Lapsen varhainen tukeminen, kun vanhempi on potilaana erikoissairaanhoidossa
Mallin tavoitteena on tarjota ehkäisevää psykososiaalista tukea sairastuneen vanhemman lapselle ja koko perheelle, kun vanhemmalla on hoitosuhde erikoissairaanhoidon yksikössä. Malli tukee vanhemmuutta, perheen vuorovaikutusta ja lapsen tueksi kootaan moniammatillinen verkosto.
Toimintamallin nimi
Mallin tavoitteena on tarjota ehkäisevää psykososiaalista tukea sairastuneen vanhemman lapselle ja koko perheelle, kun vanhemmalla on hoitosuhde erikoissairaanhoidon yksikössä. Malli tukee vanhemmuutta, perheen vuorovaikutusta ja lapsen tueksi kootaan moniammatillinen verkosto.
Jokainen sairastuneita vanhempia ja heidän lapsiaan kohtaava sote-ammattilainen voi edistää lapsen huomioonottamista ja tukemista pienin teoin. Mikäli yksikköön halutaan luoda aidosti perhe- ja lapsikeskeinen kulttuuri, on tärkeintä, että näitä pieniä askelia toteutetaan systemaattisesti jokaisen potilaan kohdalla. Uudenlaiselle toiminnalle on oltava johdon tuki ja sen luomat systemaattista työtä mahdollistavat rakenteet.
- Potilaan perheestä ja lapsista kysyminen jokaiselta potilaalta hoitosuhteen tai työskentelyn alussa on ensimmäinen ratkaiseva askel. Ole rohkea.
- Osaston tai poliklinikan on hyvä varmistaa esimerkiksi esitietolomakkeella, että jokaisen potilaan perhetilanne selvitetään systemaattisesti.
- Kerro potilassuhteen alussa, että perheellä ja lapsella on oikeus saada tukea muuttuneessa perhetilanteessa. Yhdenkään perheen ei tarvitse pärjätä yksin psyykkisen tai somaattisen sairauden, vamman tai päihdeongelman kanssa.
- Keskeistä on normalisoida sairauden kuormittama vanhemmuus ja tuen tarve.
- Anna vanhemmalle Lapset puheeksi-keskustelun esite, jossa kerrotaan miksi sairaudesta puhuminen lapselle on tärkeää, millaisia hyötyjä yhteisen ymmärryksen luominen sairaudesta voi perheelle tuottaa ja kuinka avoimuus asiasta voi tukea lapsen pärjäävyyttä.
- Yksikössä työskentelee henkilö, joka on käynyt LP-koulutuksen, jolle perheen voi ohjata Lapset puheeksi-keskusteluun.
- Mikäli vanhempi kieltäytyy Lapset puheeksi-keskustelusta, kerro muista perheelle tarjolla olevista varhaisista arkea tukevista kunnallisista tai kolmannen sektorin palveluista.
- Kannusta vanhempaa tai pyydä lupa ilmoittaa lapsen kouluterveydenhuoltoon arjessa tapahtuneista muutoksista. Kerro, että lapsen ennaltaehkäisevä tukeminen omassa kehitysympäristössään voi merkittävällä tavalla tukea lapsen pärjäävyyttä, vaikka mitään oireita tai ongelmia ei vielä olisikaan.
- Siun soten alueen oppilashuollon esimiesten kanssa on sovittu, että kouluterveydenhoitajilla on valmius tarjota lapselle yksilöllistä tukea ja tulla näin aikuispalveluiden työntekijöiden avuksi perheiden tukemisessa.
- Perheen tueksi on aina järjestettävissä muistakin ammattilaisista koostuva verkosto. Yksin sinun ei tarvitse ratkaista kaikkia perheiden ongelmia.
- Yhteistyön tekemiseksi on Siun soten alueella koottu ajantasainen alueellinen palvelukartta, johon on kerätty kaikki paikalliset kunnalliset ja kolmannen sektorin palvelut, joita voidaan hyödyntää tai kutsua moniammatilliseen verkostoon.
Koti ja perhe ovat lapsen varhaisin ja tärkein kehitysympäristö, jossa yksilön hyvinvoinnin ja terveyden edellytykset muotoutuvat. Lapsuuden elinolojen tiedetään ennustavan aikuisiän terveyttä, sosiaalista asemaa ja niihin vaikuttavia tekijöitä (Kailaheimo-Lönnqvist 2021). Suomessa 22% prosenttia lapsista elää perheessä, jossa vähintään toisella vanhemmalla on psykiatrinen diagnoosi (Ristikari ym. 2018) ja 55% prosenttia lapsista kokee vanhemman erikoissairaanhoidossa diagnosoidun somaattisen sairauden (Kinnunen ym. 2021). Vanhemman sairaus perheessä aiheuttaa usein taloudellisten, psyykkisten ja sosiaalisten resurssien vajetta, jotka vaikuttavat lapsen hyvinvointiin ja kehitykseen. Vanhemman vakavan sairauden vuoksi haavoittuvassa asemassa elävien lasten joukko on merkittävä, mutta heidän tuen tarpeensa on huonosti tunnistettu niin hyvinvointiin liittyvässä julkisessa keskustelussa kuin palvelujärjestelmämme käytänteissä (Niemelä 2012, Merikukka 2020, Kinnunen 2021, Nenonen ym. 2019, Sihto & Hokkila 2021, Solantaus & Paavonen 2009).
Vanhemman mielenterveysongelmien on osoitettu muun muassa lisäävän lasten mielenterveysdiagnooseja, psyykelääkkeiden käyttöä sekä myöhempää mielenterveysperustaisten työkyvyttömyyseläkkeiden määrää (Merikukka ym. 2018a, Halonen 2018, Ristikari ym. 2018; Beardslee ym. 1998; Weissmann ym. 2006) Tuoreet tutkimukset (Merikukka 2018a; Merikukka 2018b, Niemelä ym. 2012, Kinnunen 2021) osoittavat, että myös vanhemman fyysiset ja somaattiset sairaudet aiheuttavat merkittävän riskitekijän suomalaisten lasten mielenterveydelle ja positiiviselle elämänkululle. Tulokset antavat viitteitä siitä, että lasten psykososiaalinen tuki vanhemman sairastaessa on riittämätöntä.
Mitä aiemmin lapsen kehitystä uhkaaviin riskeihin pystytään puuttumaan, sitä tehokkaammin ehkäistään monimutkaisten sosiaalisten ongelmien syntyminen ja kasaantuminen. Suomalainen lainsäädäntö määrää sivistys-, sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisia tarjoamaan haastavissa tilanteissa eläville perheille tukea riittävän varhain; tukemaan vanhempia kasvatustehtävässään ja selvittämään lapsen tuen tarpeen (Lastensuojelulaki 2007/407, Terveydenhuoltolaki 2010/1326, Sosiaalihuoltolaki 2014/1301). Myös oppilas- ja opiskelijahuoltolain (1287/2013) tavoitteena on lasten varhaisen tuen turvaaminen, mm. kouluterveydenhuollossa on kiinnitettävä huomiota lapsen kehitysympäristöihin ja erityisen tuen tarve on selvitettävä, mikäli perheessä tai ympäristössä on lapsen tervettä kasvua ja kehitystä vaarantavia tekijöitä (Valtioneuvoston asetus 338/2011). Keskeistä ennaltaehkäisyssä on lapsen tasapainoista kehitystä uhkaavien riskien tunnistaminen ja varhainen puuttuminen niihin. Varhainen puuttuminen rakentuu preventiosta eli ehkäisevästä toiminnasta sekä interventiosta eli korjaavasta toiminnasta. Se pitää sisällään varhaisessa vaiheessa tapahtuvan huolen havaitsemisen sekä varhaisen tuen antamisen (Bhugra 2014; Huhtanen 2007).
Hiljattain julkaistu Lapsistrategia 2040 sekä käynnissä oleva sote-uudistus pyrkii ehkäisemään lapsiperheiden hyvinvointi- ja terveyseroja. Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus-ohjelmassa keinoiksi linjataan perustason palveluiden vahvistaminen, erikoistason ja perustason palveluiden yhteistyön kehittäminen sekä painopisteen siirtäminen perustasolle ja ennaltaehkäisevään työhön (Valtioneuvosto 2021b). Aiemmatkin kehittämisohjelmat, esim. LAPE-muutosohjelma, ovat vaatineet ennaltaehkäisevän työn vahvistamista lapsi- ja perhekeskeisellä toimintakulttuurin muutoksella sekä lasten ja perheiden palveluiden integroinnilla (mm. Kaukonen 2018). Erityisesti lasten sosiaalisten ja terveydellisten ongelmien ehkäisyyn peräänkuulutetaan kuntien sivistystoimen eli koulutus-, kasvatus, kulttuuri- ja vapaa-ajan palveluiden ja sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittamista ja niiden välistä yhteistyötä eli ”sisote-integraatiota”. Koulut ovat tärkeitä lapsen hyvinvointiympäristöjä, joissa voidaan rakentaa lapsen hyvinvointia niissäkin tilanteissa, joissa kodin tuki on heikkoa (Carta ym. 2015, Grills & Holt 2016, Hietanen-Peltola, ym. 2019, Perälä ym. 2015, Santalahti & Marttunen 2014).
Sivistys-, sosiaali- ja terveydenhuollon uudistumisen vaatimaa ehkäisevää toimintakulttuuria pyritään käytännön tasolla rakentamaan tiivistämällä eri ammattilaisten yhteistyötä. Terveydenhuoltolaki (1326/2010) ja sosiaalihuoltolaki (1301/2014) määräävät, että palvelun toteuttamiseen on käytettävä asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin nähden riittävästi asiantuntemusta ja osaamista. Myös oppilas- ja opiskelijahuoltolain 3 § linjaa, että opiskeluhuoltoa toteutetaan opetus-, sosiaali- ja terveystoimen monialaisena yhteistyönä. Ammattilaisilta peräänkuulutetaan ilmiö- ja asiakaslähtöistä työskentelytapaa, jolla voidaan muodostaa mahdollisimman kokonaisvaltainen käsitys asiakkaan palveluiden tarpeista.
Kehittämistyön perusta on Joensuun seudun omaishoitajat ry:n kehittämishanke ALISA-projektin (www.alisaprojekti.fi) kohderyhmätyössä tehdyt havainnot vakavasti sairastuneiden vanhempien lasten tuen tarpeesta. Lasten varhaisen tuen tarve ja perheiden palvelutarpeet on havaittu näiden lasten ja nuorten sekä heidän sairastuneiden vanhempiensa kanssa tehdyssä vertais- ja yksilötyöskentelyssä. He ovat toimintaan osallistuessaan tuoneet ilmi omia kokemuksiaan, tarpeitaan ja toiveitaan suhteessa sote-palveluihin sekä muihin julkisiin palveluihin.
Pilotointivaihe Siun sote Syöpäkeskuksessa touko-lokakuun 2021 aikana on jo tuottanut hyötyjä potilaiden näkökulmasta. Seurantajakson aikana Lapset puheeksi-keskustelua oli tarjottu 19 perheelle. 7 perhettä oli lähtenyt LP-keskusteluun, 3 myöhemmässä vaiheessa. Keskustelun käyneiltä perheiltä pyydettiin palautetta keskustelun vaikutuksista perheen hyvinvointiin.
Havaitut hyödyt vanhempien näkökulmasta:
- keskustelu oli auttanut vanhempia ymmärtämään perheen tilannetta ja sen vaikutuksia lapsen näkökulmasta
- vanhemmat kokivat saaneensa kaivattua apua siihen kuinka puhua sairaudesta lasten kanssa
- vanhemmista oli tuntunut helpottavalta puhua lasten asioista ammattilaisen kanssa
- keskustelun ansioista perheet ovat saaneet tukea kotiin ja arkeen lapsiperheiden varhaisesta tuesta
- vanhemmat ovat rohkaistuneet ottamaan yhteyttä lapsen kouluun ja ilmoittaneet sairastumisesta