Yksin kotona-ryhmä muistisairaiden omaisille ja läheisille
Yksin kotona-ryhmät ovat suljettuja ryhmiä muistisairaan puolisoille tai läheisille, jotka ovat jääneet hiljakkoin yksin kotiin. Ryhmään osallistujan läheinen muistisairas on siirtynyt hoitokotiin tai edesmennyt.
Etelä-Pohjanmaan maakunnan muistisairaiden määrä on n. 8 000. Muistisairaus koskettaa monia läheisiä ja omaishoitajia. Muistisairauden diagnoosin saa n. 1 000 eteläpohjalaista vuosittain (2024).
Muistisairauteen sairastuneiden kotona-asuminen jatkuu aiempaa pidempään ja sairastuneet ovat kotihoidossa usein läheisen ja omaishoitajan tuen turvin. Heitä tuetaan kotihoidossa monin eri tavoin. Mutta koska entistä vaikeammassa sairauden vaiheessa olevat sairastuneet ovat omaishoitajan ja läheisen tuen turvin kotihoidossa, omaishoitajat ovat uupuneita.
Kun usein pitkään jatkunut ja sitova omaishoitotilanne päättyy, on omainen aivan uudenlaisen tilanteen ääressä: oma aika on ollut vähissä, osallistuminen kodin ulkopuoliseen toimintaan on saattanut hiipua ja arkea on eletty huomioiden sairastuneen voimavarat. Vaikka omaishoidettava muistisairas olisi ollut välillä lyhytaikaishoidossa, on se aika mennyt omaishoitajalla asioiden hoitoon ja kuten monet omaishoitajat sanovat: "nukkumiseen".
Etelä-Pohjanmaan liiton, Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueen ja THL:n tietojen mukaan nyt ja lähivuosina alueen väestö ikääntyy: yli 65- ja 75-v. määrä kasvaa tuhansilla. Ikä on muistisairauden suurin riskitekijä: jos alueella on paljon iäkkäitä, on enemmän muistisairauksia sairastavia. Myös huoltosuhde heikentyy: Suomen huoltosuhde 62 nousee 65:een, kun Etelä-Pohjanmaalla vastaavasti suhde nousee 73:sta 78:aan.
Muistisairauteen sairastuneiden kotona-asuminen jatkuu aiempaa pidempään omaishoitajan tuen turvin. Heitä tuetaan kotihoidossa monin eri tavoin, mutta koska entistä vaikeammassa sairauden vaiheessa olevat sairastuneet ovat omaishoitajan ja läheisen tuen turvin kotihoidossa, omaishoitajat ovat uupuneita. Tämä on tullut esiin viimeksi mm. Muistiliitto ry:n tekemässä Muistibarometri 2024 kyselyssä. Muistiliiton Muistibarometrin tuloksissa korostuu muistisairaan läheisten kokema uupuminen ja väsyminen. Suurin osa (84 %) läheisistä oli kokenut alakuloa ja apeutta viimeisen kuukauden aikana.
Kun usein pitkään jatkunut ja sitova omaishoitotilanne päättyy, on omainen aivan uudenlaisen tilanteen ääressä: oma aika on ollut vähissä, osallistuminen kodin ulkopuoliseen toimintaan ja omiin harrastuksiin osallistuminen on saattanut hiipua. Arkea on eletty huomioiden sairastuneen voimavarat. Vaikka omaishoidettava muistisairas olisi ollut välillä lyhytaikaishoidossa, on se aika mennyt omaishoitajalla asioiden hoitoon ja kuten monet omaishoitajat sanovat: "nukkumiseen".
Ryhmätoimintamalli sopii erityisesti yksin kotiin jääneille muistisairaiden omaishoitajille, joiden yksinäisyyden taustalla on pitkään jatkunut omaishoitotilanne ja sen päättyminen: omaishoitajan uusi tilanne, kun hoidettava on siirtynyt esim. palveluasumisen piiriin tai edesmennyt.
Arki on ollut omaishoitoon liittyvien asioiden täyttämää. Siihen on liittynyt hoidettavan monenlainen auttaminen, perushoito ja valvonta. Monilla on ollut myös yksin vastuu kodin ja asunnon tai talon huoltoon ja hoitoon liittyvistä asioista, talous- ja raha-asioiden hoitamisista ym. askareista. Uusi tilanne, jossa omaishoitajalla onkin vuorokaudesta pois monia askareita ja tehtäviä, voikin olla haastava. Vaikka hoidettava on saattanut olla vaikeastikin muistisairas, hän on ollut läsnä. Kun häntä ei ole, on omaishoitaja yksin.
Ryhmässä tarkastellaan elettyä elämää, nykytilannetta ja tulevaa aikaa. Ryhmänjäsenten luottamukselliset keskustelut, tehtävät ja omat päiväkirjamerkinnät voivat antaa uusia näkökulmia yksin jääneen omaishoitajan arkeen. Asioita tarkasteltaessa omaishoitaja ikään kuin "saa luvan" osallistua kodin ulkopuoliseen elämään, arkeen, harrastuksiin ja toimiin, mitä hän on kenties ennen omaishoitajuuttaan tehnyt tai joista on aikaisemmin haaveillut.
Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin toiminnassa on saatettu elää vuosia muistisairaiden ja omaishoitajien rinnalla. Kun omaishoitajuus päättyy sairastuneen siirryttyä hoitokotiin tai kuoltua, on omaishoitajalla uusi haastava tilanne edessään. Monet saattavat jättää siinä vaiheessa yhdistyksen toimintaryhmät, mutta osa haluaa jatkaa omaisten vertaistukiryhmässä ja tapahtumissa käymistä. Se on arvokas tieto siitä, että toiminta on ollut heille mieluisaa, eikä ryhmästä tai toiminnoista haluta luopua.
Samalla on kuitenkin herännyt tarve siihen, että ns. entisille omaishoitajille, jotka ovat nyt jääneet yksin kotiin, olisi hyvä olla vertaisryhmä, jossa voitaisiin katsoa omaa tilannetta tarkemmin- yhdessä ja vertaisten kanssa. Siitä syntyi ajatus ryhmästä, jossa luodataan kunkin omaa elämää taaksepäin - mistä on tultu, missä ollaan nyt ja miten tästä eteen päin.
Mallia on pilotoitu ja ryhmiin osallistujilta on kerätty palaute.
Osallistujaryhmä kannattaa pitää pienenä, maksimissaan n. 6 henkilöä. Näin kokoontumissa on tarpeeksi kaikille aikaa keskusteluun. Osallistujista riippuu, millainen materiaali sopii juuri sille ryhmälle: onko enemmän tehtäviä, keskustelua, pohdiskeltavia kotitehtäviä jne.