Toimintamallia ei ole vielä arvioitu.
Menieren taudista, sen hoitomuodoista ja taudin kanssa selviytymisestä ei ole riittävästi tietoa saatavilla.
Meniere Akatemia on olennainen osa uutta vuoden 2020 Meniere-liiton strategiaa ja liittyy vahvasti sekä strategian tiedottamisen että vertaistuen parantamisen hankkeisiin.
Koronaepidemia vauhditti webinaari-tekniikan ja välineiden käyttöönottoa. Tilanne hyödynnettiin aloittamalla heti webinaarit ensin Meniere-toimijoille ja pian sen jälkeen jäsenistölle.
Lainsäädäntö vaatii videoihin tekstityksen syksystä 2020 alkaen, joka muodostaa yhden ongelman webinaarien esittämisessä. Periaatteessa webinaarisarja ei tulisi aloittaa ilman videoiden tekstitystä. Rahoitusta tähän ei kuitenkaan ole, joten on löydettävä vapaaehtoisia tekstittäjiä ja teknisiä ratkaisuja.
Menierikko: Menieren tauti on puutteellisesti tunnettu terveydenhuollossa ja jopa sen eri asiantuntijaportaissa. Tähän on useita syitä. Menierikot saattavat sairastaa Menieren tautia jopa 10-20 vuotta ennen diagnoosiin pääsemistä. Usein menierikot eivät saa riittävästi tietoa diagnoosin saamisen yhteydessäkään, koska sairauteen voi liittyä monenlaisia taudin oireita. Näitä ovat kiertohuimauksen ja kuulonalennuksen ohella vaihteleva tinnitus, paineen tunne, ääniyliherkkyyttä, Tumarkinin romahtamiskohtaukset, eirlaiset silmäoireet jne. Lisäksi on monenlaisia edellä mainittuihin oireisiin liittyviä yksilöllisiä erityispiirteitä ja elämän hallintaan liittyviä ongelmia.
Nämä kaikki oireet aiheuttavat rajoitteita henkilön toimintaaan ja osallistumiseen. Sen lisäksi ne vaikeuttavat arjesta selviytymisessä ja luovat uupumusta ja ahdistusta. Kiertohuimauskohtaus on siksi voimakas, että sairastavista osa oksentaa yhtäjaksoisesti 6 tuntia. Menieren taudin kohtaus esim. kauppareissulla aiheuttaa suurta häpeää, ohikulkijat tulkitsevat ensin horjahtelevan ja sitten maassa makaavan oksentelevan menierikon päihtyneenä.
On tosiasia, että Menieren taudista ehtii lyhyellä lääkärikäynnillä saada vain hyvin niukasti tietoa.
1500 jäsenen Menieren tauti Facebook-ryhmän keskustelujen mukaan moni pyrkii saamaan lisätietoa ja hoitoa alalle erikoistuneilta lääkäreiltä. Näitä on maassamme vain joitakin eivätkä he voi auttaa kaikkia Suomen Menieren taudin oireisia, vaikka haluaisivatkin.
Terveydenhuolto: Olemme jo aiemmin kehittäneet yhteistyömallin sairaaloiden korvayksiköiden kanssa, jolloin Menieren taudin diagnoosin tai vahvan epäilyn Menieren taudista saanut pääsee heti vertaistuen piiriin. Mutta lääketieteellisesti oikean tiedon saaminen Menieren taudista on edelleen ollut ongelma, koska lääkäri ei kykene vastaanottoajan puitteissa kertomaan koko Menieren taudin laajaa kirjoa ja jokaisella menierikolla on vielä hieman erilainen taudin muoto.
Yhteiskunta: Menieren tautiin sairastuu vuosittain noin 1000 henkeä. Diagnoosi on noin 30 000:lla ja varmentamattomia Meniereä sairastavia arvioidaan Suomessa olevan noin 70 000.
Koska Menieren tautia ei tunneta riittävästi, niin osa menierikoista ei saa diagnoosia, oikeaa lääkehoitoa eikä vertaistukea ja osa päätyy hakemaan työkyvyttömyyseläkettä.
Kohderyhmänä on Menieren tautia sairastavat ja heidän läheisensä. He toivovat saavansa lääketieteellisesti oikeaa tietoa ja Menieren taudista ja sen hoidosta sekä vertaistukea ja ohjeita miten selvitä sairauden kanssa. Merkillepantavaa on, että Menieren taudissa elämän laatu voi olla voimakkaasti alentunut ja yhtä huono kuin esim. AIDS potilaalla 2 viikkoa ennen menehtymistä tai kroonisella syöpäpotilaalla. Vertaistuki pystyy parantamaan elämän laatua merkittävästi mutta kynnys sen aloittamiseksi on toistaiseksi suuri.
Yksi vapaaehtoinen menierikko on lupautunut vetämään syksyllä pidettäviä webinaareja, mutta tarvitsemme ainakin kaksi lisää. Olemme myös kysyneet vapaaehtoisia tekstittämään syksyllä esitettäviä videoita, jotta Meniere Akatemia olisi mahdollista toteuttaa. Olemme selvittämässä tekoälyohjelman käyttöä puheen tekstittämisessä.
Menierikko: Meniere Akatemian asiantuntija-webinaarien avulla menierikoilla on saatavilla lääketieteellisesti oikeaa tietoa Menieren taudista koko Suomen alueella. Lisäksi webinaarin lopussa on mahdollisuus vuorovaikuttesiin kysymyksiin, joihin vastaa ensisijaisesti lääkäri/asiantuntija ja myös vertaistukihenkiöt.
Vertaistuella SML tarkoittaa sekä Internetin että ihmisten välityksellä tapahtuvaa vuorovaikutusta. Tavoitteena on parantaa Menieren tautia sairastavien elämänlaatua ja ohjata uudelleen selviytymiseen. Meniere Akatemiaan sisälletyn MeniTuki-vertaistukiohjelman avulla tukea hakeva oppii uuden toimintamallin, jota soveltamalla sairauden aiheuttamista rajoituksista voi selvitä. Tietokoneohjattu vertaistukiohjelma sisältää ”askelmia”, joihin voit tutustua tästä.
Terveydenhuolto: Lääkäri voi tarjota tietoa sairaudesta potilasjärjestön tarjoamien oppaiden lisäksi Meniere Akatemian webinaarien ja vertaistuen muodossa, jolloin lääkäri voi keskittyä taudiin hoitoon.
Yhteiskunta: Koska menierikko saa lääkäriltä diagnoosin ja hoidon Menieren tautiin ja Meniere Akatemiasta menierikko saa lääketieteellisesti oikeaa tietoa sairaudesta ja sairauden kanssa selviämisestä sekä vertaistukea, niin yhteiskunnan säästyneet aikaresurssit voidaan näin keskittää itse sairauden hoitoon ja menierikko pysyy mahdollisimman toimintakykyisenä.
MITATTAVAT ARVIOINTIKYSYMYKSET
Meniere Akatemian osallistujamäärä
Testi-webinaarissa jäsenistölle 28.5.2020 oli 73 osallistujaa. Suurempi määrä rajaa mahdollisuuksia saada asiantuntijalta vastauksia omiin kysymyksiin, mutta 250 henkiöä on nykyään mahdollista saada Teams-sovelluksen piiriin vuorovaikutteisesti. Ensimmäisenä vuonna tulee tosin olemaan suurempi määrä osallistujia, kun webinaarit on koko jäsenistölle uusi juttu ja Meniere Akatemia on kaikille 1500 jäsenelle uusi juttu. Seuraavina vuosina osin samat webinaarit pyörivät, joten ne kiinnostavat enemmän uusia jäseniä.
Osallistujien toiminta-alue
Saamme tiedon osallistujien maantieteellisestä jakaantumisesta, jotta näemme, että miten voimme jakaa tietoa koko Suomen alueelle.
Elämänlaatu
Kerro omin sanoin, mitä hyötyä koet saaneesi tapahtumaan osallistumisesta?
Avoin tekstikenttävastaus
Vastasiko tapahtuma odotuksiasi?
Avoin tekstikenttävastaus. Ensimmäisessä testi-webinaarissa tapahtuma vastasi kiitettävästi osallistujien odotuksia. Parasta arvosanaa (10) oli eniten, 38 %.
Kuinka todennäköisesti suosittelisit tällaista webinaaria muille menierikoille?
Avoin tekstikenttävastaus. Tässäkin kysymyksessä parasta arvosanaa oli (10) oli eniten, 63 %.
Mitä kehitettävää tapahtumassa mielestäsi on? Mitä olisit toivonut lisää tai olisiko jotain voinut jättää pois?
Avoin tekstikenttävastaus.
Muuta palautetta ja terveisiä meille.
Avoin tekstikenttävastaus.
Ottamalla jokainen paikallisyhdistys mukaan esittelijän roolissa vuosikellon mukaisesti, saadaan Meniere Akatemia juurrutettua osaksi paikallisyhdistysten toimintaa.
Myös paikallisten sairaaloiden korvayksiköt liitetään mukaan Meniere Akatemiaan. He ovat jo aiemmin sairaalayhteistyön mallimme mukaisesti jakaneet järjestön tuottamaa tietoa Menieren taudista ja vertaistuesta Menieren taudin diagnoosin saaneille. Nyt liitämme Meniere Akatemian samaan sairaalayhteistyön mallin sisältöön. Yksityisiin terveysasemiin luodaan vastaavat yhteydet.
Sairaalayhteistyön ansiosta menierikot pääsevät vertaistuen ja Meniere Akatemian piiriin heti diagnoosin saatuaan. Tietoa terveydenhuollossa puuttellisesti tunnetusta Menieren taudista voidaan jakaa koko Suomen alueelle.
MeniTuki-vertaistukiohjelman läpikäynti on jaettu osiin webinaarien yhteyteen ja siten menierikot saavat tukea MeniTuen järjestelmälliseen läpikäyntiin.
YTP-mallia voidaan soveltaa myös yksityisiin terveysasemiin.
Akatemian toimintamallin soveltamisen voi aloittaa pienikin järjestö vaikka heti kohdasta 1 ja jatkaa useamman vuoden aikataululla järjestölle soveltuvin osin ja resurssien puitteissa: