Kivaa tekemistä sairaala-arjen vastapainoksi
Toimintamalli tarjoaa toimintamalleja Taysissa hoitosuhteessa olevien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vapaa-ajan toimintaan. Toiminta on laadukasta, kohderyhmän toiveiden mukaista ja heidän erityistarpeensa huomioivaa, diagnoosista riippumatonta ja maksutonta.
Toimintamallin nimi
Toimintamalli tarjoaa toimintamalleja Taysissa hoitosuhteessa olevien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vapaa-ajan toimintaan. Toiminta on laadukasta, kohderyhmän toiveiden mukaista ja heidän erityistarpeensa huomioivaa, diagnoosista riippumatonta ja maksutonta.
Ratkaisun perusidea on tarjota pitkäaikaisesti tai usein toistuvasti erikoissairaanhoidossa oleville lapsipotilaille ja heidän perheilleen hyvinvointia kohentavaa toimintaa sairaala-arjen vastapainoksi ja syrjäytymisen ehkäisemiseksi. Toimintamallilla tarjotaan myös erittäin sairaille lapsille harrastustoimintaa, joka on lapsen oikeus sairaudesta huolimatta.
Kivaa tekemistä -toimintamalli sisältää erilaisia dokumentoituja toimintamalleja erikoissairaanhoidossa olevien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vapaa-ajan-, virkistys- ja vertaistoimintaan. Järjestettävä toiminta on laadukasta, kohderyhmän toiveiden mukaista ja heidän erityistarpeensa huomioivaa, diagnoosista riippumatonta ja maksutonta.
Tässä toimintamallissa vuosina 2018–2020 toimintaa on ollut järjestämässä yhteensä 36 yhteistyökumppania: Vapaaehtoistoimijoita, yrityksiä, järjestöjä ja julkisia toimijoita. Toimintaa järjestetään sekä säännöllisesti kerran viikossa että kertaluonteisina tapahtumina. Projektin toiminta on kustannustehokasta. Järjestäjät ovat tarjonneet palvelujaan alle omakustannehinnan. Useita vapaaehtoistoimijoita, kuten Tampereen 4 h-yhdistys ry ja partiolippukunta Kalevan Karhut ry, on myös ollut maksutta mukana järjestämässä toimintaa.
Sairaalassa on paljon lapsia ja nuoria, joiden harrastamismahdollisuudet ovat hyvin rajalliset. Harrastuksiin sitoutuminen on usein haastavaa sairauden ja siihen liittyvien useiden sairaalakäyntien vuoksi. Sairaala-arki poikkeaa paljon perheiden normaalista toimintaympäristöstä, ja lapsilla onkin halu päästä kotiin ja normaaliarkeen. Sairaudet, jotka vaativat paljon sängyssä paikallaan oloa, aiheuttavat häiriöitä oman kehon toiminnoissa ja nämä ahdistusta. Yksinäisyys ja odottaminen ovat raskasta. Lapsi ei sairaana tunne samanlaista levon tunnetta kuin aikuinen. Toiminnallisuus herää toipumisen myötä eikä sairaala aina pysty tarjoamaan heille tarvittavaa virikettä. (Hanhisalo 2002, Vihervaara 2016.) Tämä asia on tiedostettu lastensairaaloissa, joissa on lasten varhaiskasvatusta ja leikkitoimintaa varten henkilökuntaa, jonka tehtävänä on huolehtia lasten ikäkauden mukaisesta leikkimisestä ja puuhailusta osastoilla. Leikkitoiminnan resurssit ovat kuitenkin melko rajalliset, ja toimintaa voidaan toteuttaa ainoastaan osastojen tilojen sallimissa puitteissa.
Tutkimusten mukaan lapset kaipaavat sairaalaan rentoutumis- ja leikkipaikkoja, televisioita, elokuvia, tietokoneita ja ulkoilumahdollisuuksia. Sairaalan arjessa lasten selviytymistä edistävät tekijät tulee tiedostaa ja niitä tulee vahvistaa. Perheen hoitoon mukaan ottaminen, vertaisyhteisön mahdollistaminen ja tavallisen arjen jatkumisen takaaminen ovat tärkeitä ja lasta tukevia hoitotyön toimia. (Coyne 2007, Handan ym. 2017, Kilkelly 2011, Marttila 2013, Vihervaara 2016.)
Koronaviruspandemia on tuonut myös omat haasteensa paljon sairaalassa olevien lasten, nuorten ja perheiden arkeen. Sairaalan osastoilla lapsen kanssa saa olla vain yksi vanhempi kerrallaan. Muun perheen ja läheisten tapaaminen on hyvin rajoitettua. Kotona olevien perheiden harrastustoiminta on tauolla tai niihin ei ehkä uskalleta osallistua. Sekä Sosiaali- ja terveysministeriön että Opetusministeriön koronaviruksen vaikutuksia koskevien raporttien mukaan koronaviruksen jälkihoidossa on tunnistettava erityisesti ne lapset ja nuoret, kuten vammaiset ja pitkäaikaissairaat, joiden hyvinvoinnin turvaaminen vaatii erityistä panostusta. Vanhemmuutta on tuettava ja perheiden sosiaalista tukemista vahvistettava. Harrastukset on turvattava, koska mielekäs tekeminen auttaa jaksamaan. Vallitseva tilanne vaikuttaa monen perheen talouteen sitä heikentävästi, mikä taas edesauttaa eriarvoisuutta. Toiminnan maksuttomuus on tärkeää. (STM 2020, Opetus- ja Kulttuuriministeriö 2020.)
Kohderyhmänä ovat olleet pitkään tai toistuvasti sairaalassa olevat lapset, nuoret ja heidän perheensä. Kaikki toiminta on suunniteltu ja sitä on kehitetty perheiden toiveiden mukaan.
Kohderyhmän potilaat ja heidän perheensä ovat usein hyvin haavoittuvassa elämäntilanteessa ja elämää eletään sairaan lapsen tai nuoren voinnin mukaan. Perheillä ei välttämättä ole voimia etsiä tietoa toiminnasta. Pidempikestoisten suunnitelmien tekeminen on hankalaa. Perheiden tilanne saattaa potilaan voinnin heikkenemisen vuoksi muuttua tunneissa tai minuuteissa.
Toimintamallin käytäntöön vieminen vaatii aikaa, henkilöresurssia ja tiivistä yhteistyötä sairaalan hoitohenkilökunnan, kohderyhmän ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Lisäksi tarvitaan ulkopuolinen rahoitus. Tässä toimintamallissa henkilöresurssina on ollut yksi kokopäivätoiminen projektityöntekijä, jolla on ollut tukenaan Tampereen Lastenklinikan Tuki ry:n toiminnanjohtaja ja hallitus sekä projektin ohjausryhmä. Rahoittajana on ollut Stea (Sosiaalialan järjestöjen avustuskeskus).
Tällaista matalan kynnyksen erikoissairaanhoidossa oleville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen suunnattua toimintamallia ei ole aiemmin toteutettu missään. Koko konsepti ja projektissa mukana oleva verkosto on pitänyt itse luoda. Taysissa asioivat perheet tai hoitohenkilökunta eivät ole tottuneet siihen, että tällaista toimintaa on tarjolla. Sairaalassa toteutettavat perinteisemmät “virkistystoiminnat” (Sairaalaklovnit, sairaalan sisäinen leikkitoiminta, eri vierailijat) tapahtuvat lasten osastoilla ja niihin on osallistuttu siellä. Kivaa tekemistä -toiminta tapahtuu pääosin osastojen ulkopuolella vaikkakin sairaalan lähistöllä tai hyvien yhteyksien päässä. Osallistuakseen on poistuttava osastolta, mikä voi olla henkisesti hyvinkin vaikeata joillekin perheille. On mennyt aikaa ennen kuin on löydetty oikeat väylät potilasperheiden tavoittamiseksi.
Toimintamallin menestyksekäs toteuttaminen on vaatinut tiivistä yhteistyötä niin kohderyhmän kuin toimijaverkoston kanssa. Kaikki toiminta on suunniteltu ja sitä on kehitetty yhdessä kohderyhmän kanssa. Projektityöntekijä on koonnut toiminnassa mukana olevista perheistä sähköpostilistan. Perheiden palautteiden mukaan heidän arkensa on usein hyvin kiireistä ja kuormittavaa useiden sairaalakäyntien vuoksi. He ovatkin pitäneet erittäin toimivana käytäntönä sitä, että projektityöntekijä on ollut viikoittain suoraan heihin sähköpostitse yhteydessä ja tiedottanut tulevista tapahtumista. Se, että tulevat tapahtumat löytyvät helposti projektin Facebook-sivulta, on koettu myös hyväksi.
Verkosto on koostunut toiminnasta tiedottavista ja sitä järjestävistä tahoista. Toiminnasta on tiedotettu perheitä tapaavien työntekijöiden, kuten Taysin varhaiskasvatuksen opettajan, hoitohenkilökunnan, sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien sekä potilasjärjestöjen kautta. Näin on tavoitettu potilasperheitä suuri määrä heidän vaikeasta elämäntilanteestaan huolimatta. Vahva toimijaverkosto on mahdollistanut erittäin monipuolisen toimintavalikoiman kokeilemisen, koska yhteistyökumppanit ovat toteuttaneet toimintaa osin ilmaiseksi, osin alle omakustannehinnan. Näin myös kustannukset on saatu pysymään kohtuullisina, vaikka toimintaa on ollut paljon. Toimintaa ovat järjestäneet urheiluseurat, vapaaehtoistoimijat, järjestöt ja yritykset. Laajan verkoston avulla on onnistuttu toteuttamaan toimintaa, jota ei ole erityisesti kohdennettu yhden potilasryhmän tai diagnoosin tarpeisiin.
Palautetta on kerätty toimintaan osallistuneilta perheiltä kyselylomakkeilla ja haastattelemalla. Lisäksi projektityöntekijä on haastatellut yhdeksää projektin toiminnassa mukana ollutta perhettä, kahden Taysin Lasten ja nuorten sairaalan yksikön hoitajia sekä Taysin leikkitoiminnan ohjaajia. Lisäksi lähetettiin sähköpostikysely Taysin Lastentautien vastuualueen ylilääkärille ja ylihoitajalle.
Palautteet, toimintaan osallistuneet perheet
Perheet hyötyivät projektin toiminnasta saamalla yhteistä mielekästä tekemistä sekä kokemuksia ja mukavia muistoja. He saivat myös iloa ja onnistumisen kokemuksia, vertaistukea, vaihtelua arkeen sekä uusia harrastuksia.
”Oli kivaa tekemistä lapselle ja aikuiselle. Lääkärirumban keskelle tervetullutta vaihtelua.”
”Sain lapselleni hyvän olon ja se ei aina ole niin helppoa. Hänellä on tarve tulla hyväksytyksi.”
”Lapset innostuivat aloittamaan uuden harrastuksen.”
Haastateltujen perheiden mielestä oli tärkeää, että toiminta oli maksutonta ja siinä huomioitiin osallistujien erityistarpeet. Ensisijaista oli myös se, että joku muu järjestää toimintaa, jolloin itseltä on järjestämisvastuu pois. Neljän vanhemman mukaan projektin järjestämällä mielekkäällä toiminnalla ja sen aiheuttamalla ilolla on ollut positiivista vaikutusta heidän lapsensa sairauden tilaan.
”Vaikuttaa mielialaan ja vaikuttaa useamman päivän, koska semmonen positiivisuuden tunne antaa kyllä voimavaraa valtavasti ja jaksamista. Jos sulla on parempi mieliala, sulla on helpompia muutkin asiat. Kyllähän se antaa valtavasti jaksamista ihan jopa viikon-kuukauden periodilla. Kyllä sillä on iso merkitys.”
”Lapsellani on selittämätön Crohnin tauti… En tiedä mistä kaikesta johtuu, mutta meillä on yksi iso lääke purettu tän vuoden aikana… Meillä on sellainen positiivinen vire, että sairaus ei tule poistumaan koskaan, mutta on iso lääkitys purettu tällä hetkellä. Ennuste on ollut paljon huonompi… Jos voitais mitata, on positiivista vaikutusta sairauden statukseen.”
Palautteet, Taysin Lastentautien ylilääkäri ja ylihoitaja
Taysin Lastentautien vastuualueen ylilääkärin ja ylihoitajan mukaan projekti vaikuttaa perheiden arkeen tarjoten mahdollisuuden osallistua erilaisiin aktiviteetteihin yhdessä perheenä huolimatta sairaudesta. Se vaikuttaa arjen hallintaan tuoden positiivisia ja yhteisöllisiä kokemuksia koko perheelle sekä pitää ns. normaalissa tekemisessä kiinni. Projektin mahdollistama perheen yhdessäolo ja positiiviset kokemukset ovat tärkeitä perheen hyvinvoinnin takia ja auttavat jaksamaan. Ilolla on merkitystä ja se on yhteydessä hyvinvointiin ja toipumiseen. Perheen yhdessäolo on myös tärkeää, sillä sairaalahoitojen aikana osa perheestä on kotona ja osa sairaalassa. Projektista on vaikutusta myös hoitotyölle: mitä paremmin perhe jaksaa, sitä paremmin he selviytyvät ja jaksavat sairaalassaolon sekä sairauden tuomat muutokset. Jatkossa tietoisuutta projektista tulee edelleen lisätä ja turvata toiminta, kun projekti loppuu.
Palautteet, Taysin Lasten ja nuorten sairaalan hoitajat sekä leikkitoiminnan ohjaajat
Taysin Lasten ja nuorten sairaalan hoitajat sekä leikkitoiminnan ohjaajat olivat saaneet perheiltä palautetta Taysissa kokoontuneesta, sairaalassa olevan lapsen tai nuoren vanhemmille suunnatusta Taukopaikasta. Vanhemmat olivat aidosti yllättyneitä ja kiitollisia tästä mahdollisuudesta. Muusta toiminnasta ei ole saatu palautetta. Sekä hoitajat että leikkitoiminnan ohjaajat pohtivat, että vapaa-ajan asioista ei puhuta sairaalassa. On erikseen elämä sairaalassa ja sen ulkopuolella. Taysin Lasten ja nuorten sairaalan hoitajien sekä leikkitoiminnan ohjaajien mielestä projektilla oli vaikutusta perheiden jaksamiseen. Perheet huomioitiin ja toiminta suunniteltiin heidän tarpeitaan varten. Perheet olivat sairaan lapsen kanssa tervetulleita ja saivat mukavaa yhteistä aikaa sekä vertaistukea. Juuri heille suunnattua toimintaa oli tarjolla eikä heidän tarvinnut sitä itse järjestää. Maksuttomuus oli perheille iso asia, sillä sairaala- ym. kuluja on paljon. Kehittämisehdotuksia olivat nuorille suunnatun toiminnan kehittäminen sekä tiedottaminen. Tiedottamisessa tulee kiinnittää vielä enemmän huomiota siihen, että toiminta on tarkoitettu kaikille Taysissa asioiville lapsille ja nuorille perheineen.
Kansikuva
