurssit eivät tule riittämään syömishäiriöepidemian hoitoon, mikäli syömishäiriöitä hoidetaan perinteiseen tapaan.

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Sairastuneet: Hoitoon ei pääse riittävän nopeasti tai hoito on tehotonta. Sairaus kroonistuu ja uhkaa henkeä.

Perhe: Perhe ei saa riittävää tukea eikä osaa auttaa sairastunutta. Perheenjäsenet uupuvat ja ovat vaarassa sairastua masennukseen tai menettää toimintakykynsä.

Ammattilaiset: Ammattilaisilla ei ole riittävästi tietoa eikö osaamista uusista, tehokkaammista menetelmistä, joilla he voisivat tukea sairastunutta ja hänen perhettään. Työntekijät uupuvat ja turhautuvat, jos hoito ei kovasta yrittämisestä huolimatta tehoa.

Organisaatio: Resurssit eivät riitä vakavien rajoittavien syömishäiriöiden hoitamiseen, koska hoito on sekä kallista että tehotonta.

Yhteiskunta: Hoito on laitospainotteista ja kallista. Yhteiskuntamme resurssit eivät tule riittämään syömishäiriöepidemian hoitoon, mikäli syömishäiriöitä hoidetaan perinteiseen tapaan. Nuoria ihmisiä kuolee tai menettää työkykynsä. Osaamista on harvoilla paikkakunnilla.

Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Toimintamallin kehittäjät: LT Reita Nyberg ja HTM, sh Kaisa Nyberg, LivingSkills Oy. Toimintamallia on kehitetty yhteistyössä Syömishöiriöliitto-SYLI ry:n, HUS:n mielenterveystalon ja Tampereen kesäyliopiston kanssa.

Tavoiteltu muutos

Sairastuneet saavat perheeltään tukea ravitsemuskuntoutuksen toteuttamiseen ja toipumiseen nopeasti het sairauden puhjettua. Hoitoon pääse riittävän nopeasti tai hoito on aiempaa tehokkaampaa. Sairastunut toipuu nopeammin ja oppii uusia taitoja, joiden avulla voi oppia ehkäisemään sairauden pahenemisvaiheita.

Perhe saa riittävästi tietoa ja tukea. Perhe pystyy ottamaan vastuun sairastuneen ruokailuista ja osaa auttaa häntä voittamaan rajoittavan syömishäiriön. Perheenjäsenet voimaantuvat.

Ammattilaiset omaksuvat uudet, tehokkaammat menetelmät, ja osaavat tukea aiempaa paremmin sairastunutta ja hänen perhettään. Työntekijät kokevat työn iloa ja voimaantuvat onnistumisista.

Organisaatio: Samoilla resursseilla voidaan hoitaa yhä suurempi joukko apua tarvitsevia entistä tehokkaammin.

Yhteiskunta: Yhteiskuntamme resurssit riittävät syömishäiriöepidemian hoitoon, mikäli hoito taphtuu perheiden tuella avohoidossa. Henkiä säästyy ja nuoret toipuvat työkykyisiksi.

Muutoksen mittaaminen

Asiakaskohtaista muutosta (sairastuneiden toipumista ja perheenjäsenten voimaantumista) voidaan seurata kehitetyillä digitaalisilla työvälineillä. Talousvaikutuksia voidaan seurata vertaamalla asiakas- ja organisaatiokohtaisia kuluja aikaan ennen perhepohjaisen menetelmän käyttöönottoa. Hoitomallin tehokkuutta voidaan mitata mm. seuraamalla hoitoaikoja ja relapsien määrää.

Toteutussuunnitelma

Tarvitaan työvälineitä ja koulutusta uuden toimintamallin jalkaannuttamiseksi.

Ammattilaisten koulutus
Työvälineet asiakastyöhön
Perheiden koulutus
Työnohjaus ja sparraus

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys

Toimintamalli sai alkunsa toimintamallin kehittäjän omakohtaisesta kokemuksesta lapsen sairastuessa rajoittavaan syömishäiriöön. Äiti alkoi etsiä tietoa siitä, miten hän voisi auttaa lastaan ja tutustui Englannissa kehitettyyn Mausdleyn perhepohjaiseen hoitoon. Perhepohjainen hoito auttoi sairastunutta nuorta toipumaan. Kehittäjä alkoi kirjoittaa blogia auttaakseen myös muita vanhempia, sekä ylläpitämään vanhempien tukiryhmää. Myös toisella kehittäjällä on omakohtaista kokemusta oman lapsen rajoittavasta syömishäiriöstä ja lisäksi pitkä ammatillinen kokemus syömishäiriön hoidosta perinteisin menetelmin psykiatrisella osastolla. Asiakasymmärrystä on lisätty tekemällä tiivistä yhteistyötä sekä Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n kokemusasiantuntijoiden kanssa, että syömishäiriötä hoitavien ja tutkivien ammattilaisten kanssa.

Nälkiintyminen vaikuttaa tutkitusti psyykkiseen, fyysiseen ja sosiaaliseen toimintakykykyyn, käyttäytymiseen ja sairaudentuntoon. Yhden perheenjäsenen sairastuminen syömishäiriöön vaikuttaa koko perheeseen. Sairaus ei näy vain ruokapöydässä, vaan se kontrolloi, manipuloi ja kaventaa kaikkea elämää.

Vaikka sairastuminen ei ole perheen vika, jotkut perheenjäsenten luontaiset tavat regoida tilanteesen voivat ylläpitää syömishäiriöoireilua ja hidastaa toipumista. Hyödyttömillä reaktiomalleilla perheenjäsenet myös uuvuttavat itsensä. Usein kyse on taitopuutteista. Ja taitojahan voi aina oppia. Perhe voi oppia uusia sairastuneen auttamisen taitoja ja sairastunut voi oppia uusia tervehtymiseen tarvittavia taitoja. Kun perhe oppii uusia parempia tapoja reagoida syömishäiriöön, toipuminen tehostuu ja perherauha palaa.

Kuvittele ja kokeile

Muiden kehittämien ratkaisujen hyödyntäminen

Uudet vaikuttavat hoitomuodot parantavat syömishäiriön ennustetta, sekä vähentävät syömishäiriöiden kustannuksia ja läheisten kokemaa kuormitusta. Perhepohjaisessa hoidossa perhe nähdään voimavarana. Syömishäiriöön sairastuneiden perheenjäseniä valmennetaan auttamaan sairastunutta taistelemaan syömishäiriötä vastaan. Jotta läheiset kykenevät auttamaan läheistään ja ottamaan vastuun sairastuneen ravitsemuskuntoutuksesta, heitä täytyy valmentaa ja ohjata. New Maudsley -menetelmä on kehitetty perhepohjaisesta hoidosta lisäämään läheisten ymmärtämystä ja auttamistaitoja. Se toimii erinomaisesti myös tilanteissa, joissa aikuinen syömishäiriöön sairastunut tarvitsee tukea toipumiseensa. Taitovalmennus vähentää syömishäiriötä ylläpitävää käyttäytymistä kotona ja helpottaa perheen taakkaa. Se myös vähentää sairastuneen syömishäiriöoireilua (Sepúlveda ym. 2019.)

Idean valinta

Aluksi toimintamallia lähdettiin jalkauttamaan ammattilaisten koulutuksilla Tampereen kesäyliopistossa ja toimipaikoilla. Lisäksi aloimme kehittämään digitaalisia työvälineitä asiakastyön tueksi. Koronapandemian myötä koulutukset siirtyivät verkkoon ja lopulta päädyimme tekemään verkkokurssilaustan, joka mahdollistaa itsenäisen opiskelun ajasta riippumatta.

Idean konkretisointi ja visualisointi

LivingSkills ED-palvelu yhdistää ammattilaisten koulutuksen, digitaaliset työvälineet ja perheenjäsenten verkkovalmennuksen syömishäiriön voittamiseksi.

Idean testaus asiakkaalla

ks. kuvaa ja jaa -välilehti

Kuvaa ja jaa

Ratkaisun perusidea

Syömishäiriöt ovat vakavia ja tappavia sairauksia. Vuonna 2021 julkaistun väitöstutkimuksen mukaan 18 prosenttia naisista ja 2,4 prosenttia miehistä oli kärsinyt syömishäiriöstä varhaisaikuisuuteen mennessä. (Silen 2021), mutta sairastuneinen tämänhetkinen määrä on huomattavasti uurempi, koska pandemian aikana tilanne on pahentunut radikaalisti. Perinteisillä menetelmillä vain joka toinen potilas paranee (Keski-Rahkonen ym. 2007). Anoreksiaa sairastavien kuolleisuus on kuusinkertainen verrattuna samanikäisiin nuoriin (Suokas ym. 2013). Suomessa runsaasti hoitoa saaneen syömishäiriöpotilaan kokonaishoitohoitokustannus erikoissairaanhoidossa oli yli 110 000 euroa (Silen ym. 2016).

Uudet vaikuttavat hoitomuodot parantavat syömishäiriön ennustetta, sekä vähentävät syömishäiriöiden kustannuksia ja läheisten kokemaa kuormitusta. Ravitsemustilan korjaantuminen on edellytys toipumiselle. Ilman ravitsemustilan korjaantumista ei synny sairaudentuntoa. Aliravitulla sairastuneella ei ole myöskään voimavaroja ratkoa sairastumiseen liittyviä ongelmia. Sairaus vaikuttaa myös perheen vuorovaikutukseen, kun perheenjäsenet voivat alkaa mukautua syömishäiriön vaatimuksiin.

New Maudsley-menetelmän ytimessä on perheenjäsenten näkeminen voimavarana. Ammattilaiset tukevat perhettä ja perhe ottaa vastuun sairastuneen ravitsemuskuntoutuksesta avohoidossa. Syömishäiriöön sairastuneiden perheenjäseniä valmennetaan auttamaan sairastunutta taistelemaan syömishäiriötä vastaan. Jotta läheiset kykenevät auttamaan läheistään ja ottamaan vastuun sairastuneen ravitsemuskuntoutuksesta, heitä täytyy valmentaa ja ohjata. New Maudsley -menetelmä on kehitetty perhepohjaisesta hoidosta lisäämään läheisten ymmärtämystä ja auttamistaitoja.

Tarjoamme kokonaisvaltaista tukea New Maudsley - menetelmän käyttöönottoon. LivingSkills ED- palvelu auttaa integroimaan uudet, tutkitusti tehokkaat menetelmät helposti ja kustannustehokkaasti osaksi syömishäiriötä hoitavan organisaation omaa toimintaa.

LivingSkills ED-palvelu sisältää:

Ammatillisen täydennyskoulutuksen työntekijöille 12 moduulin verkkovalmennuksena
Kolmen kerran menetelmäsparrauksen kurssilla opittujen asioiden syventämiseksi
Digitaaliset LivingSkills ED-työvälineet motivoivaan hoitosuhteeseen ja läheisten tukemiseen
LivingSkills ED -taitovalmennus verkkovalmennuksena yksikkönne syömishäiriöön sairastuneiden asiakkaiden läheisille
Menetelmätyönohjauksen koulutuksen jälkeen mallin jalkauttamiseksi.

LT Reita Nyberg on yksi perhepohjaisen hoidon uranuurtajista ja kehittäjistä Suomessa. Olemme tarjonneet vuodesta 2017 syömishäiriötä hoitaville ammatillista täydennyskoulutusta syömishäiriön perhepohjaisesta hoidosta. Olemme kouluttaneet jo n. 1000 ammattilaista 8 eri hyvinvointialueelta mm. Tampereen kesäyliopistossa ja yliopistosairaaloissa.

Jotta opitut asiat saataisiin vietyä käytäntöön, olemme kehittäneet vuodesta 2016 lähtien validoituihin tutkimuksiin pohjautuvia digitaalisia asiakassuhteen työkaluja ammattilaisten tueksi ja toimintamallin jalkauttamiseksi hoitoyksiköihin.

Lisäksi olemme kehittäneet Läheisten taitovalmennus- koulutuspaketin. Kehitystyötä on tehty yhteistyössä mm. Syömishäiriöliiton paikallisyhdistysten ja HUS Psykiatrian kanssa. Olemme antaneet myös työnohjausta ja konsultaatioapua eri puolilla Suomea.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot

Ammattilaisten menetelmäkoulutus tapahtuu itsenäisenä opiskeluna verkkokurssialustallamme. Asiantuntijakoulutuksessa on kouluttajana 8 syömishäiriöiden hoidon ammattilaista sekä kokemuskouluttajia. Ammattilaisten kouluttautuminen sujuu joustavasti omaan tahtiin työvuoroista, lomista tai muista poissaoloista riippumatta. Opittua syvennetään verkkopalaverina toteutettavina livesparrauksina ja tarjoamme mahdollisuutta myös menetelmätyönohjaukseen koulutuksen jälkeen.

Myös perheenjäsenten taitovalmennus tapahtuu itsenäisenä opiskeluna verkkokurssialustallamme. Mahdollisuus integroida läheisten taitovalmennus verkkovalmennuksena hoitoyksikön omaan toimintaan säästää työntekijäresursseja ja vahvistaa perheenjäsenten taitoja. Videoluentoina tapahtuva itsenäisesti opiskeltava verkkovalmennus sisältää psykoedukaatiota syömishöiriöistä, konkreettisia neuvoja haastaviin tilanteisiin, digityövälineillä toteuttavia välitehtäviä sekä keskustelumahdollisuuden, jolloin on mahdollista saada myös vertaistukea.

Digitaaliset työvälineet säästävät resursseja, kun työntekijä voi lähettää kutsun itsearvioinnin tekoon etukäteen ennen asiakkaan tai perheen tapaamista. Helppokäyttöinen digitaalinen työväline auttaa tunnistamaan taitoja ja taitopuutteita ja sillä voidaan tehdä myös henkilökohtainen taitovalmennussuunnitelma.

ED-palvelupaketin kustannus 30 hengen työryhmälle ja heidän asiakkailleen neljäksi vuodeksi maksaa noin puolet siitä summasta, jota yhden sairastuneen hoito maksaa yhteiskunnalle. Sairastuneet voidaan hoitaa entistä useammin avohoidossa, jolloin sairaalahoidon tarve vähenee 56 % (Hughes et al. 2014). Tällä saadaan 50 % kustannussäästöt (Agras et al. 2014).

Vinkit toimintamallin soveltajille

Koulutusta varten on varattava riittävästi työaikaa, samoin uusien työvälineiden käyttöönottoon. Työntekijät tarvitsevat yksikön johdon tuen uusien menetelmien käyttöönottoon.

Perhepohjainen malli on kehitetty alunperin vanhemmille, joiden alaikäinen lapsi on sairastunut, mutta se toimii erinomaisesti myös tilanteissa, joissa aikuinen syömishäiriöön sairastunut tarvitsee tukea toipumiseensa.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä

Tutkimustietoa perhepohjaisen hoidon vaikuttavuudesta:

Taitovalmennus vähentää syömishäiriötä ylläpitävää käyttäytymistä kotona ja helpottaa perheen taakkaa. Se myös vähentää sairastuneen syömishäiriöoireilua (Sepúlveda ym. 2019.)

Menetelmän hyötyjä on nopeampi painon korjaantuminen, joka parantaa hoidon ennustetta huomattavasti 30 %:sta 80 %:iin (Robin et ai. 1999).

Myös hoidon tulokset ovat kolme kertaa kestävämpiä kuin vanhoilla käytännöillä: sairauden uusiutumisriski on 74 % pienempi hoidon jälkeen kuin yksilöterapiaan perustuvilla menetelmillä (Lock et al. 2010). Hoito on kustannustehokasta: Perhepohjaisen hoidon kustannus per vältetty sairastamisvuosi on kymmenesosa yksilöterapian kustannuksista (Le et al. 2017).

Palautetta toimintamallin käytöstä:

Palaute ammattilaisilta:

"Koulutus oli monipuolinen ja antoi hyvät valmiudet perhepohjaisen hoidon toteuttamiseen. Luennoijat olivat osaavia ja materiaalit käyttökelpoisia.”
”Koulutus oli kokonaisuudessaan todella hyvä. Luennot olivat mielenkiintoisia ja oli hienoa, että luennoitsijoina oli niin ammattilaisia kuin kokemusasiantuntijoitakin. Sain paljon uutta tietoa ja varmuutta omaan työskentelyyni. ”
”Verkkokoulutus on kätevä, koska sen voi tehdä milloin vain.”
”Suurin oivallus oli, että vanhemmat tarvitsevat valtavasti oppia ja tukea, jotta pystyvät auttamaan lastaan paranemisessa.”

Kokemuksia työkalujen käytöstä:

”Hyödynnän työkalua syömishäiriöön sairastuneiden potilaiden läheisten kanssa työskentelyssä. Koen, että tämän kaltaiset kysymyspatteristot ovat oiva keskustelun aloitus ja laittaa myös läheisiä pohtimaan omia ajatuksiaan ja tunteitaan.”
"Työkalu on auttanut vanhempia tunnistamaan omat käyttäytymisensä, jotka mahdollistavat syömishäiriön, kuten nalkuttamisen, syömishäiriökäyttäytymiseen sopeutumisen ja vaikeista tilanteista vetäytymisen.”
”Nälkiintymisen merkit- työväline on erittäin käyttökelpoinen asiakastyössä!”
”Kävin juuri hoitoon ohjautuneen nuoren kanssa läpi Nälkiintymisen merkkejä ja nuori lähti tässä tilanteessa aika avoimesti kertomaan oireistaan ja tunnisti hyvin paljon asioita listalta omaan tilanteeseen sopivaksi. Saimme työvälineen avulla keskustelua asioista, mihin nuori itse toivoisi muutosta. Työvälineen avulla keskustelu sujui mielestäni hyvässä yhteistyössä, vaikka nuori itse ei omasta terveydentilasta huolissaan ollutkaan. Tässä yhteydessä oli kuitenkin hyvä herätellä nuorta syömishäiriön vakavuudesta ja millaisia riskejä syömishäiriöoireilu tuo tullessaan.”

Palaute perheiltä:

"Tämä kurssi antoi minulle kaiken tarvittavan todellisiin tilanteisiin ja sopivina paloina. Antoi toivoa paranemisesta!".”
” Perhepohjainen hoito ei toimi ilman vanhempien valmentamista. Käymme koulutusmateriaaleja läpi hyvin usein. Saimme toivoa, emmekä tunteneet itseämme tuomituiksi.”
"Toivon, että jokainen vanhempi ohjattaisiin tällaiseen valmennukseen ensimmäisestä tapaamisesta lähtien. Sain enemmän apua tästä kuin mistään terveydenhuollon käynneistä."
Huippukoulutus ja -materiaalit! Paras apu tähän mennessä. Toivon, että koulutus on kaikkien saatavilla. Todella tärkeää. Paikkariippumaton apu, kun sitä tarvitsee ja sinulla on aikaa.”
"Tämä kurssi oli mahtava! Esimerkit hyvistä ja huonoista tavoista keskustella sairastuneen kanssa olivat erittäin tärkeitä, ja juuri sitä mitä tarvitsin koulutuksesta.”

Perhe mukaan syömishäiriön hoitoon