Neurokehityksellisten piirteiden ja häiriöiden sekä tuen tarpeiden tunnistaminen on selkeytynyt, mutta palveluiden kehittäminen ei ole pysynyt muutoksen tahdissa. Erityisesti nuorten ja täysi-ikäisten neurokirjon henkilöiden kohdalla palveluketjut ovat usein epäselviä ja hajanaisia, palveluiden yhdenvertaisuus ei toteudu ja tutkimuksiin pääsy tai oikea-aikaisen yksilöllisen tuen saanti on vaikeutunut tai riittämätöntä. Myös neurokirjon henkilöiden läheiset, kuten lasten ja nuorten vanhemmat tarvitsevat ohjausta ja vertaistukea. Painotus tulisi siirtää ehkäisevään ja ennakoivaan työhön. (Ks. Leskelä, R.-M. 2023.)
Palveluketjujen ja -kokonaisuuksien hajanaisuus, hyvinvointialueen ja kunnan monialaisen yhteistyön ja tiedonkulun ongelmat sekä epäselvät vastuunjaot eri toimijoiden välillä vaikeuttavat käyttäjälähtöisen, kokonaisvaltaisen, oikea-aikaisen ja riittävän pitkäkestoisen tuen saamista lisäten asiakkaiden kuormitusta. (Ks. Leskelä, R.-M. 2023.)
Suomen hallitus (2023) painottaa hallitusohjelmassaan neurokehityksellisesti oireilevien lasten nopeaa pääsyä palveluiden, oireiden diagnosoinnin ja avun piiriin sekä lasten perheiden tukemista. Tämä linjaus korostaa neurokirjon henkilöiden palveluiden kehittämistä kansallisena tavoitteena. Nepsy-tiimin työ nojaa myös Suomen lainsäädäntöön, erityisesti perustuslakiin, joka turvaa riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut sekä yhdenvertaisuuden. Terveydenhuoltolaki, sosiaalihuoltolaki, varhaiskasvatuslaki ja perusopetuslaki tukevat hyvinvointia, palveluiden saatavuutta ja lasten yksilöllisten tarpeiden huomioimista. Nuorisolaki ja erityisnuorisotyö edistävät nuorten osallisuutta ja yhteiskuntaan integroitumista.
Leskelä, R.-M. 2023. Neurokirjon lasten ja nuorten palvelut hyvinvointialueilla: Katsaus kehittämiseen syksyllä 2023. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Työpaperi 41/2023.
Nepsy-tiimin työn lähtökohtana on varhaisen vaiheen oikea-aikaisen ja riittävän tuen varmistaminen asiakkaalle ennaltaehkäisevästä näkökulmasta. Työn tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä neurokirjon piirteistä sekä tukea ammattilaisia heidän arjen työssään. Näiden toimenpiteiden kautta pyritään siihen, että asiakkaat saisivat tarvitsemansa tuen mahdollisimman matalalla kynnyksellä, oikea-aikaisesti ja lähipalveluna. Nepsy-tiimin työn keskeinen painopiste on myös monialaisessa yhteistyössä, jota pyritään vahvistamaan erityisesti yhteiskehittämisen keinoin.
Ammattilaisten osaamisen ja tiedon lisäämisen kehittämisen tarpeita on selvitetty useassa vaiheessa. Keväällä 2022 toteutetussa kartoituksessa selvitettiin ammattilaisten tiedolliset tarpeet neurokehityksellisesti oireilevien ja diagnoosin saaneiden asiakkaiden kanssa työskentelyyn liittyen. Samalla kartoitettiin näkemyksiä nykyisten palvelujen riittävyydestä sekä sitä, millaista tukea Nepsy-tiimin tulisi tarjota ammattilaisille. Myös asiakasraadin ja asiakaspalautteen perusteella on noussut esiin, että ammattilaiset tarvitsevat lisää tietoa ja ymmärrystä siitä, miten neurokirjon henkilöä voidaan arjessa parhaalla tavalla tukea. Neurokirjon osaamiseen, koulutukseen ja palvelujärjestelmän tilanteeseen liittyviä työntekijöiden koulutustarpeita on kartoitettu syksyllä 2023 sekä pohjoissavolaisille ammattilaisille suunnatun kyselyn avulla keväällä 2025.
Organisaation näkökulmasta työn lähtökohtana on pohtia, miten olemassa olevat resurssit voidaan hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja mitä kehittämistoimia tarvitaan, jotta asiakkaiden oikea-aikainen ja riittävä tuki toteutuisi entistä asiakaslähtöisemmin ja matalalla kynnyksellä.
Yhteiskunnallisesta näkökulmasta tavoitteena on varmistaa, että asiakkaat saavat tarvitsemansa tuen oikeaan aikaan, mikä osaltaan ehkäisee neurokirjon henkilöillä mahdollisesti esiintyviä liitännäisoireita. Varhainen ja oikea-aikainen tuki voi ennaltaehkäistä merkittäviä yhteiskunnallisia haasteita, kuten nuorten ja nuorten aikuisten syrjäytymistä, koulupudokkuutta, rikollisuutta sekä päihteiden käyttöä.
Tällä hetkellä muutosta pyritään edistämään erityisesti varhaisen vaiheen tuen saatavuudessa sekä monialaisen yhteistyön vahvistamisessa. Toimiva, avoin ja saumaton yhteistyö tukee sekä asiakkaiden että ammattilaisten hyvinvointia ja luo perustan vaikuttavalle ja asiakaslähtöiselle palvelukokonaisuudelle.
Nepsy-tiimin kohderyhmä on 4-29 -vuotiaiden neurokirjon henkilöiden kanssa työskentelevät ammattilaiset (kasvatus- ja sivistystoimen sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset) sekä muut toimijat kuten nuorisotyön, seurakuntien, järjestöjen ja yhdistysten toimijat.
Asiakasymmärrystä on kerätty kuulemalla ammattilaisia sekä asiakkaita Tulevaisuuden sotekeskus -hankkeen aikana 1.4.2022-31.7.2023. Ammattilaisille tuotettiin tuolloin kartoitus, jonka tarkoituksena oli selvittää mm. millaista tukea ammattilaiset kaipaavat omaan työhönsä ja millaisena he näkevät tämänhetkisen palvelutarjonnan. Asiakkaille suunnattu kysely toteutettiin v. 2022 marras-joulukuun välisenä aikana. Asiakaskokemuksia on koottu myös asiakasraadin tapaamisten aikana (6/2022-5/2023) sekä asiakaspalautteen avulla. Myös työntekijöiltä on kerätty palautetta tiimin toimenpiteiden pilotoinnin aikana.
