Hankkeessa luodaan asiantuntijaverkosto toimimaan muistisairaan henkilön tukena oikeudellisissa asioissa. Kohderyhmänä ovat 43 muistiyhdistystä.

icon/chevron-down Created with Sketch. Perustiedot

Toimintamallin nimi
Arjen asiamies - muistisairaan ihmisen rinnalla
Toimintamallin lyhyt kuvaus

Hankkeessa luodaan asiantuntijaverkosto toimimaan muistisairaan henkilön tukena oikeudellisissa asioissa. Kohderyhmänä ovat 43 muistiyhdistystä.

Toteutuspaikka
Helsinki
Paikkakunta tai maakunta
Valtakunnallinen
Toimintamallin rahoittaja
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA)
Toimintamallin kokonaisuus
Tietoa muualla

Luotu

02.06.2020

Viimeksi muokattu

03.06.2020
Ratkaisun perusidea **

Hankkeen toiminta kohdistetaan pääosin muistiyhdistyksille ja muistiluotseille.

Hankkeen keskeiset toimintamuodot ovat:

A) Oikeudellisen ennakoinnin  valmennus muistiyhdistyksille ja muistiluotseille

B) muut koulutukselliset  tilaisuudet Muistiliiton järjestökentälle

C) Arjen asiamies -oppaan laadinta  muistiperheille

D) muu painettava ja verkossa jaettava materiaali  muistiyhdistysten toimijoille ja muistiperheille, Arjen asiamies-verkkosivut.

 

A) Oikeudellisen ennakoinnin valmennus tapahtuu alueellisissa työpajoissa,  joihin voivat osallistua kaikki asiasta kiinnostuneet muistiyhdistystoimijat (8-30  osallistujaa per valmennus) omien mahdollisuuksiensa ja tarpeittensa mukaan.

Valmennuksen kouluttajina toimivat hankkeen juristi ja suunnittelija. Valmennus  on kahden päivän mittainen kokonaisuus, jonka sisältö on:

- Miten lakia luetaan? -> oikeat termit, finlex, säädöshierarkia, yleislaki/erityislaki

- Sosiaali- ja terveydenhuollon lait -> PL, SHL, Asiakaslaki, VanhusPL, VPL,  OmaishoitoL, THL, PotL

- Suunnitelmat (palvelusuunnitelma, hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma  jne.-> mikä laki, milloin, kuka tekee, päivitys/tarkistus?

- Tuet ja etuudet

- Muutoksenhaku -> oikaisuvaatimus, valitus, muistutus, kantelu, HO/KHO, AVI,  Valvira, Potilasvakuutuskeskus, EOA

- Oikeudellinen ennakointi / oikeudelliset asiakirjat -> EVV, valtakirja, tilinkäyttöjärjestelyt,  hoitotahto (,testamentti, edunsaajamääräykset, selvitä omistus).

Valmennuksessa käytetään erilaisia opetusmenetelmiä, kuten luentoja,  osallistavia yksilö- ja ryhmätehtäviä, tapauksia elävästä elämästä/oikeuskäytännöstä.  Työpajatyöskentelyssä saadaan koottua myös ne käytännön ongelmatilanteet,  joihin erityisesti tarvitaan oikeudellisia ratkaisuja. Valmennus toteutetaan myös verkkovalmennuksena, jolloin mahdollistetaan  mahdollisimman monen yhdistyksen toimijan osallistuminen valmennukseen  omien resurssiensa ja mahdollisuuksiensa mukaisesti. Verkkovalmennus  pilotoidaan keväällä 2018. Sen jälkeen sitä toteutetaan tarvittaessa. 

 

B) Muut koulutukselliset tilaisuudet Muistiliiton järjestökentälle ovat esimerkiksi  järjestö- tai muistiluotsitapaamisissa olevat oikeudelliseen sisältöön liittyvät  tietoiskut/koulutukset, webinaarit, jne. Näitä tilaisuuksia voidaan järjestää myös  yhdessä Muistiliiton muiden toimintojen kanssa (Lyhty-tapaamiset,  järjestöpäivät, muistiluotsiverkoston tapaamiset jne.). Myös muita työpajoja voidaan toteuttaa tarpeen ja toiveiden mukaisesti järjestökentälle.

 

C) Arjen asiamies -oppaan laadinta muistiperheille. Hankkeen aikana luodaan  uudenlainen opas, joka on suunnattu muistisairaalle ja hänen perheelleen.  Oppaan suunnittelun tueksi perustetaan oma työryhmä "nyrkki", jossa ovat  mukana muistisairautta sairastava henkilö, omainen, muistiluotsi/muistiyhdistyksen työntekijä ja muistiliiton työntekijöitä. Nyrkin  tarkoituksena on auttaa oppaan visualisoinnissa ja sisällön luomisessa sellaiseen muotoon, joka on muistiperheiden tarpeisiin soveltuva.  Tarkoituksena on, että opas laaditaan niin, että muistisairas henkilö on siinä  keskiössä ja opas mukaelee muistisairaan "polkua" muistisairauden edetessä.  Oppaan sisältönä ovat mm. taloudelliset tuet, palvelut, oikeudet, lait ja  ennakoinnin keinot. Oppaassa pyritään visualisoinnin avulla selkiyttämään tätä  polkua: mitä tulisi huomioida milloinkin, mitä asiakirjoja täyttää, mitä tukimuotoja  hakea jne.

 

D) Arjen asiamies -nettisivut, muu painettava ja verkossa jaettava materiaali  muistiyhdistysten toimijoille ja muistiperheille. Luodaan checklistoja/  huoneentauluja, joiden sisältö muodostuu osittain hankkeen  valmennusten pohjalta. Esim. muutoksenhaku ja ennakoinnin asiakirjat jne. Tarkoituksena on myös luoda videomateriaalia mm. edunvalvontavaltuutuksen  käyttöönottoon liittyvistä konkreettisista tilanteista: missä sitä säilytetään? mihin  evv-asiakirja viedään, kun se halutaan saattaa voimaan? mitä sille tehdään  sen jälkeen? mitä edunvalvontavaltuutettu joutuu tekemään? jne.  Hankkeessa luodaan muistiyhdistysten käyttöön Arjen asiamies -nettisivusto,   johon kerätään mm. valmennuksissa käytettyä materiaalia, ja linkit lisätietojen  äärelle. Arjen asiamies -hankkeen kaikki tuotokset tullaan siirtämään myös  omille verkkosivuilleen (valmennusmateriaali, check-listat, videomateriaali jne.).  Verkkosivujen käytettävyyteen ja visualisointiin kiinnitetään erityistä huomiota.  Sivuille kootaan myös hankkeen työntekijöille tulleista kysymyksistä ja niihin  annetuista vastauksista omaa tietopankkia (--> useimmin kysytyt kysymykset  tapaan). Tietopankin laajentuessa kysymykset ja vastaukset luokitellaan, jotta  tiedot ovat helposti löydettävissä ja hyödynnettävissä myöhemminkin.

 

Toimintaympäristö **

Muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä tarvitsevat oikea-aikaista neuvontaa ja ohjausta heitä koskevissa oikeudellisissa asioissa. Yhteiskunnan monimuotoistuessa ja lainsäädännön lisääntyessä ja pirstaloituessa tätä tietoa
ei ole saatavissa, ainakaan yhdestä paikasta. Muistisairaiden oikeudelliset asiat ovat niin monimuotoinen kokonaisuus, että
ne on koordinoitava erityisen asiantuntijan johdolla, joka tuntee hyvin myös vanhuusoikeuden erikoisalueen kokonaisuudessaan. Palveluketjut ovat monivaiheisia ja sovellettava lainsäädäntö tulkinnanvaraista ja vaikeaa. Muistisairaan henkilön tai hänen läheisensä on vaikeaa saada niistä selkoa.

Ikääntyneen väestön hyvinvointia ja iäkkäiden henkilöiden sosiaali- ja terveyspalvelujen saantia on haluttu turvata myös erityislainsäädännöllä. Vanhuspalvelulain tavoitteet ovat hyviä ja laajoja, mutta usein juuri muistisairaat ihmiset ja heidän omaisensa eivät osaa ja jaksa hakea lain turvaamia palveluja.

Sosiaalihuoltolakion ns. yleislaki ja se koskee myös muistisairaita henkilöitä. Sosiaalihuoltolain mukaan yksilöllinen tuen tarpeen arviointi pitää tehdä heti asiakkuuden alkaessa. Itsemääräämisoikeuslakivalmistelu on ollut pysähdyksissä. Lain tarkoituksena on vahvistaa asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä
sosiaali- ja terveydenhuollossa. Myös tällä lailla on ensiarvoisen tärkeä merkitys muistisairaan henkilön arjessa.
On tärkeää olla selvillä, miten tämän kaiken lainsäädännön avulla voidaan vahvistaa, toteuttaa ja turvata muistisairaan henkilön oikeuksia ja oikeusturvaa sekä omanäköistä, turvallista ja arvokasta elämää. Kun uusi lainsäädäntö
sisältää sekä yleislakeja, että, erityislakeja, saattaa olla vaikeata saada selkoa, miten näitä lakeja sovelletaan.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

Kohderyhmänä ovat Muistiliiton 43 jäsenyhdistystä, joissa on joko vapaaehtoisvetoista toimintaa tai palkattuja työntekijöitä. Muistiliiton koordinoima maakunnallinen Muistiluotsiverkosto on myös tärkeä kohderyhmä,
Muistiluotseja on 18. 
Kuhunkin 44 muistiyhdistykseen ja Muistiluotsiverkostoon valmennetaan ”Arjen asiamies”, joka auttaa selvittämään oikeudellisia asioita ja lainsäädännön vaikutusta ja muitakin vaikeaselkoisia asioita. Tällä toiminnalla voidaan edistää muistisairaan henkilön arjen sujuvuutta, terveyttä, sosiaalista hyvinvointia ja turvata arvokas elämä.

Muistisairaita ihmisiä arvioidaan Suomessa olevan yli 193 000. Väestön ikääntyessä muistisairaiden ihmisten määrä tulee kasvamaan. Välillisesti hankkeella tavoitellaan muistisairaiden ihmisten oikeuksien turvaamista muistiyhdistysten kautta.
Ennakoivan oikeuden keinoja voivat käyttää erityisesti muistisairauden varhaisvaiheessa olevat henkilöit, mutta myös jos sairauden edettyä muistisairaat tarvitsevat tietoa oikeuksistaan, erilaisista palvelumuodista ja etuisuuksista, joihin ovat oikeutettuja. Työikäisenä sairastuneet henkilöt ovat erityisryhmä, joka on vaarassa pudota tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.
Työikäisiä muistisairaita arvioidaan olevan noin 7000. 

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Tulosten hyödyntäminen ja juurruttaminen: 

Hankkeen keskeisimmälle kohderyhmälle eli muistiyhdistyksille on järjestetty kaksipäiväiset oikeudellisen ennakoinnin valmennukset, joissa läpikäydyt materiaalit on tallennettu Extranetiin. Valmennuksissa on käyty läpi seuraavat kokonaisuudet:
1) Miten lakia luetaan?
2) Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö
3) Sote-sääntely yhteydenotosta toimeenpanoon
4) Tuet ja etuudet
5) Muutoksenhaku
6) Oikeudellinen ennakointi
Materiaaleihin on kerätty ja lisätty linkit oikeisiin viranomaisiin, lomakkeisiin jne., jotta materiaalin käyttäminen olisi mahdollisimman vaivatonta ja ajankäytöllisesti tehokasta. Materiaalit ovat muistiyhdistysten käytettävissä myös hankkeen jälkeen, jolloin oikeudellinen tieto säilyy yhdistyksissä ja materiaaleja voi käyttää uusien yhdistystoimijoiden koulutuksessa.

Muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen on luotu uusi Minun oikeuteni -opas, johon keskeisimmät muistisairaalle henkilölle ja hänen läheiselleen kuuluvat oikeudet, etuudet ja palvelut on kerätty helppolukuiseen muotoon teemoittain jaoteltuna ja seuraten muistisairauden etenemistä. Tekstissä on pyritty välttämään vaikeaa oikeudellista tekstiä ja kerrottu asioista 'mikä, mistä, miten, milloin, kuinka paljon' -otsikointeja hyväksikäyttäen. Oppaita on painettu ja jaettu hankkeen toimesta kaikkiin muistiyhdistyksiin. Tällä on tavoiteltu sitä, että muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä saisivat oppaan sieltä missä hekin ovat eli paikallistoiminnan kautta; toisaalta opasta tiedustelevat on voitu ohjata tätä kautta muistiyhdistyksen puoleen ja sen myötä mahdollisesti paikallistoiminnan ääreen. Näin ollen oikeudellinen tieto jää muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä käytössä hankkeen jälkeen.

Muistiyhdistyksien, Muistiluotsien ja jatkossa myös kaikkien neuvonta- ja ohjaustyötä muistiasioissa tekevien avuksi on kehitetty Muistiviuhka, johon on kerätty aivan keskeisimmät kelan etuudet, kunnan palvelut, oikeudellisen ennakoinnin keinot sekä vertaistuen muodot, joita neuvonta- ja ohjaustyössä on hyvä ottaa keskusteluun muistiperheen kanssa. Muistiviuhka on toteutettu yhteiskehittämällä Muistiliiton Minun valintani -hankkeen kanssa. 

Muistiviuhkan pohjalta on kuvattu 10 kappaletta muutaman minuutin kestoisia infovideoita, jotka tullaan lisäämään editoinnin jälkeen Extranetiin yhdistysten käytettäviksi. Infovideoissa on kerrottu Muistiviuhkan sisällöt eli keskeisimmät kelan etuudet, kunnan palvelut, oikeudellisen ennakoinnin keinot ja vertaistuen muodot. Infovideot on tarkoitettu näytettäviksi esimerkiksi ryhmätoiminnassa (sairastuneiden ryhmät, omaisten ryhmät), jolloin niiden pohjalta voidaan käydä keskustelua eri teemoista. Infovideot palvelevat etenkin niitä henkilöitä, joiden on haasteellista omaksua luettua tekstiä. Infovideot on tehty yhteiskehittämällä Minun valintani -hankkeen kanssa. Infovideoita voi käyttää yhdistysten uusien työntekijöiden perehdytyksessä.

Muistiliiton yhdistystoiminnan käsikirjaa on päivitetty ja uudistettu vuoden 2019 alussa. Yhdistystoiminnan käsikirjaan on tuossa yhteydessä lisätty kappale oikeudellisen ajattelun, muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä oikeudelliseen asemaan liittyvien tilanteiden ja haasteiden tunnistamisen, yhdistysten uusien jäsenien oikeudellisiin asioihin liittyvän tiedottamisen sekä ennakoinnin mallien osalta neuvonnan ja ohjauksen ottamisesta osaksi luontevaa yhdistystoimintaa.

Muistineuvovastaajan käsikirja on julkaistu vuonna 2018 ja siihen kerätyt ja sisältyvät esimerkkioikeustapaukset ovat Arjen asiamies -hankkeen työntekijöille tulleita kysymyksiä ja niihin annettuja vastauksia. Muistineuvovastaajat ovat keskeinen myös oikeudellisissa asioissa neuvontaa antava taho, ja Muistineuvovastaajien oikeudellisen osaamisen vahvistaminen ja heidän neuvontatyönsä tukeminen oikeudellisessa asioissa on ollut osana hanketta. Muistineuvovastaajan käsikirjaan kerätyt ja sisältyvät esimerkkikysymykset ja -vastaukset antavat ensinnäkin vastauksia yksittäisiin oikeudellisiin kysymyksiin ja toiseksi antavat käsitystä siitä, millä tavoin (miten tarkasti, millä tavoin ohjata eteenpäin jne.) vastauksia voi antaa.

Koko hankkeen aikana hankkeen työntekijöille sekä kansalaisilta että muistiyhdistyksistä tulleista sähköpostiyhteydenotoistaja niihin annetuista vastauksista on koostettu Extranetiin 'UKK - usein kysytyt oikeudelliset kysymykset' -osio yhdistysten käyttöön. Osiot on jaeteltu teemojen yleisyyden mukaisesti. Osioita on seuraavasti: Apuvälineet ja kuljetuspalvelu, Asiakasmaksut ja hoitopaikka, Edunvalvonta (holhoustoimilain mukainen), Edunvalvontavaltuutuksen laatiminen ja mallipohja, Edunvalvontavaltuutuksen todistaminen, Edunvalvontavaltuutus muut kysymykset, Hoitotahto, Muut oikeudelliset asiat. Kysymyksiä ja vastauksia on tallennettu yhteensä 56 kappaletta.

Hankkeen aikana on pidetty useita yleisöluentoja pääasiallisesti oikeudellisesta ennakoinnista, edunvalvontavaltuutuksesta, hoitotahdosta ja itsemääräämisoikeudesta. Yleisöluennoilla käytettyjä power point -dioja on koostettu kahdeksi diasetiksi: 1) Oikeudellinen ennakointi taloudellisissa asioissa ja 2) Hoitotahto ja itsemäärämisoikeus. Diasetit on tallennettu Extranetiin ja ovat yhdistysten käytettävissä sellaisenaan, yksittäisten diojen poimintaa varten tai yhdistystoimijoiden omien esitysten taustoittamista varten. Tarkoituksena on, että hankkeen aikana jaettu tieto olisi yhdistysten löydettävissä ja hyödynnettävissä.

Hankkeen aikana on järjestetty kaikille muistiyhdistyksille avoimia teemakoulutuksia kolmesta eri teemasta: 1) Näkökulmia oikeudelliseen ohjaukseen, 2) Onko muistisairaalla vammaisen oikeudet? ja 3) Omaishoitajan oikeudet ja tukea kommunikointiin. Teemakoulutukset on järjestetty webinaarimuotoisina ja niihin on voinut osallistua joko paikan päällä tai etäyhteydellä omalta työpisteeltä/omalta toimistolta. Kaikissa teemakoulutuksissa on ollut ulkopuolisia luennoitsijoita. Ensimmäisen teemakoulutuksen sekä videotallenne että luonnoitsijoiden käyttämät materiaalit on tallennettu Extranetiin. Toisen teemakoulutuksen videotallenne on ollut määräajan Extranetissä katsottavissa. Luennoitsijoiden käyttämät materiaalit on tallennettu Extranetiin. Kolmas teemakoulutus on ollut suunnattu omaishoitajille ja he ovat olleet seuraamassa koulutusta lähimmän muistiyhdistyksen tai omaishoitajayhdistyksen tiloissa. Tämä teemakoulutus on haluttu kohderyhmästä johtuen pitää kysymysten ja keskustelun osalta interaktiivisena, eikä siitä sen vuoksi ole tehty tallennetta. Luennoitsijoiden käyttämät materiaalit on välitetty koulutukseen osallistuneille muistiyhdistysten ja omaishoitajayhdistysten kautta, mutta niitä ei ole tallennettu extranetiin yleiseen jakoon. Teemakoulutusten osalta on näin ollen käytetty uudenlaista koulutusmuotoa (webinaari) sekä suunnattu teemakoulutuksia erilaisille kohderyhmille (yhdistystoimijat, omaishoitajat).

Hankkeen aikana on koulutettu myös Muistiliiton omaa henkilökuntaa sekä jatkuvasti apua, tukea ja neuvontaa antaen että pitäen erillisiä koulutustilaisuuksia teemoittain. Vertaislinjapäivystäjiä on tuettu taustoittamalla heille oikeudellisia asioita, jotta he pystyvät paremmin olemaan tukena Vertaislinjaan tulevissa puheluissa. Muistineuvovastaajia on koulutettu mm. Muistiluotsiverkoston tapaamisessa (Muistineuvovastaajat työskentelevät Muistiluotseissa), jossa on luennoitu Muistineuvovastaajilta kerätystä palautteesta poimituista 'vaikeimmista oikeudellisista asioista'. Järjestöpäivillä, joilla muistijärjestökenttää tavoitetaan laajasti, on pidetty koulutus itsemääräämisoikeudesta.

Muisti-lehdessä on hankkeen aikana ilmestynyt artikkelit hoitotahdosta, edunvalvontavaltuutuksesta ja henkilökohtaisen avustajan hakemisesta. Arjen asiamies -hankkeen työntekijä on ollut mukana tekemässä näitä artikkeleita. Muisti -lehden painosmäärä on n. 19.000 kpl ja artikkelit säilyvät lehdissä myös myöhemmin luettavina.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Hankkeen arvioinnin tulokset: 

Hankkeen tavoitteet ovat olleet:
1) Muistiyhdistysten kehittäminen ja vahvistaminen niin, että ne ovat entistä vahvempia muistisairaiden ihmisten oikeuksien puolestapuhujia.
2) Ennakoivan oikeuden toimintamallien jalkauttaminen muistiyhdistyksiin.
3) Lainsäädännön takaaman turvallisen ja arvokkaan, omannäköisen elämän turvaaminen muistisairaalle henkilölle.

Hankkeen tavoitteet saavutettiin pääasiallisesti: oikeudellisen ennakoinnin valmennusten ja niissä käytettyjen materiaalien, Minun oikeuteni -oppaan, Muistiviuhkan, intranet Extranetiin lisättyjen materiaalien (teemakoulutukset, UKK -usein kysytyt oikeudelliset kysymykset) voidaan arvioida tavoittaneen muistiyhdistykset kattavasti koko maanlaajuisesti ja lisänneen sitä kautta muistiyhdistysten valmiuksia, osaamista ja luottamusta omaan osaamiseen muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä oikeudellisiin asioihin liittyvässä neuvonta-, opastus- ja vaikuttamistyössä. Oikeudellisen ennakoinnin keinoista on koulutettu muistyhdistyksiä monin eri tavoin (oikeudellisen ennakoinnin valmennukset, teemakoulutukset) ja jaettu heille oikeudellisen ennakoinnin keinoihin liittyviä oppaita ja materiaaleja (oikeusopas, Minun oikeuteni -opas, hoitotahto) hyödynnettäviksi omaan toimintaan liittyen ja jaettaviksi eteenpäin niitä tarvitseville. Näillä keinoin oikeudellisen ennakoinnin puheeksiottamisesta muistiperheen kanssa sekä siihen liittyvästä neuvonnasta on tullut arkipäiväisempää muistiyhdistyksissä.

Hanke on vastannut pääasiallisesti kohderyhmän oikeudellisiin tarpeisiin ja siihen on vastattu erimuotoisella materiaalituotannolla. Koska kohderyhmän materiaaliin kohdistuvat tarpeet ovat jonkin verran täsmentyneet vasta hankkeen aikana, on hankkeessa tehtäväksi suunniteltujen toimenpide- ja materiaalituotantomuotojen osittainen muuttuminen hankkeen kuluessa ollut perusteltua. Hankkeessa alunperin tehtäväksi suunniteltuja toimenpiteitä ei siten saavutettu täysin, toisaalta hankkeessa on luotu uudenlaisia toimintamalleja hankkeen aikana saadun palautteen pohjalta. Eräs muuttuneisiin suunnitelmiin vaikuttaneista tekijöitä on ollut myös hankkeen työntekijöiden vaihtuminen ja vähentyminen hankkeen kuluessa. Alunperin suunnitellut erilliset hankkeen verkkosivut eivät toteutuneet. Toisaalta hankkeen aikana tuotettua materiaalia on tallennettu Extranetiin, joihin hankkeen kohderyhmällä eli muistiyhdistyksien toimijoilla on pääsy tunnuksilla. Hankkeen aikana tuotettu sisältö on näin ollen liitetty jo olemassaoleville verkkosivuille uusien verkkosivujen sijaan. Erillisten verkkosivujen ylläpidossa olisi lisäksi omat haasteensa hankkeen päättymisen jälkeen. Myöskään alunperin suunniteltu verkkovalmennus yhdistyksille ei toteutunut. Tämän onnistuminen olisi edellyttänyt pysyvyyttä hankkeen työntekijöiden osalta. Toisaalta hankkeessa on järjestetty teemakoulutuksia niistä aiheista, joista hankkeen työntekijöille on tullut runsaasti yhteydenottoja, ja yleisimmistä aiheista on järjestetty alueellisesti paljon yleisöluentoja ja työpajatyyppistä koulutusta (itsemääräämisoikeus, oikeudellinen ennakointi, vammaispalvelut, omaishoito). Hankkeen väliraportista ilmenee, että muistiyhdistykset ovat tuolloin toivoneet esimerkiksi itsemääräämisoikeuteen liittyvää koulutusta sekä teemakoulutuksia, ja näihin on pyritty vastaamaan etenkin vuoden 2019 aikana. Uutena materiaalina Muistiviuhka neuvontatyökaluna sekä siihen pohjautuvat infovideot taas pyrkivät vastaamaan sekä neuvontatyötä tekevien tiedon tarpeeseen että kansalaisten tiedon tarpeeseen, kun infovideoita voidaan käyttää osana muistiyhdistysten ryhmissään antamaa tiedotusta. Etenkin muistisairastuneiden toiveissa on ollut infovideot (tämä ilmenee väliraportista). Myöskään ruotsinkielinen koulutus ei ole toteutunut hankkeessa riittävällä tavalla; sitä on kuitenkin tarkoitus tarjota muistiyhdistyksille Muistiliiton muiden toimintojen toimesta vuoden 2020 aikana ja sen suunnittelussa Arjen asiamies -hanke on ollut mukana loppuvuodesta 2019

 

Valmennuksiin, teemakoulutuksiin, yleisöluentotilaisuuksiin ja vastaaviin osallistuvien määrät ja toimintakertojen määrät on kerätty Muistiliiton seurantalomakkeella.

Hankkeen pääasialliselta kohderyhmältä eli muistiyhdistyksiltä on kerätty palautetta oikeudellisen ennakoinnin valmennusten ja teemakoulutusten jälkeen. Valmennuksissa arviointitietoa on kerätty usealla tavalla: VISIO-menetelmällä, eli paikan päällä valmennusten alussa osallistujia on pyydetty arvioimaan, mitä sellaista pitäisi tapahtua, että valmennuksen voisi jälkeenpäin todeta olleen hyödyllinen ja siihen kannatti osallistua, ja toisaalta mitä sellaista pitäisi tapahtua, että valmennuksen voisi jälkeenpäin todeta olleen turha. Valmennusten jälkeen paikan päällä käytiin samojen kysymysten avulla läpi sitä, toteutuivatko visiot. Samoin valmennusten jälkeen paikan päällä kerättiin myös kehittämisideoita ja muuta palautetta. Valmennusten jälkeen osallistujille lähetettiin vielä surveypal-kysely, jolla kysyttiin arviointitietoa peilaten erityisesti valmennuksille asetettuja tavoitteita. Samoin kysyttiin valmennusten suurimpia hyötyjä.

Neuvontayhteydenottojen (puhelut, sähköpostit) määrä, yhteydenottajan taustaviiteryhmä (kansalainen, yhdistystoimija, ammattilainen) ja yhteydenoton pääasiallinen aihe on kerätty systemaattisesti.

Minun oikeuteni -oppaasta ja Muistiviuhkasta on kerätty palautetta niiden tekemisen yhteydessä kohderyhmiltä: Minun oikeuteni -opasta ovat lukeneet ja kommentoineet muistisairautta sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä sekä muistiyhdistysten toimijat ja Muistiliiton toimiston henkilökunta. Muistisairautta sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään on kontaktoitu suoraan tai muistiyhdistysten kautta. Palautetta ja kommentteja on kerätty oppaaseen valituista aiheista, niiden jaottelusta, käytetystä tekstityylistä, oppaan visuaalisesta ilmeestä jne. Opasta on muokattu saadut palautteet huomioiden ja käyttäjälähtöisyyden ajatus edellä. Muistiviuhkaa laadittaessa koekäyttäjinä toimi 17 hengen testiryhmä, jonka jäsenet toimivat neuvonta- ja ohjaustehtävissä. Testiryhmä koekäytti Muistiviuhkaa työssään ja antoivat sen perusteella ja muiden havaintojensa pohjalta palautetta Musitiviuhkan sisällöstä, ulkoasusta, käytettävydestä jne. Heiltä saadun palautteen pohjalta Muistiviuhkaa muokattiin ennen sen laajempaa painatusta.

Yleisöluennot ovat olleet avoimia tilaisuuksia ja niihin on osallistunut mm. muistisairaita ihmisiä ja heidän läheisiään, muutoin asiasta kiinnostuneita,  paikallisen muistiyhdistyksen toimijoita, kuntien työntekijöitä, opiskelijoita. Yleisöluentojen yhteydessä palautetta on kerätty vaihtelevasti suullisesti, palautelomakkein tai värikoodattuja palloja astiaan keräämällä (Oliko tilaisuuden anti hyvä? Vihreä pallo = kyllä, keltainen pallo = ehkä, punainen pallo - ei) tilaisuudessa / välittömästi sen jälkeen, sillä jälkikäteinen palautteen kerääminen on mahdotonta tilaisuuksista, joihin ei ole ennakkoilmoittautumista. Tämä on todettu muutaman erityyppisen palautteen keruun pohjalta: välittömästi tilaisuuden jälkeen värikoodatuin palloin kerätyn palautteen vastausprosentti on ollu välillä 63-88, ja lomakkein joko tilaisuudessa tai jälkikäteen kerätyn palautteen vastausprosentti on enää välillä 25-55. Kysymykset on pidetty yksinkertaisina palautteen saannin maksimoimiseksi. Kysymykset ovat olleet muotoa: Oliko tilaisuus hyödyllinen? Antoiko tilaisuus sen tiedon, jota tulit hakemaan? Saadun palautteen perusteella yleisöluentojen rakennetta, sisältöä, painotuksia, esittämistapaa jne. on muokattu ja kehitetty.

Muistineuvovastaajilta on kysytty surveypal-kyselyllä vuoden 2018 lopussa palautetta oikeudellisen ennakoinnin valmennuksista ja sen hyödyllisyydestä oman työn kannalta. Muistineuvovastaajilta tiedusteltiin, osaavatko he oikeudellisen ennakoinnin valmennuksen pohjalta hakea entistä paremmin tietoa oikeudellisista asioista, neuvoa asiakkaita oikeudellisissa asioissa, ohjata asiakkaita oikean tahon puoleen saamaan lisätietoja ja -apua oikeudellisissa asioissa sekä pyydetty heiltä avointa palautetta.

Väliraporttiin on kirjattu hankkeessa vuosien 2016-2017 aikana saatua palautetta ja toiveita. Näiden pohjalta hankkeessa on vuosien 2018-2019 aikana järjestetty koulutusta mm. itsemääräämisoikeudesta sekä erillisiä teemakoulutuksia. Kiinnostus itsemääräämisoikeutta kohtaan on lisääntynyt merkittävästi vuonna 2018, jolloin itsemääräämisoikeutta koskeva lakihanke, 'uusi asiakas- ja potilaslaki' on ollut lausuntokierroksella. Muistiliitto ja Arjen asiamies -hanke on ollut aktiivisesti mukana lainvalmistelua tukevassa työryhmässä vuosien 2017-2018 aikana, ja tämän pohjalta muistiyhdistykset ovat toivoneet hankkeelta itsemäärämisoikeuteen liittyvää koulutusta. Koska lakihanke otettiin lausuntokierroksen jälkeen takaisin jatkovalmisteluun, ei keskeneräisestä lainsäädännöstä ole järjestetty laajoja, oikeudellisen ennakoinnin valmennusten kaltaisia koulutuskokonaisuuksia Muistiliiton toimesta. Tämä ei kuitenkaan ole vähentänyt kiinnostusta itsemääräämisoikeutta kohtaan tai poistanut itsemääräämisoikeuteen ja etenkin sen rajoittamiseen liittyviä ongelmatilanteita käytännön työssä.

Hankkeen lopuksi on tehty surveypal-loppukysely yhdistyksille. Loppukyselyssä on kysytty, kuinka paljon yhdistykset tekevät asiakasneuvontaa ja ohjausta oikeudellisissa asioissa, ovatko yhdistykset osallistuneet oikeudellisen ennakoinnin valmennuksiin ja teemakoulutuksiin, ovatko yhdistykset tutustuneet hankkeen tuottamiin materiaaleihin, yhdistysten kokemuksia hankkeen pohjalta siitä, osaavatko he aiempaa paremmin ohjata ja neuvoa asiakkaita oikeudelliseen ennakointiin, erilaisiin tukiin ja palvelumuotoihin liittyen, ovatko muistiyhdistykset kokeneet tietonsa lisääntyneen muistiperhettä koskevasta lainsäädännöstä ja itsemääräämisoikeudesta, kokevatko he osaavansa ohjata asiakkaan  oikean tahon puoleen, kertoa asiakkaalle käytettävissä olevista oikeusturvakeinoista ja ottaa asiakkaan kanssa puheeksi oikeudellisen ennakoinnin keinot ja antaa niissä neuvontaa. Lisäksi numeraalista palautetta on kysytty valmennuksista, teemakoulutuksista, materiaaleista, hankkeen työntekijöiden antamasta tuesta oikeudellisissa asioissa sekä oikeudellisen ajattelun sisäistämisestä osaksi ohjaus- ja neuvontatyötä.

Muistiliiton nykytila 2019 -selvitystä on hyödynnetty toiminnan arvioinnissa, sillä vuoden 2015 kyselyn pohjalta edun- ja oikeuksien valvonnan tuki nousi kehittämiskohteeksi Arjen asiamies -hankkeen muodossa.

Hankkeen alussa on laadittu arviointisuunnitelma kaikkia toimintamuotoja varten. Hankkeen työntekijät ovat tehneet koko ajan itsearviointia ja se on ollut mukana kaikessa toiminnassa. Hankkeen toimintaa on reflektoitu Muistiliiton sisäisesti, etenkin hankkeen työntekijöiden vähennettyä kahdesta yhteen henkilöön. Hanke on ollut Muistiliiton strategisen painopistealueen mukaista toimintaa. Jokaisen toiminnon (valmennukset, muut koulutukset, yleisöluentotilaisuudet) jälkeen työntekijät/työntekijä on arvioinut tapahtumaa omasta näkökulmasta ja kiinnittänyt huomiota siihen, millainen tuntuma tapahtumasta on itselle jäänyt ja miten toimintaa on voitu kehittää edelleen. Mahdolliset muutostarpeet on otettu huomioon ja muokattu toimintaa ja sen sisältöä niiden mukaisesti. Oikeudellisen ennakoinnin valmennuksia, ja yleisöluentoja on muokattu aina sen mukaan, miten työntekijät/työntekijä on kokenut sisällön vastaavan parhaiten kohderyhmän tarpeita.

Hankkeen tuottamat tulokset: 

Hankkeessa on tavoiteltu seuraavia tuloksia ja vaikutuksia:
1) Muistiyhdistyksillä on vahva arjen asiamies -rooli alueillaan. Yhdistykset pystyvät arvioimaan alueensa palveluja ja puuttumaan havaitsemiinsa epäkohtiin.
2) Muistiyhdistysten tieto ja taito neuvoa alueensa muistisairaita ja heidän läheisiään heille merkittävissä oikeudellisissa ja palveluiden oikea-aikaiseen saantiin liittyvissä asioissa vahvistuu ja yhdistyksillä on tätä varten myös kirjallista, oikeaa ja ajantasaista tietoa.
3) Muistisairas henkilö ja hänen läheisensä saa tiedon oikeudellisen varautumisen mahdollisuuksista ja keinoista ja hänen itsemääräämisoikeutensa vahvistuu. Muistiliitolla on oikeaa ja ajantasaista oikeudellista tietoa muistisairaiden ihmisten arkeen vaikuttavista kysymyksistä.

Oikeudellisen ennakoinnin valmennusten jälkeen paikan päällä saatu palaute on ollut pääosin positiivista ja valmennuspäivät on koettu hyviksi. Muistiyhdistysten ja niiden toimijoiden taustatietojen tasoerot tulivat hyvin esiin: osalle tahti oli liian tiivis ja asiaa liian paljon. Valtaosa kuitenkin oli tyytyväinen kokonaisuuteen, aikataulutukseen, sisältöön jne. Oikeudellisen ennakoinnin valmennuksiin osallistui 60 henkilöä ja valmennuksen jälkeen lähetettyyn surveypal-kyselyyn vastasi 40 henkilöä. Palautteen mukaan oikeudellisen ajattelun arvioitiin lisääntyneen yhdistyksissä valmennuksen johdosta eniten, yhdistysten asiakasohjausvalmiuden vähiten, vaikkakin senkin katsottiin parantuneen hankkeen myötä. Tämä kertoo yhdistyksissä jo aiemmin tehdystä asiakasohjaustyöstä, johon yhdistyksellä on ollut jo valmiiksi parempi lähtötaso verrattuna oiikeudelliseen ajatteluun. Valmennuksessa opittua koettiin myös voitavan hyödyntää yhdistyksen toiminnassa. Valmennusten suurimmaksi hyödyksi arvioitiin kokonaisuuksien (lainsäädäntö, palvelujärjestelmät jne.) parempi hahmottaminen, oikeudellisen tiedon syventyminen ja oman osaamisen vahvistuminen. Saadun palautteen pohjalta valmennusten voidaan arvioida vankistaneen muistiyhdistysten tietoja muistisairaan ihmisen oikeudellisiin asioissa ja lisänneen sitä kautta muistiyhdistysten neuvontavalmiuksia näissä asioissa. Muistiyhdistysten toimijoiden henkilökohtaiset kokemukset oman tiedon lisääntymisestä johtavat siihen, että he uskaltavat antaa enemmän ja syvempää neuvontaa muistisairaan ihmisen oikeudellisiin asioihin liittyen -toimia muistisairaan ihmisen arjen asiamiehenä omalla alueellaan.

Yleisöluennoilta saatu palaute on ollut kannustavaa ja positiivista. Vaikka yleisöluennoilla olisi toisaalta kysyntää mahdollisimman monipuolisille sisällöille ja vaikka hankkeen työntekijällä olisi myös kiinnostusta jakaa tietoa mahdollisimman paljon ja monesta aiheesta, on yleisöluentojen sisältöä jouduttu saatujen palautteiden johdosta jonkin verran karsimaan ja keskittymään muutamiin keskeisiin aiheisiin. Yleisöluennoille varattu aika on rajallinen, samoin yleisön kyky ottaa tietoa vastaan. Oikeudellinen ennakointi, lähinnä edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto, ovat olleet konkreettiset yleisöluentojen aiheet. Tiedon välittäminen niistä on katsottu keskeisimmiksi hankkeen tavoitteen saavuttamiseksi. Jos yleisöluentojen kuulijoista edes osa on niiden johdosta tehnyt itselleen ennakointiasiakirjoja, voidaan hankkeella arvioida olevan yksilötasolla tavoiteltua vaikutusta.

Muistineuvovastaajille osoitettu kysely lähetettiin 40 henkilölle ja vastauksia saatiin 11 kappaletta. Kaikki vastanneet toimivat Muistineuvovastaajina ja heistä 10 oli osallistunut oikeudellisen ennakoinnin valmennukseen. Asteikolla 0-10 kokemus osaamisesta oikeudellisen ennakoinnin valmennuksen pohjalta hakea entistä paremmin tietoa oikeudellisista asioista oli 7,64, neuvoa asiakkaita oikeudellisissa asioissa 7,91 ja ohjata asiakkaita oikean tahon puoleen saamaan lisätietoja ja -apua oikeudellisissa asioissa 8,18. Oikean tiedon löytäminen koettiin siis edelleen kaikkein haastavimmaksi; osaaminen ohjata oikean tahon puoleen taas koettiin vahvimmaksi. Valmennuksen voidaan siis arvioida auttaneen Muistineuvovastaajia parhaiten palvelu- ja viranomaisverkoston hahmottamisessa, jolloin entistä paremmin pystytään ohjaajaan asiakas oikean tahon puoleen. Tämä edesauttaa sitä, että muistisairastunut henkilö saa/löytää tarvitsemansa palvelut oikea-aikaisesti, joka on ollut eräs hankkeen tavoittelema vaikutus. Avoimessa palautteessa näkyi Muistineuvovastaajien pitkä kokemus: monia asioita tiedettiin jo ennalta. Valmennus koettiin kuitenkin mm. hyvänä kertauksena, sen koettiin jäsentävän ja selkiyttävän asioita sekä tuovan varmuutta siihen, missä oman neuvontavelvollisuuden rajat kulkevat.

Hankkeen lopuksi tehtyyn surveypal-loppukyselyyn vastasi 16 henkilöä 86 muistiyhdistystoimijasta, jolle kysely lähetettiin. Vastausprosentti jäi näin ollen 18,6%, mikä on alhainen. Vastausprosenttia selittää kyselyn ajankohta vuodenlopussa, mikä on kiireistä aikaa yhdistyksissä toimintavuoden päättyessä. Loppukyselyyn vastanneista puolet tekivät asiakasneuvontaa ja ohjausta oikeudellisissa asioissa kuukausittain ja toinen puoli vastanneista joko viikoittain tai päivittäin. Vastanneista 75% mukaan omasta muistiyhdistyksestä oli osallistuttu oikeudellisen ennakoinnin valmennukseen ja teemakoulutuksiin 87,5%. Hankkeen tuottamiin materiaaleihin oli tutustuttu vaihtevasti. Painettuihin materiaaleihin eli Minun oikeuteni -oppaaseen ja Muistiviuhkaan oli tutustunut jokainen, vaikka ne ovat tuoreimmat materiaalit. Extranetissä oleviin materiaaleihin oli tutustuttu vähemmän. Hankkeesta koettiin olevan eniten hyötyä oikeudellisen ennakointiin liittyvissä asioissa annettavassa ohjauksessa ja neuvonnassa sekä oikeudellisen ennakoinnin keinojen puheeksiottamisessa asiakkaan kanssa. Tiedot muistiperhettä koskevasta lainsäädännöstä ja itsemääräämisoikeudesta koettiin myös lisääntyneen hankkeen myötä. Asiakkaan käytettävissä olevista oikeusturvakeinoista kertomisessa koettiin esitetyistä kysymyksistä vähiten tiedon lisääntymistä. Vastausten perusteella voidaan arvioida, että yhdistysten osaaminen on vankistunut hankkeen myötä etenkin oikeudellisen ennakoinnin keinojen ja niihin liittyvän neuvonnan osalta. Tämä on ollut hankkeen keskeinen tavoite. Muistiyhdistysten osaamisen lisääntymisen myötä muistisairastuneiden henkilöiden oikeudellisen ennakoinnin voidaan arvioida lisääntyvän, koska tietoa on entistä paremmin ja oikeasisältöisemmin saatavissa muistiyhdistyksistä. Kun muistisairas ihminen on ennakoinnin keinoilla ilmaissut tahtonsa myös toimintakyvyttömyyden varalta, hänen asioitaan hoitavien läheisten ja hoitohenkilökunnan tilanne on myös selkeämpi ja hänen itsemääräämisoikeuttaan voidaan toteuttaa. Esimerkiksi edunvalvontavaltuutuksien lisääntyminen vähentää yleisen edunvalvonnan kuormitusta merkittävästi, jos enenevällä osalla muistisairauteen sairastuneista on ennakolta laaditut oman tahdon ilmaisut asioidensa hoidosta. Numeraalinen palaute valmennuksista, teemakoulutuksista, materiaaleista, hankkeen työntekijöiden antamasta tuesta oikeudellisissa asioissa sekä oikeudellisen ajattelun sisäistämisestä osaksi ohjaus- ja neuvontatyötä olivat kaikki välillä 8,25-8,94 asteikolla 0-10.

Muistiliiton nykytila 2019 -selvityksen perusteella muistiyhdistysten kokemus Muistiliiton antamasta tuesta edun- ja oikeuksien valvonnan osalta on noussut merkittävästi vuoden 2015 selvitykseen verrattuna (3,28:sta > 3,76). Edun- ja oikeuksien valvonnan tuki nostettiin vuoden 2015 selvityksen pohjalta kehittämiskohteeksi (Arjen asiamies -hanke). Muistiyhdistysten parantuneelle kokemukselle Muistiliiton antamasta tuesta edun- ja oikeuksien valvonnassa on varmasti muitakin selittäviä tekijöitä, mutta Arjen asiamies -hankkeella on ollut tässä kehityksessä merkittävä rooli.

Pidempiaikaisvaikutuksia tulevat näkyviin Muistibarometri -tutkimuksessa, joka tehdään kuntien sosiaali- ja terveyspalveluiden vastaaville henkilöille viiden vuoden välein. Seuraava Muistibarometri tehdään vuonna 2020.

Hankkeen tuottamat tuotokset ja uudet asiat: 

Hankkeen keskeisimmälle kohderyhmälle eli muistiyhdistyksille on järjestetty kaksipäiväiset oikeudellisen ennakoinnin valmennukset, joissa läpikäydyt materiaalit on tallennettu Extranetiin. Valmennuksissa on käyty läpi seuraavat kokonaisuudet:
1) Miten lakia luetaan?
2) Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö
3) Sote-sääntely yhteydenotosta toimeenpanoon
4) Tuet ja etuudet
5) Muutoksenhaku
6) Oikeudellinen ennakointi
Materiaaleihin on kerätty ja lisätty linkit oikeisiin viranomaisiin, lomakkeisiin jne., jotta materiaalin käyttäminen olisi mahdollisimman vaivatonta ja ajankäytöllisesti tehokasta.

Muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen on luotu uusi Minun oikeuteni -opas, johon keskeisimmät muistisairaalle henkilölle ja hänen läheiselleen kuuluvat oikeudet, etuudet ja palvelut on kerätty helppolukuiseen muotoon teemoittain jaoteltuna ja seuraten muistisairauden etenemistä. Tekstissä on pyritty välttämään vaikeaa oikeudellista tekstiä ja kerrottu asioista 'mikä, mistä, miten, milloin, kuinka paljon' -otsikointeja hyväksikäyttäen. Oppaita on painettu ja jaettu hankkeen toimesta kaikkiin muistiyhdistyksiin. Tällä on tavoiteltu sitä, että muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä saisivat oppaan sieltä missä hekin ovat eli paikallistoiminnan kautta; toisaalta opasta tiedustelevat on voitu ohjata tätä kautta muistiyhdistyksen puoleen ja sen myötä mahdollisesti paikallistoiminnan ääreen. Suomenkielisiä oppaita on painettu yhteensä 15.000 kappaletta ja ruotsinkielisiä 3.000 kappaletta. 

Muistiyhdistyksien, Muistiluotsien ja jatkossa myös kaikkien neuvonta- ja ohjaustyötä muistiasioissa tekevien avuksi on kehitetty Muistiviuhka, joka on nimensä mukaisesti viuhkanmallinen työkalu ja siihen on kerätty aivan keskeisimmät kelan etuudet, kunnan palvelut, oikeudellisen ennakoinnin keinot sekä vertaistuen muodot, joita neuvonta- ja ohjaustyössä on hyvä ottaa keskusteluun muistiperheen kanssa. Arjen asiamies -hankkeen aikana itsemääräämisoikeuteen liittyvät kysymykset ovat nousseet ajankohtaisiksi asioiksi. Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen liittyy keskeisesti hankkeen tavoitteisiin kuuluvaan oikeudelliseen ennakoinnin tukemiseen, minkä vuoksi muistijärjestökentältä nousseeseen tiedon tarpeeseen itsemääräämisoikeuden osalta on haluttu ja katsottu tarpeelliseksi vastata hankkeen toimesta. Muistiliiton Minun valintani -hanke liittyy olennaisesti muistisairaan ihmisen omien valintojen ja sitä myöden itsemääräämisoikeuden tukemiseen, joten tarve neuvontatyökalulle on näin ollen nousuut myös Minun valintani -hankkeen tarpeista. Tästä syystä Arjen asiamies -hanke on Muistiviuhkan kehittämistyön osalta tehnyt yhteistyötä Minun valintani -hankkeen kanssa.

Muistiviuhkan pohjalta on kuvattu 10 kappaletta muutaman minuutin kestoisia infovideoita, jotka tullaan lisäämään editoinnin jälkeen Extranetiin yhdistysten käytettäviksi. Infovideoissa on kerrottu Muistiviuhkan sisällöt eli keskeisimmät kelan etuudet, kunnan palvelut, oikeudellisen ennakoinnin keinot ja vertaistuen muodot. Infovideot on tarkoitettu näytettäviksi esimerkiksi ryhmätoiminnassa (sairastuneiden ryhmät, omaisten ryhmät), jolloin niiden pohjalta voidaan käydä keskustelua eri teemoista. Infovideot palvelevat etenkin niitä henkilöitä, joiden on haasteellista omaksua luettua tekstiä. Koska infovideot pohjautuvat Muistiviuhkaan, on myös niiden tekemisessä tehty edellä kerrotuista syistä johtuen yhteistyötä Muistiliiton Minun valintani -hankkeen kanssa.

Muistiliiton yhdistystoiminnan käsikirjaa on päivitetty ja uudistettu vuoden 2019 alussa. Yhdistystoiminnan käsikirjaan on tuossa yhteydessä lisätty kappale oikeudellisen ajattelun, muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä oikeudelliseen asemaan liittyvien tilanteiden ja haasteiden tunnistamisen, yhdistysten uusien jäsenien oikeudellisiin asioihin liittyvän tiedottamisen sekä ennakoinnin mallien osalta neuvonnan ja ohjauksen ottamisesta osaksi luontevaa yhdistystoimintaa.

Muistineuvovastaajan käsikirja on julkaistu vuonna 2018 ja siihen kerätyt ja sisältyvät esimerkkioikeustapaukset ovat Arjen asiamies -hankkeen työntekijöille tulleita kysymyksiä ja niihin annettuja vastauksia. Muistineuvovastaajat ovat keskeinen myös oikeudellisissa asioissa neuvontaa antava taho, ja Muistineuvovastaajien oikeudellisen osaamisen vahvistaminen ja heidän neuvontatyönsä tukeminen oikeudellisessa asioissa on ollut osana hanketta. Muistineuvovastaajan käsikirjaan kerätyt ja sisältyvät esimerkkikysymykset ja -vastaukset antavat ensinnäkin vastauksia yksittäisiin oikeudellisiin kysymyksiin ja toiseksi antavat käsitystä siitä, millä tavoin (miten tarkasti, millä tavoin ohjata eteenpäin jne.) vastauksia voi antaa.

Koko hankkeen aikana hankkeen työntekijöille sekä kansalaisilta että muistiyhdistyksistä tulleista sähköpostiyhteydenotoista ja niihin annetuista vastauksista on koostettu Extranetiin 'UKK - usein kysytyt oikeudelliset kysymykset' -osio yhdistysten käyttöön. Osiot on jaoteltu teemojen yleisyyden mukaisesti. Osioita on seuraavasti: Apuvälineet ja kuljetuspalvelu, Asiakasmaksut ja hoitopaikka, Edunvalvonta (holhoustoimilain mukainen), Edunvalvontavaltuutuksen laatiminen ja mallipohja, Edunvalvontavaltuutuksen todistaminen, Edunvalvontavaltuutus muut kysymykset, Hoitotahto, Muut oikeudelliset asiat. Kysymyksiä ja vastauksia on tallennettu yhteensä 56 kappaletta.

Hankkeen aikana on pidetty useita yleisöluentoja pääasiallisesti oikeudellisesta ennakoinnista, edunvalvontavaltuutuksesta, hoitotahdosta ja itsemääräämisoikeudesta. Yleisöluennoilla käytettyjä power point -dioja on koostettu kahdeksi diasetiksi: 1) Oikeudellinen ennakointi taloudellisissa asioissa ja 2) Hoitotahto ja itsemääräämisoikeus. Diasetit on tallennettu Extranetiin ja ovat yhdistysten käytettävissä sellaisenaan, yksittäisten diojen poimintaa varten tai yhdistystoimijoiden omien esitysten taustoittamista varten. Tarkoituksena on, että hankkeen aikana jaettu tieto olisi yhdistysten löydettävissä ja hyödynnettävissä.

Hankkeen aikana on järjestetty kaikille muistiyhdistyksille avoimia teemakoulutuksia kolmesta eri teemasta: 1) Näkökulmia oikeudelliseen ohjaukseen, 2) Onko muistisairaalla vammaisen oikeudet? ja 3) Omaishoitajan oikeudet ja tukea kommunikointiin. Teemakoulutukset on järjestetty webinaarimuotoisina ja niihin on voinut osallistua joko paikan päällä tai etäyhteydellä omalta työpisteeltä/omalta toimistolta. Kaikissa teemakoulutuksissa on ollut ulkopuolisia luennoitsijoita. Ensimmäisen teemakoulutuksen sekä videotallenne että luennoitsijoiden käyttämät materiaalit on tallennettu Extranetiin. Toisen teemakoulutuksen videotallenne on ollut määräajan Extranetissä katsottavissa. Luennoitsijoiden käyttämät materiaalit on tallennettu Extranetiin. Kolmas teemakoulutus on ollut suunnattu omaishoitajille ja he ovat olleet seuraamassa koulutusta lähimmän muistiyhdistyksen tai omaishoitajayhdistyksen tiloissa. Tämä teemakoulutus on haluttu kohderyhmästä johtuen pitää kysymysten ja keskustelun osalta interaktiivisena, eikä siitä sen vuoksi ole tehty tallennetta. Luennoitsijoiden käyttämät materiaalit on välitetty koulutukseen osallistuneille muistiyhdistysten ja omaishoitajayhdistysten kautta, mutta niitä ei ole tallennettu Extranetiin yleiseen jakoon. Teemakoulutusten osalta on näin ollen käytetty uudenlaista koulutusmuotoa (webinaari) sekä suunnattu teemakoulutuksia erilaisille kohderyhmille (yhdistystoimijat, omaishoitajat).

Hanke osallistui vuonna 2019 SuPerin järjestämälle 'Erityisryhmien turvallisuuden haasteet' -koulutuskiertueelle, tuottaen yhdessä SPEK:n kanssa koulutusten sisällön. Hanke oli mukana viidessä eri koulutuksessa ja vastasi muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeutta koskevasta osiosta. Koulutukset on suunnattu pääasiallisesti hoitoalan opiskelijoille, ja ne ovat tarjonneet hankkeelle väylän jakaa muistisairaita koskevaa tietoa alan opiskelijoille sekä jakaa SPEK:n kanssa tietoa siitä, miten muistisairaat voivat ennakoida myös omaan turvallisuuteensa liittyvissä asioissa.

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Hankkeessa työskentelevään lakimieheen kohdistuu odotuksia monelta suunnalta, ja kyselyitä ja erilaisia tehtäviä osoitetaan helposti ohi hankesuunnitelman ellei työtehtävistä tehdä selkeää ja avointa rajausta ja linjausta. Oikeudellisen neuvonnan yhteydenotot ovat usein ajallisesti pitkäkestoisia, sillä yhteydenottajat ovat usein olleet yhteydessä jo moneen paikkaan aiemmin ja yrittäneet selvittää ongelmaansa muilla keinoin. Resurssin varaaminen neuvontayhteydenottojen hoitamiseen kannattaa tehdä tarkasti. 

Potilasjärjestön lakimieheen kohdistuu myös yleisempää painetta tiedonvälitykseen tilanteessa, jossa julkinen sektori ei koulutusta tarjoa. Hyvänä esimerkkinä toimii itsemääräämisoikeuteen liittyvät asiat. Lakiluonnoksen oltua lausuntokierroksella vuonna 2018 yleinen tietämys itsemääräämisoikeudesta ja siihen liittyvistä ongelmatilanteista kasvoi niin sairastuneiden, läheisten kuin sote-ammattilaisten keskuudessa. Koska lakihanke otettiin ministeriöön jatkovalmisteluun, ei voimaan tullut uutta lainsäädäntöä, josta julkinen sektori kouluttaisi henkilöstöä. Käytännön työelämässä itsemääräämisoikeuteen liittyvä, etenkin rajoittamistilanteet, eivät ole lainsäädännöllisesti tilasta huolimatta hävinneet, vaan pikemminkin päinvastoin. Tarve koulutukselle tällaisissa tilanteissa on valtaisa ja rajankäyntiä kolmannen sektorin toimintamahdollisuuksien kanssa käydään jatkuvasti: jaettavaa tietoa olisi, mutta mahdollisuudet kouluttaa ovat rajalliset; toisaalta julkinen sektori, jolla koulutusvelvollisuus olisi, ei kouluta riittävästi.

Koulutuksien järjestämisen osalta etäyhteyksien käyttäminen on tätä päivää ja tulevaisuutta, ja siihen suuntaan tulee mennä jatkossa. Webinaareihin on muistiyhdistyksissä kova kysyntä, sillä matkustaminen koulutuspaikalle on suuri panostus sekä rahallisesti, ajallisesti että toiminnan järjestämisen kannalta, jos esimerkiksi samanaikaisesti pyöriville ryhmätoiminnoille tulee tehdä sijaisjärjestelyt. Webinaarit tarjoavat mahdollisuuden osallistua koulutuksiin joustavammin ja lisäävät siten osallistumisastetta ja kohderyhmän tavoitettavuutta. Webinaarikoulutuksien järjestämiseen liittyy kuitenkin monta huomioitavaa seikkaa, jotta osallistumiskokemus olisi miellyttävä (teknisistä asioista vastaaminen, koulutuspaikalle tulevista luennoitsijoista ja luentoa seuraamaan tulevista huolehtiminen). Näin ollen toteuttamiseen liittyviin tehtäviin on hyvä vastuuttaa useampi henkilö, mikä tulee huomioida esim. hankkeissa, joissa on vain yksi työntekijä.

Oikeudellisten asioiden sisäistäminen edellyttää asioiden kertausta, minkä vuoksi samojen asioiden esittäminen monessa eri muodossa ei ole yleensä turhaa kohderyhmän kannalta. Oikeudellisen tiedon jakaminen luennoilla kuunneltuna, luentodioina jälkikäteen luettuna, opasmateriaalina sekä videomateriaalina ovat tosiaan täydentäviä ilmaisumuotoja, joista kohderyhmä voi valita itselleen sopivan tavan opiskella, kerrata ja välittää eteenpäin oikeudellista tietoa.

Kansikuva
Minun oikeuteni oppaan kansikuva

Kehittämisen vaihe

icon/launch Created with Sketch. Valmis

Aihealueet

Muistisairaudet Yhdistykset Lainsäädäntö

Ilmiöt

Ei liity ilmiöön

Kohderyhmä

Ammattilaiset