Noin 10-15% väestöstä kuuluu neurokirjoon ja Lapin hyvinvointialueella se tarkoittaa arviolta 17 650–26 475 asukasta. Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä ja elinikäisiä. Neurokirjoon luetaan muun muassa aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (adhd), autismikirjon häiriö ja Touretten oireyhtymä. Vaikka kaikki neurokehityksellisiä piirteitä omaavat eivät täytä diagnostisia kriteerejä, nämä piirteet vaikuttavat merkittävästi heidän päivittäiseen elämäänsä. Usein nämä henkilöt ja heidän perheensä kokevat jäävänsä palvelujärjestelmässä "väliinputoajiksi".
Neurokehityksellisten häiriöiden diagnoosit ovat lisääntyneet maailmanlaajuisesti ja Suomessa 2000-luvulla. Esimerkiksi Suomessa psykiatristen tai neurokehityksellisten häiriöiden kumulatiivinen ilmaantuvuus 14 ikävuoteen mennessä kasvoi vuosien 1987 ja 1997 syntymäkohorteissa tytöillä 9,8 % --> 14,9 % ja pojilla 6,2 % --> 8,8 %. Erityisesti adhd-diagnoosien määrä lasten ja nuorten keskuudessa on kasvanut merkittävästi vuosien 2015 ja 2023 välillä. Vuonna 2023 noin 11 % alakouluikäisistä pojista ja noin 4 % alakouluikäisistä tytöistä sai ADHD-diagnoosin. Nuorilla (13–17-vuotiaat) vastaavat luvut olivat pojilla noin 10 % ja tytöillä noin 6 %. Myös ADHD-lääkityksen käyttö on kasvanut vastaavasti. Nämä kasvuennusteet eivät osoita vielä vakaantumista, ja THL:n ja Kelan asiantuntija-arvioiden mukaan alakouluikäisten poikien adhd-diagnoosien vuosittainen esiintyvyys voi nousta jopa 15 % ja 13–17-vuotiaiden tyttöjen 8–10 % ennen kasvun tasaantumista.
Tämä kaikki näkyy suoraan sosiaali- ja terveydenhuollon käyntimäärissä. Esimerkiksi vuonna 2020 yli puolet 7–12-vuotiaiden suomalaislasten mielenterveysperusteisista perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon käynneistä liittyi neuropsykiatriseen diagnoosiin. Lasten ja nuorten alle 16- vuotiaiden vammaistuen saajien määrä kasvoi Suomessa 15 % vuonna 2024, ja adhd oli yleisin syy vammaistuen myöntämiselle lasten ja nuorten keskuudessa. Kymmenen vuoden aikana (2014–2024) adhd-perusteisten vammaistukien määrä on kasvanut 349 %. Suhteessa 0–15- vuotiaiden väestöön eniten adhd: perusteella etuutta saatiin Lapissa ja Pohjois-Savossa (2,4 %). Lappi pitää myös kärkipaikkaa adhd diagnoosien ja adhd- lääkkeiden käyttäjien määrissä. Vammaistuen osalta alueiden väliset erot ovat varsin maltilliset.
Tämä kehitys heijastelee yhteiskunnallisia muutoksia, kuten koulujen ja luokkien koon kasvua sekä erityisluokkien määrän vähenemistä, pandemian vaikutuksia ja lisääntyvää ruutuaikaa. Myös diagnosointikäytäntöjen muutokset ja oirekuvan parempi tunnistaminen ovat vaikuttaneet diagnoosien lisääntymiseen, kun diagnostiikan vastuuta on siirretty enemmän erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Adhd:n Käypä hoito -suosituksen päivitys keväällä 2025 linjaa ja vahvistaa osaltaan hyvää hoitoa ja kuntoutusta.
Kaikki tämä edellä mainittu haastaa palvelujärjestelmää. Palvelupolut on pirstaleisia ja eri toimijoiden roolit jäävät usein epäselviksi. Oikea- aikainen ja oikeankokoinen tuki viivästyy, kun ihmisen toimintakyvyn haasteita ei tunnisteta riittävän ajoissa, mikä johtaa raskaampien palvelujen, kuten lastensuojelun tarpeeseen. Neuropsykiatrista osaamista tarvitaan yhteiskunnan kaikilla sektoreilla lisää, erityisesti varhaiskasvatuksessa, koulutuksessa ja sosiaalityössä. Ja jos osaamista ammattilaisilla on, on tiedon soveltaminen asiakkaan yksilöllisen tarpeen mukaan haasteellista, joskus jopa mahdotonta, mikä johtaa ihmisen väistämättä ei - toivottuun kierteeseen. Nämä kaikki haasteet on tunnistettu myös Lapin hyvinvointialueella, vaikka Lapissa neuropsykiatrista osaamista ja ymmärrystä on paljon.
Saamenkieliset sosiaali- ja terveyspalvelut ovat yksi tapa, jolla saamelaisten perustuslaillinen oikeus ylläpitää ja kehittää omaa kieltään ja kulttuuriaan toteutuu (Suomen perustuslaki 1999/731, 17§). Saamenkielisistä palveluista Lapin hyvinvointialueella säädetään laissa sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämisestä. Lain mukaan asiakkaalla on oikeus käyttää saamen kieltä saamelaisten kotiseutualueen kunnissa tuotettavissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa sekä Lapin hyvinvointialueen alueella sellaisissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, joita tuotetaan vain kotiseutualueen kuntien ulkopuolella sijaitsevissa toimintayksiköissä. (Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä 2021/612, 5§.) Tällaisia palveluita ovat esimerkiksi erikoissairaanhoidon palvelut. Lisäksi saamelaisten kielellisistä oikeuksista säädetään saamen kielilailla (2003/1086).
Lapin hyvinvointialueelle siirryttäessä 1.1.2023 saamenkielisiltä palveluilta puuttui selkeä rakenne eivätkä saamenkieliset palvelut muodostaneet selkeää yhteisesti johdettua kokonaisuutta. Hyvinvointialuemuutoksen yhteydessä Lapin hyvinvointialueelle määrättiin valtakunnallinen erityistehtävä tukea saamenkielisten palveluiden kehittämistä. Tähän vastattiin perustamalla kaksi saamenkielisten ja –kulttuurinmukaisten palveluiden päällikön virkaa; palvelupäällikkö ja kehittämispäällikkö. Tämän jälkeen saamenkielisten palveluiden järjestämiselle ja kehittämiselle on alkanut muodostua selkeä rakenne. Saamenkieliset palvelut vaativat paljon kehittämistyötä ja Lapin hyvinvointialueelle ollaan työstämässä laajempaa saamenkielistä palvelupolkua, johon muut kehitettävät palvelupolut, kuten saamenkielinen neuropsykiatrinen palvelupolku, kytkeytyvät. Neuropsykiatrisen palvelupolun kehittämistyön alusta alkaen oli vahvana ajatus, että saamenkielisen polku kulkee rintarinnan suomenkielisen polun kanssa, sillä ne ovat molemmat samaa polkua, vaikka polulla on omat erityisyytensä siinä, miten saamenkielinen asiakas ohjautuu saamenkieliseen palveluun.
Kehittämistyön tarpeet asiakkaan näkökulmasta:
- Ihmisillä ja perheillä kokemus kuulluksi, kohdatuksi ja ymmärretyksi tulemisesta
- Neurokirjon piirteet tunnistetaan paremmin palvelujärjestelmässä
- Tutkimusjonossa ollessa ihminen saa riittävää tukea
- Palvelujärjestelmässä ammattilaiset tekevät enemmän ja saumattomammin yhteistyötä
- Palvelujärjestelmässä olevalla ihmisellä/ perheellä on vastuutyöntekijä, jolla on kokonaisvastuu asioista
- Ihminen/ perhe saa tarvitsemaansa oikeaa, riittävää ja oikea-aikaista tukea ja palvelua
- Palvelujärjestelmässä on tuen ja palveluiden muotoja, josta ihmiset ja perheet hyötyvät
- Elämän ja arjen siirtymävaiheet sujuvat mutkattomasti ja tieto siirtyy
- Ihmiset ja perheet voivat paremmin
- Saamenkielisen asiakkaan ohjautuminen saamenkielisiin palveluihin
- Saamen kielen lisäksi saamelaisen kulttuurin huomioiminen palveluissa
Ammattilaisten ja palvelujärjestelmän näkökulmasta, ml. saamenkieliset ja kulttuurinmukaiset palvelut:
- tukea tarvitsevat ihmiset tulee autetuksi ja ohjatuksi tarkoituksenmukaisiin palveluihin
- Kustannukset ovat maltillisemmat
- Vähäiset resurssit kohdentuvat oikeisiin asioihin (tämä korostuu erityisesti saamenkielisissä palveluissa, jotka erityisen haavoittuvaisia)
- Ammattilaisten vastuut ja velvollisuudet ovat selkeät
- Ammattilaiset ovat tietoisia toistensa osaamisesta, työnkuvista, palvelujärjestelmän tuista ja palveluista
- Palvelupolun prosesseissa on kuvatut yhteneväiset käytänteet
- Ammattilaisten osaamisen vahvistaminen
- Ammattilaisten työhyvinvointi lisääntyy ja alan pitovoima vahvistuu
Palvelupolkukehittämisen kohderyhmänä on kaikki lappilaiset ja saamelaiset kansalaiset sekä heidän kanssaan työskentelevät Lapin alueen suomen- ja saamenkieliset ammattilaiset.
Saamelaiset ovat Euroopan unionin alueen ainoa tunnustettu alkuperäiskansa. Saamelaisten alkuperäiskansa-asema on vahvistettu Suomen perustuslaissa (Suomen perustuslaki | 731/1999 | Lainsäädäntö | Finlex). Suomessa asuu noin 10 000 saamelaista. Saamelaisten kotiseutualueeseen kuuluvat Enontekiön, Inarin ja Utsjoen kunnat sekä Sodankylän kunnan pohjoisosa eli Lapin paliskunnan alue. Saamelaisista yli 60 prosenttia asuu saamelaisten kotiseutualueen ulkopuolella. Isoja saamelaiskeskittymiä kaupungeissa on Rovaniemellä, Oulussa ja pääkaupunkiseudulla. (Saamelaiskäräjät 2025.)
Helmi-maaliskuussa 2024 kehittämistyön toteutettiin kysely Lapin alueen (neurokirjon) ihmisille (nuorille, aikuisille ja vanhemmille, n=201), jotka ovat käyttäneet tai käyttävät suomen- ja/tai saamenkielisiä palveluita, jotka liittyvät neuropsykiatriseen palvelupolkuun. Kyselyn avulla kartoitettiin palveluiden nykytilaa ja kehittämistarpeita Lapin alueella. Kyselyssä oli myös 13–17-vuotiaille nuorille oma osionsa, jossa kartoitettiin heidän kokemuksiaan avusta ja tuesta sekä koulussa että vapaa-ajalla. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että inarin-, koltan- ja pohjoissaameksi. Kyselyn tulokset liitteenä.
Kyselyn tulosten perusteella vastaajat nostivat seuraavat asiat keskeisiksi kehittämisen kohteiksi:
- neurokirjon osaamisen lisääminen
- ihmisten kuuleminen
- varhainen tuki
- tutkimuksiin pääseminen
- tuen tarjoaminen koulussa
- ammattilaisten työn kehittäminen
- vaikuttavaa toimintaa ihmisille
Kyselyn tulokset mukailivat hyvin pitkälle kehittämisessä mukana olevien ammattilaisten näkemyksiä kehittämistä vaativista asioista, joten tältä osin meillä oli varsin otollinen maaperä lähteä kehittämään.
Kyselyn kautta koottiin myös kehittämisestä kiinnostuneista kehittäjäasiakkaiden työryhmä, joka aloitti toimintansa toukokuulla 2024. Kehittäjäasiakkaiden porukka koostui kuudesta henkilöstä, joista osa oli itse neurokirjolla tai hänellä oli perheessä neurokirjon lapsia/ nuoria. Saamelaisia palvelujen käyttäjiä on tehdyn kyselyn lisäksi kuultu VASA2-hankkeen jalkauduttua elokuussa 2024 Ijahis Idja -festivaaleille. Kaiken ikäiset pienistä lapsista ikäihmisiin pääsivät osallistumaan palvelupolun kehittämistyöhön saamenäkökulmasta mm. kommentoimalla palvelupolun visuaalista ilmettä sekä palvelupolkuun tulevia sisältöjä.
Järjestöjen mukaan tulo ajoittui myös syksyyn 2024. Mukana kehittämisessä oli kutsuttuna mukana Lapin alueen neurokirjon paikalliset järjestöt Lapin autismikirjo ry, Lapin adhd- yhdistys ry, Pohjois-Suomen autismikirjo ry sekä ELO ry ja heidän ja Napapiirin omaishoitajat ry:n yhteinen Neppari-hanke. Valtakunnallisista järjestöistä kutsuttuina olivat Autismiliitto, ADHD- liitto sekä Suomen Tourette- ja OCD- yhdistys ry.
