Voimavararyhmä muistisairaan henkilön läheisille Varsinais-Suomessa
Voimavararyhmä on muistineuvojan ohjaama vertaistukiryhmä, jossa on mahdollisuus saada tukea samankaltaisessa elämäntilanteessa olevilta henkilöiltä, tietoa muistisairauden tuomista muutoksista läheisessä ja arjessa sekä löytää omia voimavaroja.
Oivalla ja ymmärrä
Suomessa on 193 000 ihmistä, jotka sairastavat muistisairautta, työikäisiä on noin 7 000 henkilöä. Vuosittain 14 500 henkilöä sairastuu etenevään muistisairauteen.(Muistiliitto 2019) Keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavia muistisairaita arvioidaan vuonna 2020 olevan Varsinais-Suomessa noin 12 000 henkilöä. Varsinais-Suomen kunnissa tehdyistä vanhuspalvelujen suunnitelmista 83 % sisältää tavoitteen muistisairaidenerityispalvelujen järjestämisestä, . Varsinais-Suomessa yli 75-vuotiaista kokee muistinsa huonoksi tai erittäin huonoksi 8,7 % koko Suomessa osuus on 8,7 % (THL 2019).
Väestörakenteen muutoksen myötä ikäihmisten määrä tulee kasvamaan huomattavasti useissa kunnissa. Samalla muistisairauksien esiintyvyys lisääntyy merkittävästi, koska ikä on suurin riskitekijä etenevissä muistisairauksissa. Tilastojen mukaan yli 85-vuotiaista kolmasosa sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta. Tämä aiheuttaa erityisen kansanterveydellisen ja -taloudellisen haasteen kuntien ja maakuntien sote-palveluille.
Muistisairaus koskettaa aina koko perhettä ja lähipiiriä.
Muistisairaus koskettaa aina sairastuneen koko lähipiiriä. Kun perhe- tai ystäväpiiriin tulee muistisairauden diagnoosi, se on usein helpotus, koska ennen diagnoosin varmistumista on ollut jo monen monta hämmentävää tilannetta. Käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutokset alkavat vähitellen ja läheiset koettavat sopeutua arkipäivän hankaluuksiin.
Omaisen/läheisen on sopeuduttava uuteen tilanteeseen, kun läheisellä on etenevä sairaus. Sairauden etenevyys tuo eteen uusia haasteita toimintakyvyn laskiessa ja avuntarpeen lisääntyessä. Muistisairaus on erilainen kuin monet muut pitkäaikaiset sairaudet, koska käytöksen muuttuminen saa aikaan erikoisia tilanteita, jotka ulkopuolisia voivat kovasti hämmästyttää ja pelottaakin.
Vertaistuki, toisen samassa tilanteessa olevan henkilön kanssa keskustelu, tuo omaiselle aivan erityisen tuen yhteisten asioiden jakamisen muodossa. Kukaan ei voi ymmärtää tilanteita paremmin kuin toinen samoissa haasteissa toimiva henkilö.
Vertaistuen järjestäminen liittyy vahvasti muistineuvonnan ja tuen kokonaisuuteen, ollen yksi tukimuodoista, joita muistisairaan henkilön läheiselle tarjotaan.
Muistisairaan henkilön läheisten saadessa oikeanlaista ja oikea-aikaista tietoa muistisairaudesta ja sen vaikutuksista arkipäivään, tuen avulla elämä sujuu tasaisemmin ja muutoksia ennakoiden ja näin myös kodin ulkopuolisen tuen ja palveluiden tarve lykkääntyy sekä koko perheen elämän laatu paranee.
Voimavararyhmässä voi oppia arjen niksejä ja saada tukea vertaiselta ja kun ryhmä on ammattilaisen ohjaama, saa tieto-osuuksista yhdessä keskustellen paljon tietoa.
Muistisairas henkilö saa kannustavaa ja ymmärtävää kohtelua läheisiltään.
Se, miten osallistuminen muistisairaan henkilön läheisten voimavararyhmään vaikuttaa muutokseen osallistujassa, ilmenee monin tavoin. Jokaisen toimintakauden lopuksi kysytään palaute ja niissä muutos näkyy osin.
Voimavararyhmän tapaamisten aikana voi myös käyttää erilaisia tapoja mitata omaisen/läheisen kuormittuvuutta. Esimerkiksi toistamalla jokin testi tai mittari kauden alussa ja lopussa, voidaan saada tietoa, onko suunta hyvä. Kuitenkin muistisairauden ollessa etenevä sairaus, sen haastavuus arjessa tuo kauden aikana muutoksia omaisen arkeen ja kokemukseen ja näin tilanne muistiperheessä voi olla muutaman kuukauden aikana muuttunut oleellisesti.
Muistisairaan läheisten voimavararyhmä toimii suljettuna ryhmänä syys-kevätkauden tavaten kerran kuukaudessa. Voimavararyhmän osallistujat löytyvät mukaan toimintaan pääosin muistineuvojan neuvonta-asiakkaista. Lisäksi Muistiyhdistysten paikallisen tiedotuksen myötä omainen saattaa löytää ryhmän toimintaan mukaan tai saada tiedon liikkuvalla muisti-infopisteellä. Tieto kulkee myös "suusta suuhun" aiemmin toiminnassa mukana olleiden ihmisten kautta.
Ryhmään tulee mukaan sekä puoliso-omaisia, että lapsia tai sisaruksia, jotka huolehtivat muistisairaasta läheisestään. Luodaan yhteiset säännöt ryhmälle ja luottamus voi alkaa syntyä.
Ensimmäinen tapaamiskerta sisältää tutustumisen ja jokainen osallistuja kertoo tilanteestaan sen, minkä haluaa sillä kerralla jakaa. Ilmapiiri on ihmeellisen avoin ja vertaistuen merkitys löytyy jo ensimmäisillä kerroilla. Toisilleen aiemmin vieraat ihmiset luottavat toisiinsa ja pystyvät avautumaan raskaista asioista elämässään.
Syys- ja kevätkauden aluksi pyydetään osallistujia kirjoittamaan paperille toiveitaan ja odotuksiaan. Näin ryhmänohjaaja voi ottaa kaikkien mielipiteet huomioon. Kaikkia toiveita voi olla vaikea kertoa sanallisesti ryhmälle.
Muistisairaan henkilön lähipiiri on perheen lisäksi ystävät, naapurit, tuttavat. Muistisairaan lähin ihminen voi perheen puuttuessa olla vaikka tuttava, joka kulkee rinnalla muistisairauden polkua. Tärkeää on, että jokaisella muistisairaalla olisi joku ihminen, joka näkee arkielämää läheltä. Yhtä tärkeää on, että henkilöt, jotka muistisairaan lähellä elävät, ymmärtävät sairauden luonteen ja moninaisuuden.
Muistiluotsin työntekijä voi olla muistisairaan ja läheisten tukena edellyttäen, että palvelu on löydetty.
Muistisairaan läheisenä eläminen on raskas ja haasteellinen tehtävä. Vertaistuella, omien voimavarojen tunnistamisella ja tiedon saamisella liittyen sairauden luonteeseen, on suuri merkitys läheisen elämässä. Vomavararyhmä voi tarjota oivan maaperän molemmille edellämainituille asioille.
Voimavararyhmän tapaamisten sisältö suunnitellaan yhdessä ryhmään osallistuvien kanssa, heidän toiveitaan ja tarpeitaan tarkkaan kuunnellen.