MUISTIAKTIIVIT - vaikuttamistyötä Varsinais-Suomessa ja Satakunnassa

Muistiaktiivit ovat vaikuttaryhmiä, jotka edustavat muistisairaita ihmisiä ja muistisairaiden läheisiä. Muistiaktiivien tehtävänä on maakunnallisesti ottaa kantaa muistisairaita koskeviin kysymyksiin sekä toimia alueensa Muistiluotsin ja muistiyhdistysten tukena.

Toimintaympäristö **

Muistiaktiivi-ryhmät ovat vaikuttamistyöryhmiä muistisairaiden ihmisten ja muistiperheiden asioissa alueellisen kehittämisen ja päätöksenteon tukena. Muistiaktiivien tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiluotsin ja alueen muistiyhdistysten toiminnasta, kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymyksiin.

Muistiaktiivien toimintatapoja ovat esimerkiksi:

  • asiantuntijatapaamiset
  • tutustumiskäynnit ja tiedon hankkiminen
  • kannanotot ja tiedon jakaminen
  • päätöksentekoon vaikuttaminen
  • muistiperheen kokemusten jakaminen erilaisissa tilaisuuksissa
  • muistisairaiden ja läheisten tarpeiden esiin tuominen erilaisista palvelumuodoista ja -tarpeista
Lähtötilanne ja strategiset liittymäkohdat

Suomessa on 193 000 ihmistä, jotka sairastavat muistisairautta, työikäisiä on noin 7 000 henkilöä. Vuosittain 14 500 henkilöä sairastuu etenevään muistisairauteen.(Muistiliitto 2019) Keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavia muistisairaita arvioidaan vuonna 2020 olevan Varsinais-Suomessa noin 12 000 henkilöä ja Satakunnassa noin 6200 henkilöä. Varsinais-Suomen kunnissa tehdyistä vanhuspalvelujen suunnitelmista 83 % sisältää tavoitteen muistisairaiden erityispalvelujen järjestämisestä, Satakunnassa luku on 82 %. Varsinais-Suomessa yli 75-vuotiaista kokee muistinsa huonoksi tai erittäin huonoksi 8,7 % ja Satakunnassa 11 %, koko Suomessa osuus on 8,7 % (THL 2019).

Väestörakenteen muutoksen myötä ikäihmisten määrä tulee kasvamaan huomattavasti useissa kunnissa. Samalla muistisairauksien esiintyvyys lisääntyy merkittävästi, koska ikä on suurin riskitekijä etenevissä muistisairauksissa. Tilastojen mukaan yli 85-vuotiaista kolmasosa sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta. Tämä aiheuttaa erityisen kansanterveydellisen ja -taloudellisen haasteen kuntien ja maakuntien sote-palveluille.

Muistiluotsin ja -järjestön tehtävänä on varmistaa muistiasiakkaiden äänen kuuluminen ja tähän tarvitaan maakunnallista vaikuttamistyötä. Valtakunnalliset Muistiaktiivit aloittivat toimintansa syksyllä 2013. Ryhmän jäsenet ovat paikallisyhdistysten aktiiveja eri puolilta Suomea, ja toimintaa organisoi Muistiliitto. Muistiaktiivit-ryhmät toimivat sekä valtakunnallisesti että maakunnallisesti. Varsinais-Suomessa ja Satakunnassa maakunnalliset Muistiaktiivi-ryhmät aloittivat toimintansa syksyllä 2017.

Kehitystyön lähtökohtana olevat tarpeet

Muistijärjestöt vaikuttavat kansallisesti ja kansainvälisesti edistäen muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja elämänlaadun yleisiä edellytyksiä.

Muistiaktiivit- ryhmät ovat yksi vaikuttamiskeino.

  1. Aitoa vaikuttamista
    • Muistiaktiivit ovat asiantuntijoita, joiden näkemyksiä kuullaan
    • Muistiaktiivien tapaamisilla on aina konkreettiset vaikuttamisen tavoitteet – kyse ei ole vertaistukiryhmästä
    • Muistiaktiivien tapaamisissa sovitut asiat viedään eteenpäin ja tulokset raportoidaan ryhmälle
  2.  Aktiivisuutta edistäviä toimintatapoja
    • Tapaamisissa ja toiminnassa huomioidaan kognitiivinen ergonomia
    • Käytetään toimintatapoja, joilla varmistetaan, että kaikkien jäsenten näkemykset tulevat huomioiduksi
Kehittäjäjoukon kokoaminen ja yhteiskehittäminen

Muistiaktiivit ovat muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmiä. Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsi koordinoi maakunnallisia Muistiaktiivi-ryhmiä kummassakin maakunnassa.

Maakunnallisiin Muistiaktiivit-ryhmiin kutsuttiin jäseniä yhteistyössä alueen muistiyhdistysten ja muistihoitajien kautta. Satakunnan Muistiaktiivien ryhmän jäsenet edustavat Kankaanpään seudun, Rauman seudun ja Porin seudun muistiyhdistysten alueita. Varsinais-Suomen Muistiaktiivien ryhmän jäsenet edustavat Salon ja Varsinais-Suomen muistiyhdistysten alueita.

Muistiaktiivit ovat valinneet keskuudestaan ryhmille puheenjohtajan ja ryhmän sihteerinä toimii Muistiluotsin aluesuunnittelija. Muistiaktiivit-ryhmät kokoontuvat osallistujien toiveiden ja käsiteltävien asioiden edellyttämällä taajuudella. Satakunnassa on kokoonnuttu noin 4-6 kertaa vuodessa ja Varsinais-Suomessa noin kerran kuukaudessa (kesätauko poislukien). Lisäksi voidaan työskennellä sähköpostin välityksellä. Varsinais-Suomessa on kokoontumisia järjestetty myös etäyhteyden välityksellä.

 

Tavoiteltu muutos

Muistiaktiivien toiminnan avulla pyritään vaikuttamaan asenteisiin muistisairaita kohtaan. Vahvistetaan muistisairaiden ryhmän erityispiirteitä ja tarpeita kohderyhmänä. Muistiaktiivien vaikuttamistyön tavoitteena on, että palveluprosessissa huomioidaan muistiperheiden yksilölliset ja yhdenvertaiset sekä aidosti asiakaslähtöiset tarpeet. Huomioidaan muistisairaan henkilön oikeudet samoihin palveluihin kuin muutkin kuntalaiset, mm. liikuntapalvelut, esteettömyys, hammashoito jne.

Muutoksen mittaaminen

Vaikutukset näkyvät muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä arjessa ja heille suunnatuissa palveluissa. Asiat, kannanotot, vaikuttamistoimenpiteet kirjataan ja viedään eteenpäin. Palautetta kerätään säännöllisillä palautekyselyillä.

Toteutussuunnitelma

Muistiaktiivit tuovat kokoontumisissa esille asioita, joihin he itse haluavat ja kokevat tarvetta vaikuttaa. Yhteisten keskustelujen kautta ryhmä valitsee vaikuttamistyön kohteen ja menetelmät. Toisinaan asiaan tarvitaan lisää taustatietoja ja perehtymistä, toisinaan ratkaisu työskentelystä muodostuu ryhmäläisten omien kokemusten perusteella.

Muistiaktiivit-ryhmissä käytettyjä vaikuttamistyön keinoja ovat olleeet: erilaiset kannanotot, mielipidekirjoitukset, ammattihenkilöiden ja luottamushenkilöiden tapaamiset, omaisille ja muistiperheille järjestetyt informaatiotilaisuudet (mm. kodin turvallisuus, validaatio ja läheisen jaksaminen). Varsinais-Suomen Muistiaktiivit ovat laatineet esitteen kohtaamisesta, muistisairaan ja läheisen toiveiden mukaisesti. Kummankin maakunnan Muistiaktiivit-ryhmästä on osallistuttu Muistiliiton kokemustoimijakoulutukseen.

Liitteet
Varsinais-Suomen Muistiaktiivien kohtaamisen kukkanen -esitteen videoversio
Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

Muistiaktiivit-ryhmissä ovat edustettuina muistisairautta sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Ryhmän toiminnan tavoitteena ei ole toimia vertaistukiryhmänä, vaan siinä hyödynnetään osallistujien kokemuksia ja näkemyksiä, joita muistisairaan arki on heille synnyttänyt. Lisäksi ryhmän jäsenillä on vahva halu vaikuttaa ja edistää muistiperheiden asioita koko maakunnan alueella.

Muistiaktiivit ovat kertoneet, että heillä on kokemustietoa, mm. seuraavista:

  • muistisairauden ensioireista
  • muistisairaus–diagnoosin saamisesta
  • sairastumisesta työikäisenä
  • sairastumisesta eläkeiässä
  • muistisairaan hoitoketjusta ja palveluista
  • sairastuneen läheisen roolista
  • muistisairaan omaishoitajana toimimisesta
  • kuntien palveluista muistisairaille ja heidän läheisilleen
  • yhdistysten palveluista muistisairaille ja heidän läheisilleen
  • millaista on käyttää muita kuin muistisairaille tarkoitettuja palveluita
  • millaista on tulla kohdatuksi muistisairaana
Ratkaisun perusidea **

Muistiaktiivit-toimintamallin avulla vahvistetaan muistisairaiden ja läheisten näkökulmaa toiminnassa ja päätöksenteossa. Muistiaktiivit suuntaavat ja tukevat maakunnallista vaikuttamistyötä. Toiminnan kautta tarjotaan vaikuttamisen mahdollisuuksia sekä samalla vahvistetaan muistisairaiden osallisuutta.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Muistiaktiivit-ryhmän jäsenten toimikausi on Muistiliiton suositusten mukaan 2 vuotta. Varsinais-Suomessa ja Satakunnassa olemme huomioineet sitoutumisen mahdollisuudet jäsenten yksilöllisten tilanteiden mukaan. Toimintamallin juurruttamista edistää säännölliset tapaamiset ja toimintatavat, kuten asialista ja muistio. Jäsenten osallistuminen asioiden käsittelyyn varmistetaan käyttämällä monipuolisesti kognitiivisen ergomian menetelmiä.

Muistiluotsin aluesuunnittelija laatii puheenjohtajan kanssa tapaamisten asialistat ja muistiot. Aluesuunnittelija lähettää kokouskutsut ja huolehtii kokousjärjestelyistä sekä toimii kokouksissa sihteerinä. Sihteerin tehtäviin kuuluvat sovittujen toimenpiteiden toteuttamiseen liittyvät asiat.

Kustannuksia muodostuu aluesuunnittelijan työajasta, tiloista ja tarjoiluista, mahdollisista materiaaleista ja muistiaktiivien matkakuluista.

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Muistiaktiivit ovat muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmiä. Toiminta on täysin vapaaehtoisuuteen perustuva vaikuttamistyöryhmä. Muistiaktiivit-toimintamallin avulla vahvistetaan muistisairaiden ja läheisten näkökulmaa toiminnassa ja päätöksenteossa. Muistiaktiivit tarvitsevat toimintansa tueksi ammattilaisen, jolla on asiantuntemusta tämän erityisryhmän tarpeista, työaikaresurssia sihteerinä toimimiseen sekä tarvittavat työvälineet ja osaaminen esim. sähköisten välineiden käyttöönottoon ja siihen mahdollisesti tarvittavaan tukeen.

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Muistiaktiivien toiminta on maakunnissa vakiintunut osaksi muistiyhdistysten vaikuttamistyötä. Tehtyjen vaikuttamistyön toimenpiteiden seurauksena Muistiaktiivit-ryhmien olemassaolo tiedostetaan. Yhteistyötä on syntynyt eri toimijatahojen kanssa ja esimerkiksi Muistiaktiivien kannanotot ovat saaneet hyvin näkyvyyttä ja ne ovat aikaan saaneet keskustelua. Muistiaktiivit-ryhmien jäsenet kokevat toimiinnan tarpeelliseksi ja mielekkääksi tavaksi toimia kerätyn palautteen perusteella.