Muistipaneeli - sähköinen vaikuttamisalusta muistisairauteen sairastuneille ihmisille, läheisille ja omaisille sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille

Muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheisten kanssa kehitetty Muistipaneeli (www.muistipaneeli.fi) on helppokäyttöinen, selkeä ja saavutettava verkkosivu, jossa muistipanelistit voivat ilmaista mielipiteensä vaihtuviin teemoihin ja ajankohtaisiin aiheisiin. 

icon/chevron-down Created with Sketch. Perustiedot

Toimintamallin nimi
Muistipaneeli - sähköinen vaikuttamisalusta muistisairauteen sairastuneille ihmisille, läheisille ja omaisille sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille
Toimintamallin lyhyt kuvaus

Muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheisten kanssa kehitetty Muistipaneeli (www.muistipaneeli.fi) on helppokäyttöinen, selkeä ja saavutettava verkkosivu, jossa muistipanelistit voivat ilmaista mielipiteensä vaihtuviin teemoihin ja ajankohtaisiin aiheisiin. 

Toteutuspaikka
Muistiliitto yhdessä muistiyhdistysten ja kohderyhmän kanssa lähti ideoimaan helppokäyttöistä alustaa, jossa kohderyhmän ääni tulee kuulluksi. Muistiliitto voi hyödyntää kohderyhmältä kerättyä tietoa vaikuttamistyössään.
Paikkakunta tai maakunta
Valtakunnallinen
Toimintamallin rahoittaja
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA)
Tietoa muualla

Tekijä

Outi Ronkainen

Luotu

30.03.2021

Viimeksi muokattu

31.03.2021
Ratkaisun perusidea **

Osallistaa muistisairaat ihmiset, heidän omaisensa ja läheisensä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tuomaan esiin mielipiteensä ja kokemuksensa muistisairaiden ihmisten palveluihin, lainsäädäntöön, asenteisiin tai muihin vaihtuviin aiheisiin.

Muistipaneelin tuloksia Muistiliitto hyödyntää vaikuttamistyössään sekä erilaisissa blogi- ja mielipidekirjoituksissa. Muistipaneelilla voidaan kartoittaa panelistien näkemyksiä lainsäädäntöhankkeisiin ja Muistiliitto voi hyödyntää tuloksia lausunnoissaan. Muistipaneelin avulla voimme ottaa paremmin kohderyhmän, eli muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä mielipiteen huomioon ja tehdä sen näkyväksi.

 

Toimintaympäristö **

Suomessa vuosittain 14 500 ihmistä saa etenevän muistisairauden diagnoosin. Muistisairaat ihmiset ovat merkittävä sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjäryhmä. Muistisairaat ihmiset kuvaavat usein, miten he kokevat jäävänsä ulkopuoliseksi omiin palveluihin liittyen.

Muistiliitto toimii sääntöjensä mukaisesti muistisairaiden ihmisten sekä heidän läheistensä kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestönä strategiansa mukaisesti. Liiton tarkoituksena on edistää tämän kohderyhmän elämänlaadun ja hyvinvoinnin yleisiä edellytyksiä.

Muistiliitto hyödyntää Muistipaneelin tuloksia vaikuttamistyössään sekä erilaisissa blogi- ja mielipidekirjoituksissa. Muistipaneelilla voidaan kartoittaa panelistien näkemyksiä lainsäädäntöhankkeisiin ja Muistiliitto voi hyödyntää tuloksia lausunnoissaan. Muistipaneelin avulla voimme ottaa paremmin kohderyhmän, eli muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä mielipiteen huomioon ja tehdä ne näkyviksi. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilla on näkemyksiä muistisairaiden palveluihin liittyen ja nämä ovat myös tärkeää kuulla. 

Sosiaali- ja terveyspalvelut uudistuvat, lainsäädäntö muuttuu ja yhteiskunnalliseen keskusteluun nousee vaihtuvia aiheita. Olemme halunneet ottaa muistisairaat ihmiset, heidän läheisensä sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset mukaan tähän keskusteluun. Asiakaskokemukset ja tarinat kuvaavat hyvin olemassa olevien rakenteiden ja palvelujen epäkohtia ja tunnistaa myös onnistumisia ja kannustavia esimerkkejä. Sen vuoksi ne ovat tärkeitä kuulla ja tehdä näkyväksi. Epäkohtien tunnistamisen ja havaintojen perusteella voidaan rakentaa ja muokata entistä parempia palveluja kohderyhmän tarpeisiin.

Muistipaneelin avulla Muistiliitto saa vahvemmin kohderyhmän näkemykset osaksi päätöksentekoa ja vaikuttamistyötä. Muistiliitto osallistaa kohderyhmän aktiiviseksi toimijaksi ja näin ollen pystyy paremmin toimimaan kohderyhmän puolesta elämänlaadun ja hyvinvoinnin edellytysten edistäjänä. 

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

Muistipaneelin tärkein kohderyhmä on muistisairauteen sairastuneet ihmiset. Myös omaiset ja läheiset sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat kohderyhmää. Muistipanelistien vastauksia voidaan myös verrata keskenään, esimerkiksi miten sairastuneiden kokemus ja ammattilaisten kokemukset poikkeavat toisistaan. 

Asiakasymmärrykseen on kiinnitetty huomioita niin kehittämistyöpajoissa kuin pilotointivaiheessa. Kehittämistä ohjasi kognitiivisen saavutettavuuden näkökulma. Kohderyhmän erityistarpeet, helppokäyttöisyys, selkeys ja saavutettavuusvaatimukset verkkoalustan suhteen olivat mukana kilpailutuksen kriteereinä. 

Muistipaneeli osallistaa rekisteröityneet käyttäjät kunkin teeman ympärille. Muistipaneelista on kerrottu Muisti-lehdessä, Muistiliiton verkkosivuilla ja sosiaalisessa mediassa sekä verkkosivustoa on mainostettu muiden järjestöjen julkaisuissa. 

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Toimivuuden ja käyttöönoton ehtona on tunnistaa kohderyhmän haasteet verkkopalveluja ajatellen. Kohderyhmä täytyy ottaa mukaan suunnitteluun jo varhaisessa vaiheessa. Muistipaneelin kaltainen alusta vaatii kohderyhmän substanssiosaamisen lisäksi verkkoympäristöjen kehittämiseen liittyvää osaamista. Ajallisesti kehittämistyö on kestänyt 1 vuoden. Kehittämistyölle on ollut oma budjettinsa sekä 1 työntekijän henkilöresurssi osana Minun valintani -hankkeen kokonaisuutta. Verkkoalustan toteuttamiselle etsittiin kumppani kahden kilpailutuskierroksen kautta. 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Muistipaneeli tavoitteena oli tuoda esiin muistisairauteen sairastuneiden ihmisten, omaisten ja läheisten sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten mielipiteitä ja tarpeita esiin. Ensimmäisen Muistipaneeli käsitti muistisairauden varhaiseen vaiheen tukea sekä ohjausta ja neuvontaa. Vastaajista 95 % kokee, että he saivat Muistipaneelin avulla tuotua tarpeensa ja mielipiteensä esiin. Kehittämistyöpajojen ja pilotoinnin kautta saatiin arvokasta käyttökokemusta, joka vaikutti Muistipaneelin viimeistelyyn. Ensimmäiseen Muistipaneeliin otti osaa 135 rekisteröitynyttä käyttäjää. Määrä jäi asetetusta tavoitteesta, mutta koronarajoitusten ollessa voimassa ja muistiyhdistysten ryhmätoimintojen ollessa osittain tauolla voidaan osallistujamäärää pitää onnistuneena. Markkinoinnissa ei voitu hyödyntää suunnitellun mukaista kasvotusten tapahtuvaa tiedottamista. Muistipanelisteista 19 % on itse muistisairauteen sairastuneita, joten tärkeä kohderyhmä on hyvin edustettuna. Omaisia ja läheisiä heistä on 62 % ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia 19 %. Muistipaneelin avovastaukset tuottivat yllättävän paljon tietoa. Avovastauksia oli yhteensä 326 vastausta.

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Toimintamallin soveltaminen vaatii kohderyhmän kuulemista sekä käyttäjälähtöistä suunnittelua. Toimintamalli on sovellettavissa alustan osalta kohderyhmille, joiden kohdalla selkeys, helppokäyttöisyys ja saavutettavuus ovat tärkeitä. Paneelin sisällöt tulee miettiä kohderyhmä kohtaisesti. 

 

Lisäkysymykset: 

Miksi juuri tämä toimintamalli pitäisi palkita?

  • Muistipaneelissa muistisairas ihminen on aktiivinen ja osallistuva kansalainen, jolla on mahdollisuus vaikuttaa ympärillä tapahtuviin muutoksiin ja ilmiöihin. Muistipaneeli nostaa kohderyhmän, jota usein ei kuulla esiin. Muistipaneelin kautta saadaan käyttäjälähtöistä tietoa, joka tuodaan osaksi Muistiliiton vaikuttamistyötä. Vaikuttamistyön painopisteet pohjautuvat kohderyhmältä kerättyihin havaintoihin.

 

Mitä olette tehneet kasvattaaksenne luottamusta yhteiseen tekemiseen?

  • Korona-aika haastoi yhteistä kehittämistä, mutta saimme pidetty kaksi kehittämistyöpajaa, jossa itse muistisairauteen sairastuneet sekä heidän läheisensä saivat kertoa tarpeitaan ja toiveitaan uudenlaiselle palvelulle. Työpajoissa oli innostunut ja motivoitunut ilmapiiri. Suunnittelun tukena hyödynnettiin kuva- ja sanakortteja kommunikoinnin tukena, jotta kaikkien osallistuminen, kognitiivisista haasteista huolimatta oli mahdollista. Pilotointivaiheessa vapaaehtoisilla koekäyttäjillä oli mahdollisuus osallistua perehdytykseen Teamsin kautta. He saivat avukseen myös kirjalliset sekä videoidut ohjeet. Tietosuojaan ja tietoturvaan on panostettu alusta alkaen. Osallistujien rekisteröintitiedot ovat suojattu eikä niitä ilmoiteta tulosten yhteydessä. Muistiliitolla on tiedossa vastaajan taustatiedot, muttei mitään henkilötietoja ja vastaukset ovat anonyymeja. 
  • Kansallinen Muistiaktiivit-ryhmä tuo omia näkemyksiään mukaan Muistipaneelin vaihtuviin sisältöihin ja teemoihin. 

Mitä tietoja yhdistelette ja miten jalostatte tiedon yhteiseen käyttöön?

  • Muistipaneelin tulokset raportoidaan ja ne tuodaan tiedoksi niin laajalle yleisölle kuin muistiyhdistyksille. Tulokset ovat Muistiliiton ja jäsenyhdistysten hyödynnettävissä kannanotoissa, mielipidekirjoituksissa ja vaikuttamistyössä. Muistipaneelin tulokset ovat rekisteröityneiden käyttäjien lisäksi kaikille avoimia, ja ne on nähtävissä kunkin teeman päätyttyä.

Miten yhteistä tietoa hyödynnetään toiminnassa, kehittämisessä ja päätöksenteossa?

  • Muistipaneelin avulla Muistiliitto voi kerätä reaktiivisesti kohderyhmän näkemyksiä ja kokemuksia yhteiskunnallisesti puhututtavista aiheista tai ottaa kohderyhmän mielipiteen huomioon lausunnoissaan tai muussa vaikuttamistyössä. 

 

Kansikuva
Kuvassa henkilö käyttää Muistipaneeli.fi verkkosivua kannettavalla tietokoneellaan. Pöydällä myös kännykkä, jossa Muistipaneeli sivusto avoinna.

Kehittämisen vaihe

icon/bulb Created with Sketch. Kehitteillä

Aihealueet

Osallisuus Arviointi ja tiedonkeruu Muistisairaudet Palvelujärjestelmä Kokemustieto

Ilmiöt

Osallistuva yksilö

Kohderyhmä

Ammattilaiset Ikäihmiset Kehitysvammaiset, vammaiset Omaiset