Meniere Akatemia-Avain itsehoitoon. Huimaus ~ tinnitus ~ kuulonalenema

  1. Meniere Akatemia järjestää asiantuntija-webinaareja Menieren taudista vuosikellon mukaisesti.
  2. Webinaarien rakenteeseen on liitetty vertaistukiohjelman istuntojen tuki.
  3. Sairaalayhteistyön ansiosta Menieren taudin diagnoosin saanut pääsee heti mukaan vertaistuen piiriin.

icon/chevron-down Created with Sketch. Perustiedot

Toimintamallin nimi
Meniere Akatemia-Avain itsehoitoon. Huimaus ~ tinnitus ~ kuulonalenema
Toimintamallin lyhyt kuvaus
  1. Meniere Akatemia järjestää asiantuntija-webinaareja Menieren taudista vuosikellon mukaisesti.
  2. Webinaarien rakenteeseen on liitetty vertaistukiohjelman istuntojen tuki.
  3. Sairaalayhteistyön ansiosta Menieren taudin diagnoosin saanut pääsee heti mukaan vertaistuen piiriin.
Toteutuspaikka
Suomen Meniere-liitto ry
Paikkakunta, maakunta tai hyvinvointialue
Valtakunnallinen
Toimintamallin rahoittaja
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA)
Liitteet ja linkit

Tekijä

Nina Kallunki

Luotu

02.06.2020

Viimeksi muokattu

28.12.2022
Ratkaisun perusidea **
  1. Meniere Akatemia järjestää asiantuntija-webinaareja Menieren taudista vuosikellon mukaisesti.  Vuosikello on Suomen Meniere-liiton (SML) ja paikallisyhdistysten yhteistyön tulos, jossa tehtävät on suunniteltu vuodeksi. Käytämme webinaareissa Microsoftin Officen Teams-yhteistyösovellusta, jolla webinaarit ja Power Point esitykset näytetään osallistujille netin kautta. Webinaarissa rohkaistaan osallistujia interaktiivisuuteen siten, että he voivat kirjoittaa esityksen aikana kysymyksiä, joihin esityksen lopussa vastataan.
  2. Webinaarien rakenteeseen on liitetty vertaistukiohjelman eri istuntojen tuki. Tarkoituksena on kannustaa ja tukea osallistujia tekemään ennen seuraavaa webinaaria aina yksi vertaistuki-istunto MeniTuki-ohjelmasta. Kannustimena käytetään sitä, että kun menierikko on käynyt vertaistukiohjelmiston läpi vertaistukisopimuksen mukaisesti, voi vertaistukihenkilö käyttää tuettavan palautelounaalla ja keskustella samalla sairauteen ja selviytymiseen liittyvistä erityiskysymyksistä.
  3. Sairaalayhteistyön (YTP-malli) ansiosta Menieren taudin diagnoosin saanut pääsee heti mukaan vertaistuen piiriin. Solmitun yhteistyösopimuksen mukaisesti menierikko voi aloittaa heti sekä vertaistukiohjelman läpikäymisen omassa tahdissaan että osallistua Meniere Akatemian webinaareihin. Myös yksityisiin terveysasemiin luodaan YTP-mallin mukaiset yhteydet.
Toimintaympäristö **

Koronaepidemia vauhditti webinaari-tekniikan ja välineiden käyttöönottoa. Tilanne hyödynnettiin aloittamalla heti webinaarit ensin Meniere-toimijoille ja pian sen jälkeen jäsenistölle.

Lainsäädäntö vaatii videoihin tekstityksen syksystä 2020 alkaen, joka muodostaa yhden ongelman webinaarien esittämisessä. Periaatteessa webinaarisarja ei tulisi aloittaa ilman videoiden tekstitystä. Rahoitusta tähän ei kuitenkaan ole, joten on löydettävä vapaaehtoisia tekstittäjiä ja teknisiä ratkaisuja.

Kohderyhmä ja asiakasymmärrys **

Kohderyhmänä on Menieren tautia sairastavat ja heidän läheisensä. He toivovat saavansa lääketieteellisesti oikeaa tietoa ja Menieren taudista ja sen hoidosta sekä vertaistukea ja ohjeita miten selvitä sairauden kanssa. Merkillepantavaa on, että Menieren taudissa elämän laatu voi olla voimakkaasti alentunut ja yhtä huono kuin esim. AIDS potilaalla 2 viikkoa ennen menehtymistä tai kroonisella syöpäpotilaalla. Vertaistuki pystyy parantamaan elämän laatua merkittävästi mutta kynnys sen aloittamiseksi on toistaiseksi suuri.

Yksi vapaaehtoinen menierikko on lupautunut vetämään syksyllä pidettäviä webinaareja, mutta tarvitsemme ainakin kaksi lisää. Olemme myös kysyneet vapaaehtoisia tekstittämään syksyllä esitettäviä videoita, jotta Meniere Akatemia olisi mahdollista toteuttaa. Olemme selvittämässä tekoälyohjelman käyttöä puheen tekstittämisessä.

Toimivuuden ja käyttöönoton ehdot **

Ottamalla jokainen paikallisyhdistys mukaan esittelijän roolissa vuosikellon mukaisesti, saadaan Meniere Akatemia juurrutettua osaksi paikallisyhdistysten toimintaa.

Myös paikallisten sairaaloiden korvayksiköt liitetään mukaan Meniere Akatemiaan. He ovat jo aiemmin sairaalayhteistyön mallimme mukaisesti jakaneet järjestön tuottamaa tietoa Menieren taudista ja vertaistuesta Menieren taudin diagnoosin saaneille. Nyt liitämme Meniere Akatemian samaan sairaalayhteistyön mallin sisältöön. Yksityisiin terveysasemiin luodaan vastaavat yhteydet. 

Arvioinnin tulokset tiivistettynä **

Sairaalayhteistyön ansiosta menierikot pääsevät vertaistuen ja Meniere Akatemian piiriin heti diagnoosin saatuaan. Tietoa terveydenhuollossa puuttellisesti tunnetusta Menieren taudista voidaan jakaa koko Suomen alueelle.

MeniTuki-vertaistukiohjelman läpikäynti on jaettu osiin webinaarien yhteyteen ja siten menierikot saavat tukea MeniTuen järjestelmälliseen läpikäyntiin.

YTP-mallia voidaan soveltaa myös yksityisiin terveysasemiin.

Vinkit toimintamallin soveltajille **

Akatemian toimintamallin soveltamisen voi aloittaa pienikin järjestö vaikka heti kohdasta 1 ja jatkaa useamman vuoden aikataululla järjestölle soveltuvin osin ja resurssien puitteissa: 

  1. Hankkikaa ensimmäisenä järjestöille tarkoitettu maksuton Microsoft 365 Business Premium nonprofit-versio, joka sisältää perinteisten Office-osien lisäksi jatkuvasti päivittyvän Teams-yhteistyösovelluksen, jolla webinaarit sujuvat paremmin kuin ilmaisella Teams-versiolla.
  2. Videoikaa paikallisyhdistysten järjestämiä asiantuntijaluentoja ja pyytäkää myös Power Point-esitykset ja kootkaa niistä Akatemian vuosikello. Voitte myös nauhoittaa pidettäviä suoria webinaareja tähän tarkoitukseen.
  3. Ottakaa paikallisyhdistykset esittelijän roolissa mukaan webinaareihin siten, että vuodessa on esimerkiksi yhtä monta webinaaria kuin on paikallisyhdistyksiä. Jos alueella ei ole paikallisyhdistystä, niin alueen avainhenkilöt ovat esittelijän roolissa toivottamassa osallistujat tervetulleiksi. Tai muuten soveltaen.
  4. Ottakaa sairaaloiden oman alan poliklinikat mukaan solmimalla yhteistyösopimus potilasjärjestön ja sairaalan poliklinikan kanssa (kuvattu YTP-mallissa), jolloin poliklinikan osastonhoitaja antaa Akatemian vuosikellon sekä muuta olemassa olevaa järjestön vertaistukiaineistoa diagnoosin saaneelle potilaalle, jolloin hän pääsee heti vertaistuen piiriin.
  5. Kohdan 4 sairaalayhteistyön YTP-mallia sovelletaan myös yksityisiin terveysasemiin luomalla yhteys jokaiseen terveysasemaan, jossa oman alan diagnooseja tehään.
  6. Potilasjärjestön vertaistukihenkilö ja diagnoosin saanut uusi menierikko solmivat vertaistukisopimuksen.
  7. Webinaarissa kehoitetaan käymään yksi osio vertaistukiohjelmistosta läpi ennen seuraavaa webinaarikertaa ja vertaistukihenkilöt tukevat tarvittaessa vertaistukiohjelmiston läpikäymisessä.
  8. Vertasitukiohjelman läpikäyneiden kanssa käydään palatutelounaalla ja he saavat digitaalisen osaamismerkin.
  9. Näyttäkää webinaarissa paikallisyhdistyksen/liiton kuvaama video Power Point-esityksen kera tai nauhoitettu webinaari. Jakakaa Teams:lla sekä näyttö että ääni, jolloin saadaan videon ääni välittymään osallistujille. Lopussa alan asiantuntija vastaa interaktiivisesti osallistujien esittämiin kysymyksiin. Myös vertaistukihenkilöt voivat olla mukana vastaamassa kysymyksiin.
  10. Webinaari voidaan järjestää hybridinä, jolloin paikallisyhdistykset esittävät webinaarin samanaikaisesti myös omassa kokoustilassaan videotykillä. Näin nekin, joilla ei ole tietokonetta, pääsevät näkemään webinaarin. Pienten yhdistysten ohjelmaan saadaan tällä tavoin uudentyyppisiä asiantuntijaluentoja.
  11. Ennen kuin henkilö aloittaa Akatemian, hän voi tehdä elämänlaadun mittauksen, jota Meniere-liitto on käyttänyt jo 10 vuotta. Akatemian webinaarisarjan jälkeen tehdään elämänlaadun mittaus uudestaan ja verrataan tuloksia. Valmis kyselypohja elämänlaadusta löytyy nyt jo valmiina järjestöille tarkoitetusta Kukunorin Pokka-arviointityökalusta.

 

Kansikuva
Menieren tauti

Kehittämisen vaihe

icon/launch Created with Sketch. Valmis