Varhainen tuki ja nepsypalvelupolku ml. saamenkieliset ja kulttuurinmukaiset palvelut, Lapin HVA (RRP, P4, I1)
Selkiyttää ja vahvistaa neuropsykiatrista palvelupolkua Lapin hyvinvointialueella, huomioiden saamenkieliset palvelut. Vahvistaa neuropsykiatristen häiriöiden tunnistamista, tutkimista, sekä hoitoon ohjautumista ja osaamisen vahvistamista.
Neurokehityksellisiä häiriöitä ovat mm. aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö, autismikirjon häiriö, Touretten oireyhtymä. Puhekielessä näihin viitataan usein puhumalla esim. nepsystä tai neurokirjosta. Neurokirjon ihmisiä on n. 10–15 % väestöstä. Lapin hyvinvointialueella on n. 176 500 asukasta eli se tarkoittaa n. 17 650–26 475 neurokirjon ihmistä.
Useat neurokehityksellisiin häiriöihin liittyvät diagnoosit ovat lisääntyneet maailmanlaajuisesti ja Suomessa 2000-luvun aikana. Neurokehityksellisiä piirteitä voi ilmetä myös ihmisillä, jotka eivät täytä diagnostisia kriteerejä. Nämä piirteet vaikuttavat heidän päivittäiseen elämään. Neurokehityksellisiä piirteitä omaavat ihmiset ja perheet kokevat usein olevansa palveluissa väliinputoajia.
Lapin alueella on ollut käytössä erilaisia palvelupolkuja, yhteisiä ja alueiden omia. Tällä kehittämisellä pyritään saamaan yksi Lapin hyvinvointialueen kattava neuropsykiatrinen palvelupolku koko elämänkaarelle; lapsille, nuorille ja aikuisille. Lapsille ja nuorille on kehitetty myös saamenkielistä palvelupolkua. Yhden palvelupolun kautta voidaan turvata ihmisten palveluiden saavutettavuus ja yhdenvertaisuus. Palvelupolku tulee ohjaamaan myös ammattilaisten työtä yhdenmukaisemmaksi ja selkeämmäksi, huomioiden myös saamenkieliset ja -kulttuurinmukaiset palvelut.
Neuropsykiatrista palvelupolkua tukevia palveluja ja kokonaisuuksia on hankeaikana kehitetty seuraavia:
- Neuropsykiatrinen palvelupolku opiskeluhuollon palveluissa, ml. saamenkieliset ja -kulttuurinmukaiset palvelut (NepsyMieli- pilotti)
- Saamelaisen asiakkaan huomioiminen palvelupolulla
- Vire- etäryhmävalmennusmalli (NuortenVire, joka myös pohjoissaameksi ja AikuistenVire)
- Pohjoissaamenkielinen Vire-itsehoitopaketti (NuortenVire)
- Nepsykahvila - neurokirjon ymmärrystä ja yhteisöä ammattilaisille
- Mielenterveys- ja riippuvuustyön työkaluja ammattilaiselle (Neuromoninaisen työyhteisön huoneentaulu, Kyllästyttääkö darra? - päihteidenkäytön puheeksi ottamisen työkalu, Mieli myllerryksessä? - mielenhyvinvoinnin puheeksi ottamisen työkalu), saatavilla myös saamen kielillä
- Ammattilaisen osaamisen vahvistaminen saamenkielisissä ja -kulttuurinmukaisissa palveluissa
Tällä hetkellä haasteena on mm. se, että neurokehityksellisiä piirteitä, oireistoja ei tunnisteta riittävästi palvelujärjestelmässä, varhaisen tuen palvelut ja tuki eivät ole riittäviä, oikeanlaisia eikä oikea-aikaisia tukemaan ihmisiä ja perheitä heidän arjen haasteissaan. Moniammatillisuus ja yhteistyön tekeminen ontuu SiSoTe- palveluissa, koska ammattilaisten omat ja keskinäiset vastuut ovat epäselvät. Ihmisten tarkempiin tutkimuksiin pääsemisessä on haasteita, koska ei ole olemassa yhtä yhteneväistä linjausta siitä, miten se hoidetaan eri ikäryhmissä.
Saamenkielisten palveluiden näkökulmasta toimintaympäristön lähtötilanteessa haasteena on saamenkielisten (neurokirjon ammattilaisten) vähyys, palveluiden niukkuus ja hajanaisuus/ pitkät välimatkat. Siirryttäessä Lapin hyvinvointialueelle 1.1.2023 saamenkielisten palveluiden järjestämiseltä puuttui selkeä rakenne eivätkä ne muodostaneet selkeää yhteisesti johdettua kokonaisuutta. Moniammattillisen yhteistyön haasteena henkilöstön vaihtuvuus ja pysyvät yhteistyöverkostot, sekä saamenkielisten palveluiden kehittämistyön hankevetoisuus.
Lapin alueelle on tehty vuonna 2021 neuropsykiatrinen palvelupolku, mutta se on tehty ennen hyvinvointialuejakoa ja tässä hetkessä se vaatii päivittämistä. Lapin hyvinvointialueella päätettiin siis keväällä 2023 aloittaa neuropsykiatrisen palvelupolun päivittäminen huomioiden saamenkieliset ja -kulttuurinmukaiset palvelut.
Haasteita, mihin päivittämistyöllä pyrittiin vastaamaan:
- Tutkimusprosessiin pääsyn jono olivat noin vuoden mittaiset ja odotusaikana asiakkaiden ongelmat pääsivät kasvamaan entisestään.
- Hoidon ohjaukseen ja kuntoutuksen seurantaan epäselvää
- Tutkimuksiin ohjautumiseen ja diagnostiseen prosessiin epäselvää
- Varhainen tuki epäselvää ja ilman yhteneväisiä linjauksia sen tarjoamisesta
- Toimintakyvyn tukemista arjessa ontuu
- Psykoedukaatio ja elämänhallinnan tekijöiden ohjaus epäselvää
- Palvelupolku kokonaisuudessaan vaatii päivittämistä tähän päivään
- Ammattilaisten keskinäinen konsultaatio on hajanaista ja epäselvää
- Lapin alue tuottaa omat haasteensa pitkine välimatkoineen, Meri-Lapin erityisyyksineen palveluntuotannossa jne.
- Saamenkielistä neuropsykiatrista palvelupolkua ei ole olemassa
Lapin hyvinvointialuestrategiassa on esillä strategisia painopisteitä ja linjauksia, jotka liittyvät vahvasti myös neuropsykiatrisen palvelupolun kehittämisen kokonaisuuteen:
Asiakaskokemukseen liittyen
- Palvelujen saatavuus, saavutettavuus ja esteettömyys: lakisääteiset hoito- ja palvelutakuut toteutuvat
- Asiakkaan kohtaaminen ja kohtelu: Asiakkaiden asiointi- ja palvelukokemus on hyvä
- Asukkaan ja asiakkaan itsenäisen hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen: lappilaisille mahdollistetaan itsenäisen hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen kanavat ja seuranta heidän omien voimavarojensa puitteissa
Henkilöstökokemukseen liittyen
- Osaamisen kehittäminen: tunnistamme vaikuttavan toiminnan kannalta tarvittavat osaamiset sekä osaamistarpeet ja rakennamme yhteistyössä toimivat osaamisen kehittämisen mallit
Vaikuttavuuden näkökulmasta
- Hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden edistämistyön kohdentaminen tunnistettuihin väestön tarpeisiin ja hyvinvointivajeisiin: tuemme kansalaisten hyvinvointia ja terveyttä edistävää elämäntapaa, toimintakykyä ja osallisuutta, mielenterveyttä sekä arjen turvallisuutta
- Palvelujen yhteensovittaminen asukkaan ja asiakkaan näkökulmasta: sovitamme palveluja yhteen siten, että asiakkaat ja asukkaat saavat tarvitsemansa palvelut joustavasti ja yhteensovitettuna kokonaisuutena
- Voimavarojen kohdentaminen vaikuttavuustavoitteiden mukaisesti: kohdennamme voimavarat tunnistettuihin väestön palvelutarpeisiin ja tutkittuun tietoon. Tunnistamme väestöryhmittäiset ja alueittaiset erot ja huomioimme ne hyvinvointialueen toiminnan suunnittelussa.
Saamenkielisen palvelupolun kehittämistyö alkoi keväällä 2023 tekemällä kartoitusta Lapin hyvinvointialueen ammattilaisista, joilla on neurokirjon osaamista tai jotka ovat oleellisia ammattilaisia neuropsykiatrisella palvelupolulla. Varsinainen yhteiskehittäminen alkoi alkusyksystä 2023, jolloin tiimi saamenkielisiä sisote-ammattilaisia alkoi kokoontua säännöllisesti etänä kehittämistyön merkeissä; he antoivat suuntaa tehtävälle kehittämistyölle.
Suomenkielisen palvelupolun kehittämistyön alettua syksyllä 2023, oli silloin jo olemassa kattava sähköpostilista Lapin alueen sote- ammattilaisista. Tämä lista on kasvanut vielä entisestään ja tällä hetkellä siinä on n. 200 ammattilaista sekä erilaisia työryhmiä mukana. Tälle joukolle on lähtenyt kehittämisen työpajojen kutsut alusta saakka. Ammattilaisten kehittäjäjoukkoon kuuluu 30-40 Lapin alueen ammattilaista. Nämä ammattilaiset ovat valikoituneet vapaaehtoisuuden periaatteella mukaan kehittämistyöhön.
Työpajatyöskentelyssä kerran kuussa työskenneltiin pääsääntöisesti etänä sekä yhdessä että pienemmissä ikäkohtaisissa työryhmissä. Työryhmiä on siis lapset, nuoret ja aikuiset. Näissä ryhmissä työskenneltiin syksy 2023 ja kevät 2024, yhteensä seitsemässä työpajassa.
Syksyllä 2024 saamenkielisten ammattilaisten tiimi yhdistyi työskentelemään suomenkielisen palvelupolun kehittäjien kanssa ja mukaan yhteiseen kehittämiseen tulivat myös kehittäjäasiakkaat sekä järjestöjen edustajat.
Mukana ollut ammattilaisten porukka ei vaatinut erityistä innostamista, koska kaikki ovat vapaaehtoisesti ja motivoituneena mukana kehittämisessä. Haasteena on ammattilaisten ajan riittäminen, koska kehittämistyötä on tällä hetkellä niin paljon meneillään ja samoja ammattilaisia koskettaa useampi kehittämiskokonaisuus.
Kehittäjäasiakkaiden ja järjestöjen mukaan saamisessa ei myöskään ole ollut mitään haasteita, vaan päinvastoin suurta innokkuutta päästä mukaan yhteiseen tekemiseen. Kehittäjäasiakkaat pääsevät tuomaan omaa palvelujärjestelmäkokemustaan ammattilaisille ja järjestöt tekemään omaa toimintaansa näkyväksi yhteiseen keskusteluun.
Kokonaismuutostavoitteena kehittämisessä on vahvistaa hoitoon ja palveluihin pääsyä. Neuropsykiatrisen palvelupolun kehittämiskokonaisuudessa, ml. saamenkieliset ja -kulttuurinmukaiset palvelut, tavoitteena on selkiyttää neuropsykiatrista palvelupolkua, mikä tarkoittaa:
- selkeää visuaalista palvelupolkua, mikä palvelee ammattilaisia heidän omassa työssään; tuo työn tekemiseen selkeyttä, yhteneväisyyttä ja kokonaisuutta
- ammattilaisten osaaminen vahvistuu neurokirjosta, sekä saamelaisen asiakkaan ohjaamiseen ja kohtaamiseen liittyen
- ihminen ja perhe saa oikeanlaista apua, oikeassa kohdassa ja riittävän pitkään, oma kieli- ja kulttuuritausta huomioiden
Kehittämistyössä syksyllä 2024 -2025
- neuropsykiatrinen palvelupolku, ml. saamenkieliset ja kulttuurinmukaiset palvelut
- nykytilaa tarkasteltu ja sieltä nostettu kehittämisen kohteet, joita on lähdetty yhdessä yhteiskehittäen edistämään
- muutosta mitataan palvelupolun käytettävyydellä sekä saavutettavuudella NepsyMieli- pilotissa
- asiakaspalautteen kautta saadaan tietoa polun toimivuudesta asiakkaan näkökulmasta
- ammattilaisten osaamista vahvistettu
- lähtötilanne kartoitettu kyselyllä sekä työpajoissa ja näistä neurokirjon perustiedon tarve tunnistettu
- järjestetty koulutuksia neurokirjon perustiedosta (myös saamelaisuuden näkökulmasta) sekä toimintakyvystä ja sen arvioinnista
- Nepsykahvila- matalan kynnyksen neurokirjon tiedon paikka
- mittareita palautekyselyt koulutuksista ja Nepsykahvilasta (hyöty ja ymmärryksen lisääntyminen)
- Vire- etäryhmävalmennusmalli
- lähtötilanne kartoitettu ja tarve matalan kynnyksen ryhmämuotoiselle toimintakyvyn ja arjen tuelle tunnistettu työpajoissa sekä kansalaisille suunnatussa kyselyssä
- pilotit
- 13-17-vuotiaat nuoret, suomi
- 13-17-vuotiaat nuoret, saame
- Yli 18v aikuiset, suomi
- mittareina palautekyselyt pilotista ohjaustahoilta, työparilta sekä ryhmäläisiltä; ryhmäläisten toimintakyvyn muutos; asiakaspalaute koko prosessista
- Lapin digiNepsy- verkkosivusto (myös saamen kielillä) sekä palvelut
- verkkosivusto uudistetaan ja tämän tarve on kartoitettu: yksi paikka, mistä löytyy neurokirjoon liittyviä asioita kootusti, myös saamenäkökulmasta; kehittämishankkeen tuotosten loppusijoituspaikkana myös toimii
- klinikan palvelut etäkonsultaatio ja etävastaanottopalvelut sekä Nepsy-chat: Nepsy- chat liitetty pilotin kautta osaksi Apua huoliin -verkkoauttamisen kokonaisuutta ja saadaan toiminnalle rakenne; etäkonsultaatio ja etävastaanottopalveluiden selkeytys ja rakenne tukemaan paremmin ammattilaisten työtä.
- mittareina asiakaspalautteet
Kehittämisessä ammattilaiset ja kokemuskehittäjät työskentelivät syksystä 2023 saakka säännöllisissä työpajoissa strukturoidusti tiettyjen teemojen ja aihioiden äärellä. Näistä työpajoista nousseista kehittämisennostoista ja kohteista valikoitui työskentelyn kohteet syksylle 2024. Syksyllä 2024 työskenneltiin vielä palvelupolun kokonaisuuden äärellä ja käytiin yhteistä keskustelua polun pilotoinnista keväälle 2025.
Kevään 2025 aikana lähdettiin työstämään NepsyMieli- pilottia. Pilotissa yhdistyi neuropsykiatrisen palvelupolun, ml. saamenkieliset ja kulttuurinmukaiset palvelut, testaaminen opiskeluhuollon mielenterveyspalveluissa 6-17- vuotiaiden lasten, nuorten ja perheiden osalta. Pilottia lähdettiin suunnittelemaan itäiselle ja pohjoiselle palvelualueelle Lapissa.
Pilotin rakentamista varten kutsutiin koolle palveluista vastaavista koostuva seurantaryhmä sekä pilottiin valmentamista varten koostettavan valmennuspaketin kokoamista varten suunnitteluryhmä. Suunnitteluryhmä koostui nimetyistä opiskeluhuollon ammattilaisten esihenkilöistä, terveydenedistämisen koordinaattoriesta sekä opiskeluhuollon ammattilaisista. Kokoonpanoissa oli huomioitu myös saamenkielisten ammattilaisten edustus.
Pilottiin valmennettiin kaikki itäisen ja pohjoisen palvelualueen opiskeluhuollon ammattilaiset (terveydenhoitajat, kuraattorit ja psykologit).
Kehittämisessä kohderyhmänä on saamelaiset ja lappilaiset ihmiset, joilla on toimintakyvyssä vajeita, huolta arjessa sekä neurokirjoon liittyvää haastetta. Saamelaiset ovat Euroopan unionin alueen ainoa tunnustettu alkuperäiskansa. Saamelaisten alkuperäiskansa-asema on vahvistettu Suomen perustuslaissa (Suomen perustuslaki | 731/1999 | Lainsäädäntö | Finlex). Suomessa asuu noin 10 000 saamelaista. Saamelaisten kotiseutualueeseen kuuluvat Enontekiön, Inarin ja Utsjoen kunnat sekä Sodankylän kunnan pohjoisosa eli Lapin paliskunnan alue. Saamelaisista yli 60 prosenttia asuu saamelaisten kotiseutualueen ulkopuolella. Isoja saamelaiskeskittymiä kaupungeissa on Rovaniemellä, Oulussa ja pääkaupunkiseudulla. (Saamelaiskäräjät 2025.)
Kohderyhmänä on myös Lapin alueen suomen- ja saamenkieliset ammattilaiset, joiden työtä valmis palvelupolku tulee ohjaamaan.
Helmi-maaliskuussa 2024 kehittämistyön toteutettiin kysely Lapin alueen (neurokirjon) ihmisille, jotka ovat käyttäneet tai käyttävät suomen- ja/tai saamenkielisiä palveluita, jotka liittyvät neuropsykiatriseen palvelupolkuun. Kyselyn avulla kartoitettiin palveluiden nykytilaa ja kehittämistarpeita Lapin alueella. Kyselyssä oli myös 13–17-vuotiaille nuorille oma osionsa, jossa kartoitettiin heidän kokemuksiaan avusta ja tuesta sekä koulussa että vapaa-ajalla. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että inarin-, koltan- ja pohjoissaameksi. Kyselyn tulokset liitteenä.
Kehittämistarpeet huomioidaan kehittämistyössä. Kyselyn kautta koottiin myös kehittämisestä kiinnostuneista kokemuskehittäjien työryhmä, joka aloitti toimintansa toukokuulla 2024. Saamelaisia palveluiden käyttäjiä on tehdyn kyselyn lisäksi kuultu VASA2-hankkeen jalkauduttua elokuussa 2024 Ijahis Idja -festivaaleille. Kaiken ikäiset pienistä lapsista ikäihmisiin pääsivät osallistumaan palvelupolun kehittämistyöhön saamenäkökulmasta mm. kommentoimalla palvelupolun visuaalista ilmettä sekä palvelupolkuun tulevia sisältöjä.
Järjestöjen mukaan tulo ajoittui myös syksyyn 2024.
Lapin alueelle on tehty vuonna 2021 neuropsykiatrinen palvelupolku, joka toimii tämän kehittämisen taustalla. Lapin alueella on myös muita paikallisia polkuja tehtynä ja käytössä ja niitä hyödynnetään myös työskentelyssä taustalla.
Kehittämistyössä on hyödynnetty ja benchmarkattu muiden hyvinvointialueiden tekeillä ja jo tehtyä nepsykehittämistä. Kehittämistyön alussa syksyllä 2023 tavattiin Kainuun, Pirkanmaan, Satakunnan, Kanta-Hämeen, Etelä-Karjalan sekä Pohjois-Savon kehittäjien kanssa. Keväällä 2024 tavattiin samalla porukalla uudemman kerran yhdessä ja jaettiin omia kehittämisen tilannekuvia sekä jaettiin muita kehittämiseen liittyviä kokemuksia toisille.